難病（クローン病）持ち社会人日記 (original) (raw)
なんとなくまとまった文章を書いて見たくなったので、近況も含めて今の思うところを書いていこうと思います。
まずクローン病について。
なんだかんだ10年以上経過してるけど可もなく不可もなく。ヒュミラからレミケードになって月1回点滴受けてるけど、馴染みの主治医や看護師さんと談笑できる場なのでそこまで負担ない。
最近、引越しを考えている。転院するリスクが一番心配かな。クローン病発覚した時の主治医と10年も継続してて、なんなら大腸カメラ受けてる時、鎮静剤で朦朧としながら恋愛相談していた記憶がある。大学生の頃。
なので、転院した時に主治医と合わない可能性も不安だし、今までお世話になった人とも会えないのは少し辛いのもあって二の足踏んでる。
でも、環境を変えてみたい気持ちもあって、多分転院すると思う。ただ、田舎よりかは病院に通院できる場所を選択するんだろうな。
仕事について。
今日で転職して1年になった。はやい。
前職のブラック企業時代と比べると、ワークライフバランスは劇的に改善したな。後、みんな良い人で心理的安全性はめっちゃ高いのは本当に好き。
1年比較して成長できた部分はかなり大きいし、環境にも恵まれてる。ただ、成長できなかったことを列挙すると、自分の怠惰さが露呈してるのが少し残念。例えば、自分で勉強したり、コミュニティに参加したらとかはもっとやるべきだったな。環境起因で生じる問題は解決したけど、自分起因の問題は努力しないと改善しないよね。転職しても一定は努力しないとね、っていうのは学んだ。
後、面白かったのは前職の経験めちゃくちゃ生きてる。中間管理職みたいなドロドロの環境にいたせいで、無茶振りされてもなんとかなるし、トラブル対応得意でバリュー発揮できてる。てか、最近は前職みたいな仕事が増えてきてて、あれ転職とは？みたいになってる。経験したことはひょんなことで活きてくるんだなって思って、なんでも無駄にはならんなって思った。
今の環境、自分にとってとてもマッチしてるんだけど、一方でいつまでもこの環境は続かないとは感じてる。人の入れ替えもあるし、自他共にライフイベント含めてもどんどん変わっていくし。今居心地がいいと思っていても、いずれは皆どこか散り散りになっていくのかなぁって思った。ちょっと寂しいけど、ある程度の期間かもだけど、楽しくやってたらと思う。後、自分も他のもっと自分らしく生きれる場所が見つかったら、卒業して移れるように研鑽必要だよねって思った。
転職は自分にとって大きなライフイベントだったから、結構思う所があるね。
今後について。
どこかの名言で、人生を変えるには、場所、時間、付き合う人を変えなさいみたいなこと言ってた。
転職して、時間と付き合う人は変わったから、今度は場所を変えたいと思う。
ので、転院とかはリスクを受け入れてするんだろうね、結構寂しいけど。主治医と別れる時ちょっと泣いちゃうかもしれないw
後、自分が生きやすいことを選択基準におけたらいいかな。
前職入社することを決めた時、能力面、健康面含めても相当ハードル高く見積もったせいで、無理して心身ともにボロボロになった。
そのおかげで今があるけど、失ったものも多いから今後は生きやすいことを軸におこうかな。
散文でした。
今後どうなっていくか分からないけど、なんだかんだ生きていければ良いな。
前回記事から2年経ち、自分の近況も変わってきたので記載していこうと思います。
社会人5年目になりました。
大学1年生の時にクローン病になったので、病歴としてはちょうど10年目位の年です。
こう思うと結構病気と付き合って長いこと経ったなと思います。
新卒で入った会社は転職しました。
理由は労働時間の長さと、精神的プレッシャーが強かったためです。
就活当初、トイレに行きやすい＋通院の調整がしやすいという観点で、IT企業に就職しました。
コロナ前だったので、リモートワークなんて言葉もなかったのですが、面接した会社の中では半分出社、半分リモートのような働き方ができる、という謳い文句で魅力的だったのを覚えています。
ただ、自分の苦手分野であることを度外視して入社したせいか、本当に苦労しました。
働きやすい制度は確かに存在しているけれども、業務内容は自分にとって難易度高いし、周囲も優秀だったので毎日、毎日劣等感を感じる日々。
また、年目を経る度に、責任あるポジションに変遷していったため、精神的なプレッシャーが強かったのが本当に辛かった。
毎日死にたいと思いながら仕事をして、仕事が終わったら仕事中の失敗がトラウマのようにフラッシュバックしていって、酒飲まないと寝られない。睡眠中でも仕事の上司が夢に出てきて怒られて、みたいな悪循環に陥っていました。
こうやって文章にするとおぞましいですが、毎日同じ日々を過ごしていたので、自己防衛が働いて不思議とこれが普通だと慣れていきました。
そんな中、コロナ流行等の外的環境の変化が起きました。
リモートワークは当たり前になり、IT企業じゃなくてもどこでも仕事できるような世界になっていきました。
現状、アフターコロナという立て付けで、出社回帰の風潮はありますが、それでも自分が就活していた時と比べると本当に仕事のしやすい会社は多くなったと感じます。
ましてやクローン病患者である自分にとって、在宅勤務でトイレの心配がなくなったり、フレックスタイム制で通院時間も確保できたり。
個人的にはクローン病患者の就業は前よりやりやすくなったのではと思っています。
このような変化に乗じて、また内心このままでは本当に潰れてしまうと感じていたので、転職活動をし、無事リモート可能な会社に就職することができました。
転職後の話はまた整理できればと思うのですが、一番痛切に感じたのは無理して環境適用しなくてもよかったのかなと。
会社だったり、社会に出たらそのムラの慣習に沿った行動が大なり小なり求められると思います。
確かに自分の方から協調したり、そのムラに合わせた立居振る舞いをするのが大事だと思うのですが、調整する幅は限度があると思います。
特にクローン病患者など、持病を抱えている人にとっては自分が行動できるキャパシティが定まっていると思います。
なので、キャパシティ超えを強制されるような環境に身を置くのは継続的ではない、ということは一番お伝えしたいと思います。
無理して精神的にも身体的にも潰されてしまう人を何人も見てきました。（自分も含めて）
転職した会社は自分にとっては合っていて、また、周囲のメンバーも本当に良い人たちで、お互いにプライベート面含めて尊重しあえる関係性だと感じています。
文章があまりまとまらなくて申し訳ないのですが、今の所感としてはこんな感じです。
クローン病に限らず、持病を抱えた人たちの関心ごととしては、仕事を含めた社会生活を送れるのか、という所があると思っています。
私個人の意見にはなるのですが、自分のやりたいことや周囲環境の制約はあると思いますが、決してキャパ超えするような無理はしないでください。
1ヶ月だけ等の一過性なものであればまだしも、1年以上継続するようであれば心身に問題が発生する可能性があります。
特に、クローン病は深刻度が周囲に目に見えづらいので、残念ながら自己管理で対処していく部分が大半かなと思っています。
なので、現在就業されている方に対しては、環境を変えることという選択肢もあること。
また、これから就活される方に対しては、ネガティブになりすぎる必要はないけれども、長期的に継続可能な環境なのか？という点は少し心に留めておくといいかなと思っています。
ということで、自分の思考整理も兼ねて記載しました。
今後も気が向いた時につらつらと書いていこうと思います。
クローン病を患い、無事就職できるのか不安でこのブログを立ち上げましたが、
無事システムエンジニアとして就職でき、現在社会人3年目になりました。
就活当初はクローン病という爆弾を抱えながら仕事をできるか不安だったのですが、
案外なんとか（なんとかなっていない部分もありますが）なっているので、
就活当初の懸念事項と、実際に社会人になってみての感想を整理しようと思います。
1.急にトイレ行きたくなったらどうしよう
就活当初、この悩みが一番大きかったです。
結論から言うと、デスクワーク主体なので案外大丈夫でした。
エンジニア職なので、営業職と違って社外に出る機会が少ないのでトイレに行く自由は比較的ありました。
ただ、顧客先に訪問する機会はあって、時々漏らしそうな場面はありましたが、そこは準備（朝食や昼食を絶食して便意リスクを減らす等）をすることで対策することはできました。
昨今のコロナでテレワーク主体になっているので、これから就職活動される方はデスクワーク、特にテレワーク可能な会社を選択されるのがよいかと思います。
2.病気のことバレたらどうしよう
就活の際、クローン病を情報開示することはデメリットと考え、病気のことを伝えずに就職してしまいました。
結論、寛解状態であれば全然バレなかったです。
自分が通院している病院は土曜もやっているため、通院のための休暇をとることもなかったですし、自分は寛解状態が長く続いているので症状面でもバレることはなかったです。
ただ、トイレに行く頻度が高かったり、痔になることが頻発していたので、会社の人間に対してはお腹下しやすい病弱キャラとしてふるまっていました。
そもそも病気のことは事前開示して、職場の人たちに考慮してもらうのが長期的にみて一番良い選択かと就職して痛感しています。
一方で、病気を隠すという選択をとったとしても、寛解状態で自分でコントロールできる状態なのであれば、意外となんとかなるということも事実ではあると思います。
3.症状が悪化して働けなくなったらどうしよう
自分はクローン病発症してから入院・手術などを行なっておらず、寛解状態を維持しているのですが、悪化したらどうするんだろうな、、ちょっとこの点については社会人になって経験ないのでなんとも言えないですね。。
前提として、病気のことを隠しているので悪化したら事情説明して休職するしかないかな。。そして、出世とかは無理かなきっと。
一時的に働けなくなる期間が存在する、ということは転職を何度も繰り返すようなことが必要かなと考えています。
そうなると、転職しやすいようにスキルを有していることは必要かなと思います。
働ける！ってなった時に仕事がない状態が一番苦しいと思うので。
まとめ
こうして振り返ってみると、病気を隠して就職してしまうことは、長期的にデメリットが多いなと過去の選択を反省しています。
一方で、進みたい道が持病があることで行けないという状況なのであれば、隠すという選択も個人的にはありかと思います。
あえて短期目線で選択するというのも、人生一回きりなので。
後は、病状がどんな状況でもいつでも仕事ができる準備ができるように、スキルを身に着けておく必要はあるかなと思いました。
資格やポートフォリオ等なんでもいいですが、いざ仕事を探すぞってなった時に準備ができていないと厳しくなるかなと。
寛解時に準備をしておくことは必要かなと思いました。
自分が社会人としてまっとうに仕事できているかと言われると決してそうではないんですが、
もしこれから就職しようと考えている方がいましたら自分ができる範囲で相談等できますので、コメントしていただければと思います。
では！
お久しぶりです。
前回の投稿が2018/12/23なので、大体2年前位なのかな笑
私は難病持ち（クローン病）を持ちながら就活を行い、
現在、IT企業の2年目として働いています。
文章書くのがとても苦手なので、
今日突然思い立ったことを思考を整理する目的で書きます。
「人に期待しない」
２年前、就職活動をしていて、私は他人対する見栄や、企業のネームバリューに左右されて自分の本意ではない就職をしてしまいました。
クローン病（以下、CD）を持ちながら、長時間労働が当たり前の会社だし
人と論理的にコミュニケーションをとることが苦手なのに、チームで働くことが求められる会社に入ってしまった。
それでも、自分がこの会社にこの環境に身をおけば何か変わる(変えてくれる)と思った
ただ、1年間待っていたのは自己嫌悪の毎日。
自分が受け身で生活してしまい、自己実現のできない毎日
CDのことを隠しながら、自分が健常者であるように飲み会に行った毎日
本当は人とうまく関わることができないのに、さもチームのために行動するようにふるまった毎日
結局、この会社で過ごした1年間は自分の自信がなくなって、
ひたすら思考停止した半おっさんができただけだった
以上の経験から、人や環境が自分を変えてくれることは決してないと身に染みた
確かに優秀な人たちや恵まれた環境があるから、
影響を受けたり、給与面でも働く環境面でも恩恵をうけることはできた
正直、思考停止した仕事のできないポンコツ新人を受け持つのもめちゃくちゃ迷惑もかけたし、替りの新人が入ればどんなに会社が恩恵をうけるかは何度も考えた
自分は自分だし、できない・能力のない・優柔不断なところも自分だし
それで周りから浮いていても自分を助けてもらうことは絶対にないし
この状況を誰かが助けてくれることは絶対にない
なんかそう思うようになってきた。というか、さっきなった
そもそもなんで自分らしく生きてはダメなんだろう
自分が思うこと、やりたいことをしてなんでダメなんだろう
周囲とは違っていてポンコツでも存在価値がなくて周囲からみたら終わっているような人間でも生きていてなんでダメなんだろう
多分、自分が会社という環境にいて
・自分は能力がないから目立った行動をしてはいけない
・仕事ができていないと生きている価値がない
（仕事面で存在価値がないのはわかるが、仕事外まで価値がないと思っている）
と思いこんでいるだけな気がする
そもそも自分の周りに自分を否定したり、苔下ろしたり、自分らしく生きることを否定するような人はいないような気がした（今思うと）
------------------------
なんか、色々思考が散らかってしまったけどバーって書き出せてすっきりした
まず、人に環境に自分を変えてもらう思考を止める
自分が少しでも生きやすくなるように自分で自分の面倒はみる
基本的に自分のことは自分でやる。
最後に一番大事なのは、自己嫌悪は止める
なぜなら自分の気持ちを盛り上げてくれる人や環境なんて絶対にないから
自分のテンションや考え方は人に介入させてはいけない
なんかメンヘラ日記みたいになっとる最近w
この1年通して、自分を責めることが増えた
周りから褒められても裏があるんじゃないかとか
自分に満足できずに責めてしまったり
失敗すれば加速的に自己嫌悪に陥るようになる
就活で、色々な人から自分の自己分析を添削してもらった
なんで？なんで？なんで？って詰められることで自分の言いたいことや一貫性はまとまったけれども
その分、自分に満足できない、自分の不足部分が露呈して
心が折れてしまったのか
一時期はストレスで手が震えてしまったり、謎に頭とかが異常に痒くなったりしてしまった
全然クローン病関係ないけど、そうなってしまった
幸せに生きていたいのに
自分が不幸せになるように自分の心が働いてしまう
一歩一歩、許して行っていたいけど
どうすればよいのか
就活して、半年、鬱っぽくなってしまったよ
内定出て、自分の道が決まったように見えたけど
改めて見る現実、自分の理想とのギャップ
なんか色々な事があって心が折れてしまった
いつも何か足りなくて、こわくて
昔の自分のように楽しく生きる事ができない怖い
2018年9月6日、北海道で起きた大地震。
「クローン病患者」である筆者も北海道に在住していたので、この震災の経験、今後のアドバイスを記していければと思う。
- 食料について
地震が起きてすぐ起きるのは「食料争奪戦」です。
午前8時頃にコンビニに行きましたが、すでに手遅れ・・・
店頭に並んでいた商品は具体的には以下の通りでした。
・水、お茶以外の飲み物
→炭酸飲料、ジュース系が多かった。
→後、ミルクティーがめちゃ余ってました。
・お菓子系
→ポテチ、チョコ、グミ、酒のつまみ系しか余ってなかった。
・カップ麺
→辛いやつしか残ってない。
→かろうじて、スープ春雨とそうめんのカップ麺はあった。
その中で、僕が買ったのは以下の通りです。
・マシュマロ→めっちゃ余ってた！結婚したいレベル。
・グミ→普通にあった
・和菓子
・低脂肪ヨーグルト
・スープ春雨
・そうめんカップ麺
・飲料水(甘くてエネルギーになるもの)
みんな、ガッツリ系でカップ麺やおにぎりなどを目当てにきます。
なので、我々はまず脂質0のお菓子系を狙いましょう笑笑
また、カップ麺系もスープ春雨などローカロリー系はありました。
ただ、注意点としては「甘いものが多い」点です。
お菓子類が増えるため、口が甘くなって気持ち悪くなりがちです。
今後余裕があればサラダチキンや緑茶など、甘くないものを買えたらなと思います。
- 炊き出し、飲食店利用について
基本的にカレーライスが多かった印象です。
炊き出しは本当にありがたいのですが、脂質が多いものが多いケースがあります。
そう言う場合は自分で事情を説明して、自分に合うようにライスのみか、寛解の方はカレー少量 にしてもらった方がいいかもです。
自分の場合は、、我慢できずに普通にカレー食ってました←
再燃はしませんでしたが、善意でやっていただいているので、残さないよう、事情は説明した方が良いです。
- トイレ問題(自宅の場合)
自分の家は断水していなかったのでトイレが自由に使用できました。
しかし断水している場合、水が流れないため、気軽にトイレが行けないです。
解決策として、日常的に風呂に水をためておいた方が良いです。
トイレだけでなく、様々な用途に使えるのでおすすめです。
また、トイレを作って、その都度処理する方式も良いかもしれません。
筆者は作りませんでした(これからの状況次第で作るかもしれません)が、作り方を覚えて行くことに越したことはないです。
- トイレ問題(避難所に行く場合)
トイレが共用利用になるため、より深刻です。
特に、女性の方は列が長くなるかもしれないので、ストレスになると思います。
私から言えることは、自分の体調を知っている「味方」を作ることだと思います。
自分が難病持ちであること、トイレに頻繁に行く必要があること、を周囲に理解してもらうべきです。
少しは融通してもらえると思いますし、仮に心ない言葉をかけられたとしても、理解してくれる方が1人でもいればそれだけで心の支えになるはずです。
慣れない環境、トイレに自由に行けないストレスで体調が悪くなるかもしれません。
自分で抱えずに、頼れる時はもうめちゃめちゃ甘えちゃいましょう笑笑
そして、自分が余裕がある時は周りの人を助けましょう。
人間助けあっていけたら、困難にも乗り越えられるはずです。
まとめ
とはいえ、自分は被害は少なく、病気に関しては比較的ストレスなく過ごせました。
今後の状況次第ですが、自分も無理せずに暮らしていければと思います。
IBD患者で北海道いる人！頑張りましょう！
てか、一緒に頑張らせてください！笑、自分メンタルくそよわなので汗
道外の人もできる対策があったらしておいた方がいいかもです。
具体的にモノを買わなくても、心構えや意識をしておくだけでその場の行動が変わると思います。
最後に、twitterでリプくれた方、有益な情報を教えてくれた方、本当にありがとうございます。
復旧まではまだまだかかりますが、気を緩めずに頑張りたいと思います！
本当にありがとうございました！
では！