Personal Genome Project (original) (raw)

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The Personal Genome Project (PGP) is a long term, large cohort study which aims to sequence and publicize the complete genomes and medical records of 100,000 volunteers, in order to enable research into personal genomics and personalized medicine. It was initiated by Harvard University's George M. Church in 2005. As of November 2017, more than 10,000 volunteers had joined the project. Volunteers were accepted initially if they were permanent residents of the US and were able to submit tissue and/or genetic samples. Later the project was expanded to other countries.

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dbo:abstract Das Personal Genome Project (PGP) plant die Veröffentlichung des vollständigen Genoms sowie der medizinischen Daten seiner Teilnehmer, um damit weitere Forschung im Bereich der Pharmakogenetik zu ermöglichen. Es wurde vom Molekularbiologen George M. Church (Harvard, USA) initiiert und im Januar 2006 offiziell bekannt gegeben. Das Projekt wird biometrische sowie medizinische Informationen der Teilnehmer kostenlos im Internet veröffentlichen, so dass Wissenschaftler damit verschiedene Hypothesen zum Zusammenhang von Genotyp, Umwelt und Phänotyp überprüfen können. Alle Daten werden zusammen mit den Namen der Teilnehmer, d. h. nicht anonymisiert veröffentlicht. Ein wichtiger Bestandteil des Projekts wird in der Erforschung der Risiken für die Versuchspersonen bestehen, wie zum Beispiel mögliche Diskriminierung durch Versicherungen und Arbeitgeber, falls das Genom auf eine Prädisposition für bestimmte Krankheiten verweisen sollte. Die Ethik-Kommission der Harvard Medical School schrieb vor, dass die ersten Kandidaten einen Master-Abschluss in Genetik besitzen sollten oder über „gleichwertiges Verständnis der genetischen Forschung“ verfügen müssten, um alle Aspekte der Studie verstehen zu können. Ziel des Personal Genome Project ist es weltweit mindestens 100.000 Teilnehmer zu gewinnen. Das langfristige Ziel des Personal Genome Project ist es, allen Menschen den Zugang zu ihrem Genotyp zu verschaffen, um diesen für pharmakogenetische Entscheidungen zu verwenden. Ob das Ziel erreicht werden oder repräsentative Daten zur Verfügung stellen kann, ist allerdings fraglich, da sich auch nach fast 15 Jahren nur die Bürger der USA, Kanadas und Großbritanniens für das Projekt anmelden können. In Österreich ruht das Projekt wegen mangelnder Finanzierung, China wird genannt, aber es ist zurzeit nicht möglich, näheres über die Teilnahmebedingungen zu erfahren. (de) El Proyecto del Genoma Personal (Personal Genome Project en inglés) intenta publicar el genoma completo y registros médicos de varios voluntarios, para de este modo permitir la investigación en la medicina personalizada. Fue iniciada y anunciada por George Church de la Universidad de Harvard en enero de 2006. El proyecto publicará el genotipo (toda la secuencia ADN de todos los 46 cromosomas) de los voluntarios, junto con información detallada de su fenotipo: registros médicos, varios análisis, imágenes RM, etc. Toda la información estará disponible para cualquiera en internet, para que investigadores puedan probar varias hipótesis acerca de las relaciones entre el genotipo, el ambiente y el fenotipo. Toda la información será publicada junto con el nombre de los voluntarios (ya que su anonimato nunca podría ser guardado de todos modos). Una parte importante del proyecto será la exploración de los riesgos consecuentes para los voluntarios, como una posible discriminación por parte de las compañías aseguradoras si el genoma muestra una predisposición para ciertas enfermedades. El comité de consejo de la Escuela médica de Harvard solicitó que los primeros voluntarios incluyeran al director del proyecto y otras personas del ámbito científico y médico, ya que éstos están altamente calificados para dar un consentimiento informado, esto es tomar una decisión médica con base en la voluntariedad, información y comprensión. Se espera que una cantidad considerable de gente de todas las profesiones y condiciones sociales se ofrezcan de voluntarios para el proyecto cuando la tecnología para identificar la secuencia de ADN se vuelva más barata. El objetivo a largo plazo de este proyecto es que cada persona tenga acceso a su genotipo para que sea utilizado para hacer decisiones de medicina personalizada. Se refiere a los primeros diez voluntarios como los PGP-10. Estos son los voluntarios: 1. * Misha Angrist, Duke Institute for Genome Sciences and Policy​ 2. * Keith Batchelder, Genomic Healthcare Strategies​ 3. * George Church, Harvard 4. * Esther Dyson, EDventure Holdings 5. * Rosalynn Gill-Garrison, Sciona​ 6. * John Halamka, Harvard Medical School​ 7. * Stan Lapidus, Helicos BioSciences​ 8. * , Cayman Chemical​ 9. * , Boston stem cell researcher. 10. * Steven Pinker, Harvard (es) The Personal Genome Project (PGP) is a long term, large cohort study which aims to sequence and publicize the complete genomes and medical records of 100,000 volunteers, in order to enable research into personal genomics and personalized medicine. It was initiated by Harvard University's George M. Church in 2005. As of November 2017, more than 10,000 volunteers had joined the project. Volunteers were accepted initially if they were permanent residents of the US and were able to submit tissue and/or genetic samples. Later the project was expanded to other countries. (en)
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