Day by day　心にきざむ風景 (original) (raw)

2016年 08月 02日

元の身体に少しでも戻りたい

分子標的薬ハーセプチンと
フェマーラのホルモン療法だけになったのに
まだ体調が回復しない。

でもパージェタが抜けると
お肌のブツブツは治まってきたみたい・・・
時々急に手や目が痒くなる時はあるけど
あの辛いブツブツが無くなっただけでも
気分は回復・・・と思っていたら
また急に痒くなってくる(^_^;)
プツプツも出てくる。

痒いだけでなく何か焼けるようにヒリヒリする。
そうそう簡単にもとの身体に
戻ることはないのである。

相変わらず右足親指はジクジクして
足指の痺れがジンジンする時には
骨まで痛い気がする。
爪の先がポロポロ欠けて
取れていって食い込む爪も無くなっているのに
なぜかな？・・・・・・
ドセタキセルが抜けた時に
すごく改善した気がしたのに(^_^;)
気のせいだったのかしら？

鼻の入り口のジクジクもこの足親指と同じ感じ
瘡蓋になって出血しやすい・・・

脚の膝も、股関節も、臀部の筋肉痛も
痛痒いような変てこな痛さ・・・
皮膚の下で靭帯や関節がすれ合う所が
足親指や鼻の入り口みたいに
ジクジクしていたりして（妄想）
関節の骨頭が爪のように脆くなって
ポロポロ剥離したりしないのかな？（危惧）
左側も張った感じはするけど大したことない。
膝も股関節もホルモン療法の時の痛みと少し違って
何だか引きつるような感じ。
イメージとしては筋膜がよれて引きつっているような感じ。
だから、「ためしてガッテン」で言ってたみたいな
筋膜リリース体操をすると
わりに改善する。
でも、外では体操することができないから
攣った感じで辛くなってくると
携帯用のロールオンを塗って紛らわすしかない。

まだ手足の痺れがも抜けなくて
熟睡した後の朝方は身体中が痺れて辛いと
先生に訴えたら、漢方薬の牛車腎気丸を
処方してくださった。
少しマシになった気がするけれど
微妙です。
ただの痺れではない
ジンジンとうずくような痺れです。

右に症状が出やすいのは
術側だからかな？
胸の辺が痒いから掻いたら
ズルッと皮が剝けてびっくり！お肌が弱い。
抗生物質クリームとベビーパウダーを塗っていたら治った。
でも、気を付けなきゃ。
ボリボリ掻くのは厳禁です。

全身的になぜか粘膜や肌が弱くなって
傷つき易い。
足の裏の皮も薄くなったみたいで
少し歩いただけですぐ足裏が痛くなるし
たいして歩いていないのに
足の裏に水ぶくれが出来たりする。

なぜそうなるのか？
私には知るすべもない。
こんな時は何でも 副作用では？と
ビクビクしてしまいます。
昔の人だとこれもみんながんの症状と
説明されていたのではないかしら？
たとえ歩けなくなったり、皮膚症状がひどくなっても
やはり命の方が大切だと言われると
耐えるしかないのでしょうか？
でもね・・・ナマクラと言われても
私たちは闘病ドラマの登場人物じゃなくて
普通の生活者だから
日々のＱＯＬは切実です。
治療前は誰の世話にもならなかったことが
治療の副作用でずいぶん周りに迷惑をかけてしまった。
これで良くならなかったり
悪くなってもっと迷惑をかけるようになった日には
何のために治療を始めたのか分からなくなってしまう。
いつか悪くなるとしても
元気な時には元気でいたいと思いませんか？
自分の無知さを引き算しても
やっぱり元気な時には元気でいたい。
これから治療がどうなっていくのか
私には分からないけれど・・・
どうせ最後は死んでしまうなら
もうあまり身体を痛めたくない(T_T)

化学療法を休薬したい。
「多分抗がん剤の副作用がまだ残っているのでしょう。
分子標的薬はもともと副作用があまりないから
今の分子標的薬を止めても変わらないと思いますよ」と言われても
この痛いのや痒いのには慣れれない。
こんな状態に慣れるのは嫌だ。
「みんなはどうもない」と言われても
私はどうもなくないのです。
いろんな不調がリセットさせることなく
今の治療をずっと続けて
どれだけがんに効果を発揮してくれるのだろう。
どうせ進行していくと最後は緩和医療しかないとか言われるのなら
もう今はＱＯＬをこれ以上落としたくない。
今止めても、あちこちが痛くて痒い(T_T)
笑顔で何でも頑張れて、
医療者の人たちとも仲良くしていたいけど
信頼して言われる通りにしている方が
精神的にも楽だけれど
良くなるために治療しているのに
辛い事が増えるのはいかがなものか？
被害妄想と言われそうだから言えないけれど
身体のための治療ではなく
治療のための治療のような錯覚にとらわれる時がある。
でも、人は心で生きているのだから
「それは間違っている」と言われても
心が感じることは、自分にとっては大切な実感だ
病院へ行くとつい笑顔で流されてしまう。
辛い時も、自分に言い聞かせて
耐えてきた。
でも一生懸命自分を説得しようとしても
心の奥では拒絶反応が渦巻いている。
この矛盾は決して簡単には解決しない。
この葛藤に共感の持てるアドバイスが出来る者は
もう居ない気がして寂しい。
自分で決めるしかないのである。

思いは人それぞれ
正解も人それぞれ
他者と共存して迷惑をかけない範囲なら
自分にとって良い選択をすればいいのではないのか？
最近、段々とそんな気がしてしまう。

何が正解なのか？
エビデンスやガイドラインだけでは
自分にとって何がベストなのか？
最近は決めれなくなってしまった。
信頼しようと努力はしているけれど
直視すると、何の保証もないのでは？と
つくづく思う。
不調に対していろいろ対症療法は提示してもらえるけれど
痛くなったり痒くなって肌がボロボロになって
処方されたお薬が効かなくても
違うお薬を処方されるだけで
それが効かなくても「おかしいね、他の人には効くのに」と
言われればそれ以上はどうしようもない。
耐えるしかない・・・
医師を信頼してリスペクトして選択しても
思っていたようになるとは限らない。
そうなると24時間ＴＶや神の手を持つ
奇跡の医者のドラマではなく
松本清長の『悪いやつら』や
ＴＶドラマの『ドクター調査班〜医療事故の闇を暴け〜』みたいな
負の思考に陥ってしまう。
治療前の体調に戻してくださいと言っても戻らない。
あの時はまだ全力疾走も出来て
山登りやトレッキングも楽しめて
肌も髪の毛も綺麗だったのに・・・・・・
これでがんに効いてなければ悲しくなる。
効いていないのにあちこちポンコツで
痛くなったり苦しくなったりというと
もしあの時あのまま治療しなかったら
どれだけがんが悪くなったのか？
親類には告知を受けたのに抗ガン治療を拒否して
もう10年以上どうもない人がいる。
患者会でも抗ガン剤を受けてない人の方がいまだに元気で
反対に真面目に治療を受けた人の多くは死んでしまった。
治療を受けたことであの症状にしては余命が伸びたと聞いても
お元気そうに見えたのに、どうなんだろう？と
疑心暗鬼を拭えない。
そんな事実を目の当たりにしていても
医師の指示と違う道はなかなか選べない。
同意書にサインした時にはまだ曖昧だった葛藤が
ぬぐえず深まっていく時・・・

どうすれば悔いのない道を選べるのだろう？

人生いろんなことがあるけれど、今を大切に自分なりに生き抜こう

by sky

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