はじめまして (original) (raw)
はじめまして。
『病気の確定まで』最初に異変を感じたのは、ずいぶん昔多分20年くらい前かな。 1mくらいの柵を跨ぐ人を見て「あんな動きはできない」と、心のなかで思ったのが最初でした。ちよっとし…
ameblo.jp
プロフィールに書いたように
10年くらい前に
脊髄小脳変性症と確定診断を受けました。数年後に離職して、現在は支援を受けながらも、自己実現に向けて情報発信をしています。
難病でもあるこの病気は治療方法も基本的にはないと考え、
まだ動けるうちに、動けなくなることを考えて、そのときに備える準備を始めました。そう思ったのが病名が確定したときでした。
あれから10年くらい時も流れ、
生活もずいぶん変わって、
今では、ヘルパーさんとか、訪問看護の方とか、リハビリのかた
等、健常者だったころ考えたこともなかった方々と繋がりが出来て、自分の場合意外と孤独を感じることがなかったです。
今まで、文章をかいたこともなかったし、ネタも準備してる訳じゃないし、更新ペースもまめにできるかわからないし、当分は
不定期な更新になると思います。
最後までおよみいただきありがとうございます。
よろしくお願いします。
