Дом Ангела (original) (raw)
Дом Джорджа Марка (George Mark Children’s House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни.
Здание Дома Джорджа Марка выглядит как большой частный дом. Там есть хорошо оснащённая кухня, комнаты для игры и квартиры для семей пациентов. По мнению работников Дома Джорджа Марка, такая среда способствует всем трём видам паллиативной помощи, которые они оказывают: отдых и временное облегчение симптомов, помощь при переходе пациентов от больницы к дому и забота о смертельно больных пациентах в конце жизни.
Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребёнка и его семьи. Помимо врачей и медсестёр здесь есть психо-социальный менеджер, специалист по жизни ребёнка, координатор духовной помощи ребёнку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтёров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестёр ребёнка. Консультирование не ограничено по времени.
Дети, которые приближаются к концу своей жизни, и их семьи обеспечиваются поддержкой для того, чтобы они смогли полноценно провести вместе последние дни ребёнка. Специалисты в Доме Джорджа Марка помогают поддерживать национальных традиций каждой семьи, уважают выбор каждой семьи о том, как лучше позаботиться о ребёнке. Они стремятся к тому, чтобы травма, связанная с потерей ребёнка, не разрушила семью, чтобы члены семьи смогли продолжить жизнь после его ухода.
На территории Дома Джорджа Марка, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения, храм, который не относится к какой-либо определённой религии. Есть и уголок для любимого домашнего животного.
Бывают концерты, на которых пациенты, их родители, персонал, волонтёры и дети - посетители Дома Джорджа Марка поют, декламируют стихи, их собаки показывают фокусы. На Хэллоуин пациенты наряжаются в костюмы монстров и ведьм и участвуют в параде, после которого их ждёт праздничный обед.
Есть и своя традиция. В специально отмеченные дни, семьи, которые потеряли ребёнка, возвращаются в Дом Джорджа Марка, чтобы смастерить плитку в память о ребёнке. Каждая плитка монтируется в «стену памяти» - проект, который был создан с поддержкой организации «Искусство для Жизни» (Art for Life Foundation) (она помогает и другим больницам и детским хосписам в Америке).
Задача Дома Джорджа Марка - полноценная поддержка не только организма, но и личности ребёнка, личностей его сестёр и родителей или опекунов. Здесь всей семье помогают переживать и осмысливать эмоции в атмосфере, проникнутой теплом, безопасностью и возможностью игры, где человек чувствует себя способным открыть и лучше понять свои чувства. В течение групповых занятий или индивидуальной терапии специалист по жизни ребёнка помогает детям осознать их глубинные интересы, поощряет самовыражение и развитие навыков, помогающих справиться с эмоциональной и физической болью, навыки общения - в общем, создаёт условия для того, чтобы ребёнок радовался жизни.
На сайте хосписа есть множество интересных материалов
:
фоторепортаж с дня памяти, которые хоспис регулярно проводит для родителей и братьев-сестер детей, умерших в хосписе (и подопечных хосписа)
видео-ролики (о работе медсестер, визиты звезд и др)
истории и фото детей с самыми разными диагнозами, к примеру, история мальчика с глиомой
wish-list – список вещей, которые нужны хоспису и пациентам
оригинальная информация для благотворителей. Если человек перечислит 50 долларов, у семьи и у ребенка будет завтрак. Если 2000 долларов, то у одного ребенка будет день медицинской помощи хосписа (удивительно, что так дорого) и т.п. Благотворитель может даже взяться обеспечивать одну из комнат хосписа, и тогда в ней повесят красивую табличку с его именем.
Существует множество вакансий для волонтеров. Волонтеры, которые работают с семьями, в том числе подростки от 15 лет, проводят в хосписе 4 часа еженедельно на протяжении года. Есть даже волонтеры, которые ухаживают за садом:)
очень подробная брошюра для семей
приглашают в гости на экскурсию
хотелось бы особенно отметить, что это уже не первый хоспис, где приглашают в волонтеры друзей-детей подростков от 15 лет. В это время у нас (например, в РДКБ) собираются сделать возрастную планку для волонтеров - от 21 года.
очень интересная статья с историями онкобольных детей в хосписе в Калифорнии
там например есть слова папа малыша, который умер в хосписе от рака. папа говорит о том, что множество людей рассказывают, как подарить ребенка миру, но очень мало могут помочь, когда ты теряешь ребенка. То есть ощущение, что рядом очень мало людей, которые могут помочь, есть у родителей даже в Америке.
информация собрана Олей Лившиной и Лидой Мониавой