30代を楽しみたい／ばたりーdiary (original) (raw)

IgA腎症のために扁桃腺摘出_φ(･_･

書いているのが手術翌日なので、これから先のことはまだわからないけど誰かの情報になれば( ◠‿◠ )

•当日は我慢できないほどの痛みではなかった

•私は麻酔後の吐き気がとにかくやばい

•２回吐き気止めの点滴をしてもらった

•ティッシュで唾拭うも血の味なし

•ずっと寝てた

•でも夜も寝れた

•今日1日何も食べてないけど特別お腹はすいていない

•熱は出なかった

6:00 起床

ぐっすりでした。看護師さんの隣の人への声掛けで目が覚めた。

6:30 薬が届く

本日ステロイドの日です。他のお薬はおやすみ。

7:00 最後の水分

飲めないと言われると飲みたくなるけど、術後トイレ行きたくなるのが怖いので控えめに٩( ᐛ )و

8:00 みんなは朝ごはん

今日はパンみたい。めっちゃお腹すいたーーー！美味しくごはん食べられるのはいつなんだろうか？一週間後くらい？

8:30 術着に着替える

着圧のストッキングも履く

8:45 そわそわするのでヨガ

9:10 手術室へGO

みなさんの記録を読んでて情報得てたけど、自分で歩いて行くのね。

歩いて手術室。「ここに座っててくださーい」と椅子に座って、麻酔科の先生ともう1人にアレルギーないとか今日なんの手術とかヒアリングされる。この方々がとても優しい。みんな看護師さんたちも優しいけど、特別優しく温かく感じた。緊張してたのかな。

歩いて手術台に乗る。医療ドラマが好きなので、ドラマっぽい部屋（逆か。笑）なのに、メガネもうかけてないから見えなくて残念。

かけてくれるタオルケットが温かくて、手術室寒いからって何かで温めてくれてた温かさぽくて、「あ、あったかーい」とか口から出た。笑

左腕で点滴。いつも左取りづらいって言われるのにすごい。点滴の針の近くをさすってくれるのが、痛みが和らいだ。自分でもこれからやろう。

「緊張をとるお薬からはじめますねー」が記憶の最後。

11:00くらい？

気づいたら病室のベッドの上で、猛烈な吐き気だった（ｉ _ ｉ）いやーきつかった、この吐き気。おえってしたいけど、喉に負担かけられないからおえもできない（ｉ _ ｉ）

看護師さんに吐き気やばいと伝え、吐き気止めの点滴してもらう。吐き気がすごくて痛みの記憶はない。

でも気合いで帰ってきた時に生還の自撮りしてた。記憶はない。笑

今日はこのあと目が覚めては寝落ちを繰り返す。

13:00くらい？

吐き気どうですかと聞かれる。あ、楽になってるかも。これは点滴で一時的に楽になっただけでした、のちにまためっちゃキツくなる。

14:00 ベッド上安静終了

いえーい。腎生検のときは寝たきりじゃないの超超超きつかったけど、今回はぐったり寝てたから一瞬だった。

歩いてみてふらつきもないので、安静解除！

唾がすぐ口に溜まるので、ティッシュで拭う。ブログなどから学ばせてもらい、一箱もってきた( ^ω^ )全然血はつかないな〜

Netflix見ようと思ってイヤホン手に持ったまま、寝落ちしてた。

16:00 あれ、元気かもと思う

寝たきりも飽きるので座って作業。喉もびびってたほどには痛くないかも？と、調子に乗ってたら一気に吐き気が襲ってくる。また点滴してもらった。この吐き気止めの点滴が1日2回までしか使えないらしい（ｉ _ ｉ）

痰が絡んでて気持ち悪いけど、痛みはそんなにないかも？痛いっちゃ痛いけど、我慢できないほどではない。

今度こそNetflix見ようとイヤホンして、ドラマつけて、すぐまた寝ていた。

17:30 先生がくる

取った扁桃腺見せてもらった。大きめの梅干しの種( ◠‿◠ )腎臓に悪さするやつめ！

傷口もきれいとのこと。

19:00 お見舞いきてくれてたのに爆睡

よく寝るな〜（このあと夜も普通に寝れた）

お見舞いきてくれてたのに爆睡していた。お見舞いで気づいたが、喋ると咳が出そうになる。黙っていなさいということか。

そういえば、昔喉のポリープを取った時は、1週間声出しちゃだめだった。でも昨日退院だった。何が違うんだろう？

20:30 就寝

消灯待たずにきつくて寝る。iPhone充電しておいた方が明日のためにいいよなーと思いつつ、手を伸ばす力が残ってなくて断念。

そういえば全然お腹すいてない。昨日の夜から何も食べてないのにな〜

夜中点滴終了！

明日もあるらしく、針は残ったまま（ｉ _ ｉ）残念。これ痛い。

寝ている間も痰が絡んでて気持ち悪い〜

2024/9/13 ステロイドパルス一回目

2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日）

2024/10/中扁桃腺摘出予定 ←ココ

2024/11/上ステロイドパルス二回目予定

やってきました扁桃腺摘出。せっかく減った体重も、「これからしばらく食べれなくなるし」と思って食べまくった三連休。入院朝の体重は48.9キロまで戻った。何キロ落ちるのか！

10:00 病院到着

入院手続き。早くて入院前のラストヨガに行けなかった。泣

10:30 先生の診断

外来で先生の診断。「問題ないですね、頑張りましょう」で終わった。

11:00 入院

無事、差額なしの4人部屋。窓際だ〜

腎臓内科で入院してる大学病院よりも差額無しの部屋、若干広い。血糖値の運動できるスペースがある。（パルス退院後やってない。）

なんとこちら、部屋にも病院Wi-Fiがある。ありがたい！！！冷蔵庫は使い放題。テレビとWifiと冷蔵庫で1日ずつの課金の大学病院とは違うぜ！笑

同じなんだろうけど、ベッドがこちらの方が狭い気がする...

同室の方々、静かー。

11:30 明日（手術当日）の流れ説明

今日の夜9時から食べ物NG。明日は朝7時までお水かお茶。なんと、明日は夜も何も食べられないらしい。色んな人の記録みてると、当日食べてる方がほとんどだったような。

今のところ、術後も痛くなくて食べれる自信満々。ステロイドでまだ副作用があまり出ていないので、調子に乗っている。変な自信が湧いている。

12:00 お昼ご飯

わーい。病院食が好きになっている。おいしかった( ◠‿◠ )♩誰かが準備してくれるのであれば、毎日病院食（減塩）がいい。今日はチキンでした。

腎臓内科の病院は、食事の時温かいほうじ茶が出てくるのが楽しみなんだけど、こちらお茶なし（ｉ _ ｉ）

13:00 ヒマ

今日ほんとに検査ない。ヒマ。

15:00 看護師さんがフロアツアーをしてくれる

こちらの病院は、シャワーの時間は自分で記名する式。いいね。シャンプー病院の使っていいらしいΣ('◉⌓◉’)今回ロングステイと思ってたくさん持ってきたのに。

デイルームが広い。「4人部屋で窮屈だったら、こっちいて大丈夫ですよ」と言ってもらったけど、全然ずーっとベッドの上で過ごせる今のところ。笑

16:00 聞き耳

聞き耳を立ててわかったんだけど、お隣の方も扁桃腺摘出...！手術、1時間しないくらいで戻ってらしたはず。午後手術のパターンもあるんだ。

17:00 看護師さん交代

夜も優しい看護師さん。「明日の手術緊張します？なかなかないですよね」って気を使ってもらったけど、手術マウント取った。ごめんなさい。笑全身麻酔は3回目です。

17:30 コンビニへ散歩

ファミマへ水を調達しに。

18:00 夕飯〜最後の晩餐〜

熱いですからねーって言われたけど、ほんとにあっつあつだった( ◠‿◠ )美味しくご飯が食べられるのは、次いつだろうか...今日も美味しいごはんでした。

21:00 消灯

早いー（ｉ _ ｉ）やることもないので読書灯も消した。

夜中トイレに起きたけど、ぐっっすりでした。緊張してるかな？

7月中旬紹介状で大学病院に

8月上旬腎生検

9月上旬 IgA腎症と診断

9月中旬ステロイドパルス1クール目

9月下旬扁桃腺摘出のために他院受診 ←ココ

10月中旬扁摘予定

腎臓内科の病院では扁桃腺摘出手術やらないので、別の病院です。あっちの病院でやった検査を再度（ｉ _ ｉ）共有ってしてくれないの（ｉ _ ｉ）マイナンバー？

土曜も人が多いですね〜

前回、スムーズな周り方に看護師さんが番号を振ってくれたのでその通りに。

①尿検査

トイレ行きたくなくて水頑張って飲んで乗り切る。

②採血

③心電図

えっ。てくらい一瞬だった。笑

④レントゲン

最近たくさん撮ったから側わん症どうなってるか見たいなぁ。

喉のポリープで全身麻酔したとき、こんな検査したっけ？全身麻酔の種類が違う？全然検査した記憶がない。

側湾症の手術のときは、肺活量もやった記憶なんだけど。

お次は麻酔科受診。またかわいい女医さんだぁ。かっこいい。

過去2回の全身麻酔で記憶あるかもだけど、って説明の際に気を使っていただいたけどあんまり覚えてなかった。笑強制的に眠らせる(?)から、そりゃリスクはたくさんあるよなー。

ポリープを取った際は、全身麻酔でも日帰りだった。なんなら午前仕事行って、午後病院行って夜帰ったな。病院にお世話になりまくり女だ。泣

最後に耳鼻科受診。今日の検査特に問題ないので、がんばりましょーで終わりでした。

痛い痛いと脅される。こわーーーー！

入院手続き。

腎臓内科の大学病院より、手続きがアナログ( ◠‿◠ )

腎臓内科の大学病院と、扁桃腺でお世話になる総合病院の入院の違い。（なんの情報笑）

【消灯】

なんと、総合病院は消灯が21時と。（腎臓内科の病院は22時）健康になっちまうぜ！

冊子には「TVもお控えください」って書いてある。困る！

【レンタル】

入院着などのレンタルは総合病院の方が充実していた。入院着とタオルに加えて、歯ブラシやコップもみたい。

【携帯】

もらった入院の冊子に、私が入院する病棟だけ「携帯禁止区域」になってて、「え、通話以外もだめ...？」って焦ったけど、看護師さんに聞いたら「そんなの聞いたことない」だって。笑

【入院時間】

総合病院は9〜10時。大学病院は早くても11時。入院前のヨガが行けない。（ｉ _ ｉ）

【書類系】

大学病院の方が書くの多い。家族に病状知らせていいとか、保証人とか。

総合病院は保証人書くものなかったけど、最初に預かり金が現金で必要。

1回目のステロイドパルスとプレドニゾロン25mg/隔日が始まってもう少しで一ヶ月。

治療開始後初めての女性の月の週間がきた。薬を飲み始めて1番変化があるかもしれない_φ(･_･

【不順】

一ヶ月目は特に気にならず

【おなかの痛み】

いつもと変わらず。痛すぎもないし、軽くもない。薬飲み始めて胃が痛いのはたまにあるのが継続。

【腰の痛み】

ちょーつらい。が、こちらも私は毎月苦しいので許容範囲。

【足のだるさ】

これがきつい。ステロイドパルスの時に足が重い、浮腫む症状があったけど同じ感じ。いつもの生理中にはない症状。

【だるさ】

いつもよりだるい（ｉ _ ｉ）メンタル的に落ちるというより、だーーーーる。全体的に身体が重い。これは結構な変化ときつめ。

【眠さ】

これがきつい。眠い眠い眠い眠い。集中できないって感じ。

【肌荒れ】

生理前たまにニキビや肌荒れするけど、いつもよりひどいことはなかった。プレドニゾロンはじめてからは、顔にはどこかしらに吹き出物がある。すぐ治るやつと居座るやつといる。背中もいる。生理前ではなく、開始後に出来たニキビは単純にステロイド副作用の影響で現れたのかしら。

【食欲】

甘いものが欲しいのはいつも通り。そもそもプレドニゾロン飲み始めてからも食欲はそんなに爆発していない。生理前になったからといって、超爆発することもなかった。甘いもの食べたいなー。あ、生理前か、のいつもの感じくらい。

【体重浮腫】

体重はステロイドパルス時50キロ、その後2キロ落ちてから横ばい。これは生理終わったらまだ痩せてしまうのか？いつもは生理中1キロ増えて、終わったら落ちる。

ただ浮腫んではいる。腕もぽやぽや、お腹もぽこっとしてる。

【メンタル】

いつもは落ち込み型だけど、ちょっとイライラあったかも...？シンプルな仕事のストレスなのか、判断出来ないくらい。治療前と比べて違うかと聞かれれば、そこまででもない。

腎臓内科受診の日です。

2024/9/13 ステロイドパルス一回目

2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日）

2024/10/5 3週間経過診察！ ←ココ

2024/10/中扁桃腺摘出予定

治療開始から3週間経過の今

▪︎副作用

あんまり自覚はない

体重が減る、ニキビ（ニキビはちょっと落ち着いてきた）

▪︎数値（カッコは初回7月）

クレアチニン 0.81（0.66）

TP/Cr比 0.14（0.99）

尿蛋白 30（30）

尿潜血 3+（3+）

体重 50.5→47.5

9:30の予約で、尿検査血液検査のために1時間前にはいかないといけないのと、腎臓内科の前に眼科も終わらせたいので8時には病院につきたい。

【採血•検尿】

朝起きれるには起きれたが若干出遅れ、8:10の到着になってしまった！ら、採血すごい待ち。

やばい、8:30までに眼科受付ないといけないのに...アセアセ

尿検査も、やばい。全然トイレ行きたくない。笑 25mlくらいしか取れなくて、聞いたら大丈夫って言われた。毎回「こんないらんわー」って思われてるのかな。笑

すごい整ってるし窓口数もある採血センターなので、回転は早いんだけど待ち数が多い。まだかかりそう。。朝10分の遅れが大きなミスだ...。どうしても腎臓内科前に眼科受信したかったので（今日循環器内科もあるし土曜で午前しかやってないから）、眼科に受付だけ出来ないか頼みに行く。

【眼科】

眼科の受付の人優しい（ｉ _ ｉ）受付してくれた（ｉ _ ｉ）ありがとうございます。

【採血】

すぐに採血戻って、あと3人だった。この数ヶ月でどれだけ採血してるんだ。検尿も。

【眼科】

採血終わってまたすぐ眼科へ。同じ病院でも科が違うと別の病院みたい。

まず初診？で、IgA腎症でステロイド治療中のことを伝えて、目を診てもらう。いつもの眼科のやつ。

さらに診察しましょうってことで、また呼ばれますって。今のはなんだったんだろう。

ここで貼り紙を見つける。

「コンタクトの方は診察までにコンビニでコンタクトケースを準備してください」

なんだって！？眼科にいつも行く時は確かに目のトラブルだから、メガネで行っていて、今日気が回っていなかった。というか、いつも行く眼科はコンタクト取らせてくれるよね。泣

【コンビニ】

またダッシュ（気持ちだけ、病院では走らない）で移動、コンビニへ。色々動き回って、この病院のこと詳しくなったもんだ。

【眼科】

戻ってイスに座ったらすぐ呼ばれた。「セーフ！」って思ったら、『もうすぐ呼ばれる人が座る椅子』に呼ばれた。笑

いつもの眼科のやつ。気球見たり、風出るやつだったり、視力検査だったり。風出るやつ、今日一発でクリア٩( ᐛ )و

久しぶりに裸眼で視力検査受けたら、悪くなってるかも。

続いてやったことのないやつ。何かを撮るって言われたけど忘れてしまった。暗い部屋で赤い十字架をじっとみつめて、右見たり左見たり。

診察お呼びしますのでお待ちください。と。この時点で9:10。間に合うか！腎臓内科。

間に合わなかった。9:30になってしまったので、看護師さんに「すみません一度腎臓内科いきます」と伝え、腎臓内科へ。

【腎臓内科】

ついたらちょうど呼ばれた。セーフ。

尿蛋白、よくなってた！尿潜血は変わらず。もう数日で生理だから関係あるか聞いたけど、ないらしい。

クレアチニン 0.81（0.66）

TP/Cr比 0.14（0.99）

尿蛋白 30（30）

尿潜血 3+（3+）

不眠などの副作用を聞かれたけれど、まだあんまりないんだな〜。主に体重が減る、ニキビの２つ。体重が減るのは珍しいと言われた。今副作用出てなかったら、これからくることはあんまり考えづらいだって♩急に太る副作用出ませんように！ムーンフェイスについては、ここから出るかって人それぞれって言われそうな気がしたから聞かなかった。出ませんように.....！！！

次は11月に2回目のステロイドパルス入院。今度は4人部屋空いてますようにー。切実。

4月に結婚式なので治療早くしたいって伝えてるので、笑 4月には薬ない状態にできるねって言われた♩ 減らす時は私の場合は1週間に一錠ずつ減らすらしい。もっとかかるかと思った！よかった！

もう病院から卒業な未来をみて、これだけ病院通ってるから、来なくなるのが寂しくなる。いや、病院にいる今だけ。健康ならそれが1番。

【眼科】

戻りましたごめんなさい。眼科の受付の人優しかった。

先生の診察。さっきプレ診察のとき、病歴と3週間前にステロイドパルスして今も飲んでること伝えたけど、また聞かれた。さっきの何？てか、腎臓内科でのメモって共有されないの( ◠‿◠ )？

今のところ何もなかった。朝のドライアイがすごいことも聞いたけど、目薬処方なかった。大学病院だもの、もっと大変な症状の方ばかりよね。

眼科はおしまい〜

あとは循環器内科と入院手続き。どちらも11時までだから、先に入院手続きするナイス判断をした私。

【入院手続き】

もうこの病院では3回目なので慣れたものですわ٩( ᐛ )و

今回は差額無料の4人部屋空いてますように...のちに金額判明するけど、前回のパルスのベッド代で請求額跳ね上がってた。