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Thesis Chapters by Angélica Marcheti

Research paper thumbnail of INTERVENÇÃO COM FAMÍLIA DE CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA FUNDAMENTADA EM UM MARCO TEÓRICO DESENVOLVIDO COM BASE NO MODELO DE VULNERABILIDADE E RESILIÊNCIA INTERVENTION WITH FAMILIES OF CHILDREN WITH DISABILITIES BASED ON A THEORETICAL FRAMEWORK DEVELOPED ON VULNERABILITY AND RESILIENCE MODEL

Resumo: No contexto da deficiência, a família vive conflitos no manejo da situação desencadeada n... more Resumo: No contexto da deficiência, a família vive conflitos no manejo da situação desencadeada na interação com a família, com a deficiência e com a equipe multiprofissional, causando profundo sofrimento, alterando história e relações familiares. A estruturação de uma proposta de intervenção com essas famílias para apoiar seus esforços e fortalecer a resiliência torna-se um desafio. Objetivo: apresentar a construção do Marco Teórico que fundamentou o Programa de Intervenção com Família no Contexto da Deficiência Mental e as intervenções direcionadas à família. Metodologia: O Marco Teórico foi baseado nos pressupostos do Interacionismo Simbólico, Vulnerabilidade da Família e Resiliência. Resultados: O Marco Teórico proposto visa direcionar o olhar dos profissionais para a experiência da família e para o planejamento de intervenções que minimizem a vulnerabilidade e potencializam sua resiliência. Palavras-chave: enfermagem familiar, estudos de intervenção, resiliência psicológica, crianças com deficiência. Abstract: The context of a child with disabilities triggers deep suffering in the whole family, because it changes the history and the family's interactions. The proposal of an program of intervention with these families to support their efforts and strengthen their resilience becomes a challenge for nurses. Objective: to present the theoretical foundation of an Intervention Program in the Family in the Context of Mental Disability/PIFCDM. Methodology: The theoretical was built based on the integration of the assumptions of Symbolic Interactionism, the Vulnerability of the Family Concept and the Resiliency Model, to guide the intervention program to assist families who experienced the mental disability of a loved one. Results: the theoretical foundation offers elements for the nurse to propose interventions in the family in the context of disability of a member.

Research paper thumbnail of Programa de Intervenção na Família no Contexto da Deficiência Mental: um espaço para promover mudanças

Trata-se da construção de um Programa de Intervenção com Famílias para a promoção da suas forças ... more Trata-se da construção de um Programa de Intervenção com Famílias para a promoção da suas forças e resiliência.

Conference Presentations by Angélica Marcheti

Research paper thumbnail of Vivenciando o câncer: sentimentos e perspectivas do paciente diante do diagnóstico

Resumo. O objetivo deste estudo consiste em descrever a experiência de indivíduos diagnosticados ... more Resumo. O objetivo deste estudo consiste em descrever a experiência de indivíduos diagnosticados com câncer em um município na região norte do estado de Mato Grosso do Sul (MS). Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa. Foram entrevistados sete indivíduos, residentes no município do estudo, que receberam o diagnóstico de câncer no ano de 2014. As entrevistas foram submetidas à análise temática. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. As experiências foram descritas e agrupadas de acordo com o momento de adoecimento e separadas nas seguintes categorias: Percebendo mudanças e buscando respostas; vivenciando o diagnóstico; Tratamento e Recuperação; e Horizontes futuros. A análise dos dados demonstrou que a experiência de vivenciar o diagnóstico de câncer é permeada por sentimentos, como tristeza, negação, incertezas, angústias, reações de incredulidade e a demora da aceitação da realidade. Abstract. The objective of this study was to describe the experience of individuals diagnosed with cancer in a municipality in the northern region of the state of Mato Grosso do Sul. Method: Descriptive study, qualitative in nature. We interviewed seven individuals, residents of the study municipality, who were diagnosed with cancer in the year 2014. The interviews were submitted to thematic analysis. The study was approved by the Ethics and Research Committee of the Federal University of Mato Grosso do Sul. Results: The experiments were described and grouped according to the moment of illness and separated into the following categories: Perceiving changes and seeking answers; Experiencing the diagnosis; Treatment and Recovery; And Future Horizons. The analysis of the data showed that the experience of experiencing the diagnosis of cancer is permeated by feelings such as sadness, denial, uncertainties, anguish, reactions of unbelief and the delay in accepting reality.

Research paper thumbnail of Dificuldades de uma equipe de enfermagem para prestar cuidados paliativos

Resumo. Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que ... more Resumo. Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam problemas associados à doença que ameaça a vida, por meio de promoção de cuidados que previnem e aliviam o sofrimento e que devem ser iniciados desde o diagnóstico. Este estudo tem por objetivo compreender os obstáculos enfrentados pela equipe de enfermagem no desenvolvimento dos cuidados paliativos. Trata-se de um estudo qualitativo descritivo que utilizou as narrativas como referencial teórico. Para a coleta de dados, utilizou-se a narrativa como referencial metodológico e a Análise Qualitativa de Conteúdo como método analítico. Assim, o tema " Obstáculos para prática paliativa " emergiu da análise dos dados contemplando três categorias: Lacunas na capacitação profissional em Cuidados Paliativos, Incipiência relacionada ao conhecimento da filosofia paliativista, e Dificuldades em lidar com o sofrimento e o controle de emoções. Difficulties faced by a nursing team to delivery palliative care Abstract. Palliative care aims to improve quality of life of patients, suffering from a life-threatening disease, and their families by delivering care to alleviate and prevent suffering. The objective of this study was to comprehend the obstacles faced by professionals, from a nursing team, during palliative care's delivery. This is a descriptive qualitative study that used Narrative Inquiry as a methodology and Qualitative Content Analyses as an analytic method. The theme " Obstacles to delivery Palliative Care " emerged from data analyses discussing three categories: lack of professional training in Palliative Care, lack of knowledge about Palliative Care's philosophy, and Difficulties to deal with suffering and emotion's control.

Papers by Angélica Marcheti

Research paper thumbnail of Effectiveness of Phenylketonuria Diagnosis in The Neonatal Treatment Reference Service

International Journal for Innovation Education and Research

Phenylketonuria is an inborn error of metabolism of autosomal recessive inheritance, with partial... more Phenylketonuria is an inborn error of metabolism of autosomal recessive inheritance, with partial or total deficiency of the phenylalanine hydroxylase hepatic enzyme, which converts L-phenylalanine into tyrosine, thus causing accumulation of phenylalanine at the brain and serum level, interfering in the brain protein synthesis and entailing serious deficits. The objective of this study was to analyze the effectiveness of Phenylketonuria Diagnosis in the neonatal treatment reference service. This is a cross-sectional, analytical study with a quantitative approach, documented with retrospective data collection. Sociodemographic data, diagnosis, onset of treatment and the coverage rate analysis were grouped on a quadrennial basis. The sample consisted of 14 patients, from whom 57.1% had records of birth and collection time. In variable days of life, 28.6% were screened within the recommended period, 71.4% were diagnosed up to one month of life and 1 case at 3 years of age, for the onse...

Research paper thumbnail of Desafios para o cuidado às famílias de crianças com deficiência na atenção primária à saúde

Reme Revista Mineira de Enfermagem, 2020

Research paper thumbnail of Relações pai-filho e o cuidado da criança com deficiência: olhar da equipe de saúde

Research, Society and Development, 2021

Objetivo: descrever a inclusão da figura paterna no cuidado do filho com deficiência. Metodologia... more Objetivo: descrever a inclusão da figura paterna no cuidado do filho com deficiência. Metodologia: trata-se de um estudo qualitativo, exploratório e descritivo. A coleta de dados se deu por meio de entrevistas, com a aplicação de questionário semiestruturado elaborado pelo pesquisador principal, direcionado aos profissionais de saúde de uma associação de reabilitação. O processo analítico se deu pela Análise de Conteúdo. Resultados: participaram nove profissionais de saúde e, após a análise minuciosa dos dados, emergiu o tema: “A inclusão do pai no cuidado do filho com deficiência na perspectiva dos profissionais de saúde” que se compõe de quatro categorias: a figura do cuidador principal: reflexo do processo formativo; a configuração familiar como referência para o envolvimento do pai no cuidado; os papéis socioculturais das figuras materna e paterna; e a figura paterna como referência no cuidado do filho com deficiência. Considerações finais: diante das adaptações familiares fren...

Research paper thumbnail of Research with children: reading of Emmanuel Lévinas and the otherness

Revista Bioética, 2017

Concern over delimiting research involving children, and more importantly the necessity of consid... more Concern over delimiting research involving children, and more importantly the necessity of considering such research from an ethical perspective, is a recent development. With the aim of broadening this discussion, a form of ethical approach believed to be essential for the development of research with children was sought, based on the thinking of the philosopher Emmanuel Lévinas. Based on the otherness of Lévinas, it was concluded that for research with children, it is necessary to open oneself up to their world, and treat it as entirely diverse and autonomous. Understanding this necessity is to perceive the indispensability of otherness as an ethical presupposition of human relationships, in this case, between the researcher and the child. Only in this way will the autonomy, respect and active participation of the child be assured as a right not only in the role of a research participant but also a human being with individual characteristics that must be effectively considered.

Research paper thumbnail of O futuro do filho com deficiência intelectual: a visão paterna sobre o amanhã

O nascimento de uma crianca com deficiencia tem o potencial para desconstruir a formulacao ideali... more O nascimento de uma crianca com deficiencia tem o potencial para desconstruir a formulacao idealizada em relacao a crianca e a seu futuro, fazendo emergir sentimentos de desilusao, desespero, e vergonha na familia, que fica sem saber como manejar a situacao. Entretanto, a maioria das pesquisas foca sua abordagem na vivencia sob a otica materna, esquecendo-se do importante vinculo e interacoes paterno-filial. Levando-se em consideracao as lacunas existentes na literatura, este estudo teve por objetivo desvelar as percepcoes paternas quanto as suas expectativas sobre o futuro do filho com deficiencia intelectual e os reflexos desse evento na familia sob a otica paterna. Para tanto, a fenomenologia, sob a perspectiva hermeneutica de Heidegger, foi o referencial teorico escolhido. A pesquisa foi aprovada pelo comite de etica em pesquisa da UFMS. Foram entrevistados 12 homens, pais de criancas com deficiencia intelectual inscritas no Centro de Educacao Especial Girasol da APAE de Campo G...

Research paper thumbnail of Dificuldades de uma equipe de enfermagem para prestar cuidados paliativos

Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrenta... more Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam problemas associados a doenca que ameaca a vida, por meio de promocao de cuidados que previnem e aliviam o sofrimento e que devem ser iniciados desde o diagnostico. Este estudo tem por objetivo compreender os obstaculos enfrentados pela equipe de enfermagem no desenvolvimento dos cuidados paliativos. Trata-se de um estudo qualitativo descritivo que utilizou as narrativas como referencial teorico. Para a coleta de dados, utilizou-se a narrativa como referencial metodologico e a Analise Qualitativa de Conteudo como metodo analitico. Assim, o tema “ Obstaculos para pratica paliativa ” emergiu da analise dos dados contemplando tres categorias: Lacunas na capacitacao profissional em Cuidados Paliativos, Incipiencia relacionada ao conhecimento da filosofia paliativista, e Dificuldades em lidar com o sofrimento e o controle de emocoes.

Research paper thumbnail of Marco Teórico do Programa de Intervenção com Família no Contexto da Deficiência: integrando o Interacionismo Simbólico e os conceitos de Vulnerabilidade da família e Resiliência

O contexto de deficiencia mental de um filho desencadeia sofrimento profundo na familia, pois alt... more O contexto de deficiencia mental de um filho desencadeia sofrimento profundo na familia, pois altera a historia e interacoes familiares. Estruturar uma proposta de intervencao com essas familias para apoiar seus esforcos e fortalecer sua resiliencia torna-se um desafio para os enfermeiros. Objetivo: apresentar a construcao do Programa de Intervencao na Familia no Contexto da Deficiencia Mental. Metodologia: O Programa foi construido com base no Marco Teorico fundamentado nos pressupostos do Interacionismo Simbolico, no Conceito de Vulnerabilidade da Familia e no Modelo de Resiliencia, para ser desenvolvido com familias que vivenciavam o contexto da deficiencia mental. Resultados: O Programa de Intervencao na Familia no Contexto da Deficiencia Mental oferece elementos para a enfermeira propor intervencoes na familia no contexto da deficiencia mental de um membro.

Research paper thumbnail of Reconstruindo o caminhar na busca por cuidados: Itinerário terapêutico de famílias de crianças que vivenciam a anemia falciforme

APRESENTACAO: A anemia falciforme e uma doenca tratavel, mas, ainda e incuravel. Desta forma, ela... more APRESENTACAO: A anemia falciforme e uma doenca tratavel, mas, ainda e incuravel. Desta forma, ela exige cuidados prolongados e continuos, alternando em periodos de agudizacao e de estabilidade da doenca. Assim, e uma doenca cronica com potencial para afetar o funcionamento e as interacoes familiares requerendo reestruturacao para melhor manejo da familia da crianca nesta condicao. As estrategias utilizadas pela familia para o enfrentamento da doenca na crianca nem sempre seguem um planejamento sequenciado de acoes. Desta forma, as escolhas das estrategias sao baseadas em construcoes subjetivas, individuais e coletivas influenciadas por varios fatores e contextos. O itinerario terapeutico possibilita a reconstrucao dos percursos e escolhas que as familias da crianca com doenca falciforme fazem em busca por cuidados e tratamento. Isto possibilita compreender a situacao real que elas vivem e quais caminhos percorrem em busca de cuidados de saude. Frente a isso o objetivo deste trabalho...

Research paper thumbnail of Cartas Terapêuticas: Uma Intervenção Eficaz Com Famílias De Crianças Com Deficiência Therapeutic Letters: An Effective Intervention with Families of Children with Disabilities

Resumo : O estudo com familias de criancas com deficiencia buscou compreender o significado atrib... more Resumo : O estudo com familias de criancas com deficiencia buscou compreender o significado atribuido por elas as cartas terapeuticas recebidas em um programa de intervencao. Participaram seis familias por meio de observacao e entrevista. A Analise Qualitativa de Conteudo, segundo Morse guiou a analise dos dados. A categoria “Sendo uma referencia para a familia” exprime o significado da carta terapeutica para a familia. Receber cartas surpreende a familia de maneira prazerosa, pois nao conhecia a experiencia e permitiu o despertar de sentimentos de respeito e consideracao. As cartas ampliam a compreensao sobre a situacao vivida, possibilitando a familia manejar as situacoes de maneira fortalecedora. As cartas terapeuticas podem ser intervencoes valiosas no cuidado da familia da crianca com deficiencia. Palavras-chave : Enfermagem Familiar; Criancas com Deficiencia; Cuidados de Enfermagem, Cartas Terapeuticas; Intervencoes Familiares. Abstract : The study sought to understand the mea...

Research paper thumbnail of Programa de intervenção na família no contexto da deficiência mental: um espaço para promover mudanças

Trata-se da construção de um Programa de Intervenção com Famílias para a promoção da suas forças ... more Trata-se da construção de um Programa de Intervenção com Famílias para a promoção da suas forças e resiliência.

Research paper thumbnail of A Importância Do Vínculo No Cuidado Materno-Infantil Na Atenção Primária À Saúde

Research paper thumbnail of Cartas Terapêuticas como Intervenção de Enfermagem à Família da Criança com Deficiência

O estudo buscou compreender o significado atribuido pela familia da crianca com deficiencia as ca... more O estudo buscou compreender o significado atribuido pela familia da crianca com deficiencia as cartas terapeuticas. A coleta de dados foi realizada em maio de 2010 com seis familias por meio de observacao e entrevista e a Analise Qualitativa de Conteudo, segundo Morse guiou a analise. A categoria ‘sendo uma referencia para a familia’ exprime o significado da carta terapeutica para a familia. Trata-se de uma experiencia nova, nunca vivenciada pela familia que se surpreende de maneira prazerosa, permitindo o despertar de sentimentos positivos e de consideracao. A leitura das cartas amplia a compreensao sobre a situacao vivida possibilitando a familia modificar o manejo das situacoes, fazendo emergir um sentido de empoderamento de suas capacidades e de sua historia com a crianca deficiente. As cartas terapeuticas mostraram que podem ser intervencoes valiosas no cuidado da familia da crianca com deficiencia.

Research paper thumbnail of Fatores Desencadeadores e Amenizadores Da Sobrecarga Materna No Ambiente Hospitalar Durante Internação Infantil

Cogitare Enfermagem, 2021

Objetivo: identificar fatores que desencadeiam e que amenizam a sobrecarga enfrentada pelas mães ... more Objetivo: identificar fatores que desencadeiam e que amenizam a sobrecarga enfrentada pelas mães de crianças hospitalizadas.Método: pesquisa exploratória descritiva de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados de julho a agosto de 2017, com entrevista semiestruturada com sete mães acompanhantes de crianças hospitalizadas em enfermaria, em um hospital público de Campo Grande-MS. Os dados foram analisados por análise de conteúdo, gerando duas categorias analíticas: fatores que desencadeiam a sobrecarga e fatores que amenizam a sobrecarga materna.Resultados: o cotidiano exaustivo, local de repouso inadequado e fatores emocionais como sentimentos de medo e preocupação desencadeiam sobrecarga materna. O apoio familiar e dos profissionais de saúde alivia a sobrecarga das mães.Conclusão: as mães enfrentam sobrecarga, pois centram suas forças na criança doente. Conhecer a experiência materna durante a hospitalização permite que o enfermeiro identifique suas necessidades e as inclua em...

Research paper thumbnail of Educação em saúde e adolescência: desafios para estratégia saúde da família

Ciência, Cuidado e Saúde, 2020

Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros que atuam na Atenção Básica sobre as ações de educ... more Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros que atuam na Atenção Básica sobre as ações de educação em saúde direcionadas aos adolescentes. Método: estudo descritivo exploratório, de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, áudio-gravadas no mês de novembro de 2017, com 15 enfermeiros atuantes em um distrito sanitário da capital de Mato Grosso do Sul. As entrevistas foram transcritas na íntegra e submetidas à análise temática de Minayo. Resultados: Na maioria das vezes, os enfermeiros realizam ações educativas de caráter informativo que não estimulam o autocuidado dos adolescentes com a sua saúde. Por vezes, o Programa Saúde na Escola é a referência para os profissionais na elaboração de estratégias de educação em saúde, especialmente pelas dificuldades decorrentes da baixa procura dos adolescentes pelos serviços de saúde e pela ausência de estratégias educativas para trabalhar com eles. Conclusão: Há necessidade de maiores investim...

Research paper thumbnail of Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing

Revista Brasileira de Enfermagem, 2020

Objectives: to describe the family’s experience in the process of discovering the diagnosis and i... more Objectives: to describe the family’s experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

Research paper thumbnail of Effectiveness of Phenylketonuria Diagnosis in the Neonatal Treatment Reference Service

International Journal for Innovation Education and Research, Dec 31, 2019

Phenylketonuria is an inborn error of metabolism of autosomal recessive inheritance, with partial... more Phenylketonuria is an inborn error of metabolism of autosomal recessive inheritance, with partial or total deficiency of the phenylalanine hydroxylase hepatic enzyme, which converts L-phenylalanine into tyrosine, thus causing accumulation of phenylalanine at the brain and serum level, interfering in the brain protein synthesis and entailing serious deficits. The objective of this study was to analyze the effectiveness of Phenylketonuria Diagnosis in the neonatal treatment reference service. This is a cross-sectional, analytical study with a quantitative approach, documented with retrospective data collection. Sociodemographic data, diagnosis, onset of treatment and the coverage rate analysis were grouped on a quadrennial basis. The sample consisted of 14 patients, from whom 57.1% had records of birth and collection time. In variable days of life, 28.6% were screened within the recommended period, 71.4% were diagnosed up to one month of life and 1 case at 3 years of age, for the onset of treatment (14.3%). The ideal collection would be performed up to 30 days of life. The lowest coverage rate for quadrennial was between 2014-2017 with 84.3%, with an incidence of 1:21,933. In conclusion, we highlight the need to optimize the neonatal screening service in order to make early diagnosis, begin specific treatment and minimize or eradicate irreversible sequelae.

Research paper thumbnail of INTERVENÇÃO COM FAMÍLIA DE CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA FUNDAMENTADA EM UM MARCO TEÓRICO DESENVOLVIDO COM BASE NO MODELO DE VULNERABILIDADE E RESILIÊNCIA INTERVENTION WITH FAMILIES OF CHILDREN WITH DISABILITIES BASED ON A THEORETICAL FRAMEWORK DEVELOPED ON VULNERABILITY AND RESILIENCE MODEL

Resumo: No contexto da deficiência, a família vive conflitos no manejo da situação desencadeada n... more Resumo: No contexto da deficiência, a família vive conflitos no manejo da situação desencadeada na interação com a família, com a deficiência e com a equipe multiprofissional, causando profundo sofrimento, alterando história e relações familiares. A estruturação de uma proposta de intervenção com essas famílias para apoiar seus esforços e fortalecer a resiliência torna-se um desafio. Objetivo: apresentar a construção do Marco Teórico que fundamentou o Programa de Intervenção com Família no Contexto da Deficiência Mental e as intervenções direcionadas à família. Metodologia: O Marco Teórico foi baseado nos pressupostos do Interacionismo Simbólico, Vulnerabilidade da Família e Resiliência. Resultados: O Marco Teórico proposto visa direcionar o olhar dos profissionais para a experiência da família e para o planejamento de intervenções que minimizem a vulnerabilidade e potencializam sua resiliência. Palavras-chave: enfermagem familiar, estudos de intervenção, resiliência psicológica, crianças com deficiência. Abstract: The context of a child with disabilities triggers deep suffering in the whole family, because it changes the history and the family's interactions. The proposal of an program of intervention with these families to support their efforts and strengthen their resilience becomes a challenge for nurses. Objective: to present the theoretical foundation of an Intervention Program in the Family in the Context of Mental Disability/PIFCDM. Methodology: The theoretical was built based on the integration of the assumptions of Symbolic Interactionism, the Vulnerability of the Family Concept and the Resiliency Model, to guide the intervention program to assist families who experienced the mental disability of a loved one. Results: the theoretical foundation offers elements for the nurse to propose interventions in the family in the context of disability of a member.

Research paper thumbnail of Programa de Intervenção na Família no Contexto da Deficiência Mental: um espaço para promover mudanças

Trata-se da construção de um Programa de Intervenção com Famílias para a promoção da suas forças ... more Trata-se da construção de um Programa de Intervenção com Famílias para a promoção da suas forças e resiliência.

Research paper thumbnail of Vivenciando o câncer: sentimentos e perspectivas do paciente diante do diagnóstico

Resumo. O objetivo deste estudo consiste em descrever a experiência de indivíduos diagnosticados ... more Resumo. O objetivo deste estudo consiste em descrever a experiência de indivíduos diagnosticados com câncer em um município na região norte do estado de Mato Grosso do Sul (MS). Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa. Foram entrevistados sete indivíduos, residentes no município do estudo, que receberam o diagnóstico de câncer no ano de 2014. As entrevistas foram submetidas à análise temática. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. As experiências foram descritas e agrupadas de acordo com o momento de adoecimento e separadas nas seguintes categorias: Percebendo mudanças e buscando respostas; vivenciando o diagnóstico; Tratamento e Recuperação; e Horizontes futuros. A análise dos dados demonstrou que a experiência de vivenciar o diagnóstico de câncer é permeada por sentimentos, como tristeza, negação, incertezas, angústias, reações de incredulidade e a demora da aceitação da realidade. Abstract. The objective of this study was to describe the experience of individuals diagnosed with cancer in a municipality in the northern region of the state of Mato Grosso do Sul. Method: Descriptive study, qualitative in nature. We interviewed seven individuals, residents of the study municipality, who were diagnosed with cancer in the year 2014. The interviews were submitted to thematic analysis. The study was approved by the Ethics and Research Committee of the Federal University of Mato Grosso do Sul. Results: The experiments were described and grouped according to the moment of illness and separated into the following categories: Perceiving changes and seeking answers; Experiencing the diagnosis; Treatment and Recovery; And Future Horizons. The analysis of the data showed that the experience of experiencing the diagnosis of cancer is permeated by feelings such as sadness, denial, uncertainties, anguish, reactions of unbelief and the delay in accepting reality.

Research paper thumbnail of Dificuldades de uma equipe de enfermagem para prestar cuidados paliativos

Resumo. Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que ... more Resumo. Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam problemas associados à doença que ameaça a vida, por meio de promoção de cuidados que previnem e aliviam o sofrimento e que devem ser iniciados desde o diagnóstico. Este estudo tem por objetivo compreender os obstáculos enfrentados pela equipe de enfermagem no desenvolvimento dos cuidados paliativos. Trata-se de um estudo qualitativo descritivo que utilizou as narrativas como referencial teórico. Para a coleta de dados, utilizou-se a narrativa como referencial metodológico e a Análise Qualitativa de Conteúdo como método analítico. Assim, o tema " Obstáculos para prática paliativa " emergiu da análise dos dados contemplando três categorias: Lacunas na capacitação profissional em Cuidados Paliativos, Incipiência relacionada ao conhecimento da filosofia paliativista, e Dificuldades em lidar com o sofrimento e o controle de emoções. Difficulties faced by a nursing team to delivery palliative care Abstract. Palliative care aims to improve quality of life of patients, suffering from a life-threatening disease, and their families by delivering care to alleviate and prevent suffering. The objective of this study was to comprehend the obstacles faced by professionals, from a nursing team, during palliative care's delivery. This is a descriptive qualitative study that used Narrative Inquiry as a methodology and Qualitative Content Analyses as an analytic method. The theme " Obstacles to delivery Palliative Care " emerged from data analyses discussing three categories: lack of professional training in Palliative Care, lack of knowledge about Palliative Care's philosophy, and Difficulties to deal with suffering and emotion's control.

Research paper thumbnail of Effectiveness of Phenylketonuria Diagnosis in The Neonatal Treatment Reference Service

International Journal for Innovation Education and Research

Phenylketonuria is an inborn error of metabolism of autosomal recessive inheritance, with partial... more Phenylketonuria is an inborn error of metabolism of autosomal recessive inheritance, with partial or total deficiency of the phenylalanine hydroxylase hepatic enzyme, which converts L-phenylalanine into tyrosine, thus causing accumulation of phenylalanine at the brain and serum level, interfering in the brain protein synthesis and entailing serious deficits. The objective of this study was to analyze the effectiveness of Phenylketonuria Diagnosis in the neonatal treatment reference service. This is a cross-sectional, analytical study with a quantitative approach, documented with retrospective data collection. Sociodemographic data, diagnosis, onset of treatment and the coverage rate analysis were grouped on a quadrennial basis. The sample consisted of 14 patients, from whom 57.1% had records of birth and collection time. In variable days of life, 28.6% were screened within the recommended period, 71.4% were diagnosed up to one month of life and 1 case at 3 years of age, for the onse...

Research paper thumbnail of Desafios para o cuidado às famílias de crianças com deficiência na atenção primária à saúde

Reme Revista Mineira de Enfermagem, 2020

Research paper thumbnail of Relações pai-filho e o cuidado da criança com deficiência: olhar da equipe de saúde

Research, Society and Development, 2021

Objetivo: descrever a inclusão da figura paterna no cuidado do filho com deficiência. Metodologia... more Objetivo: descrever a inclusão da figura paterna no cuidado do filho com deficiência. Metodologia: trata-se de um estudo qualitativo, exploratório e descritivo. A coleta de dados se deu por meio de entrevistas, com a aplicação de questionário semiestruturado elaborado pelo pesquisador principal, direcionado aos profissionais de saúde de uma associação de reabilitação. O processo analítico se deu pela Análise de Conteúdo. Resultados: participaram nove profissionais de saúde e, após a análise minuciosa dos dados, emergiu o tema: “A inclusão do pai no cuidado do filho com deficiência na perspectiva dos profissionais de saúde” que se compõe de quatro categorias: a figura do cuidador principal: reflexo do processo formativo; a configuração familiar como referência para o envolvimento do pai no cuidado; os papéis socioculturais das figuras materna e paterna; e a figura paterna como referência no cuidado do filho com deficiência. Considerações finais: diante das adaptações familiares fren...

Research paper thumbnail of Research with children: reading of Emmanuel Lévinas and the otherness

Revista Bioética, 2017

Concern over delimiting research involving children, and more importantly the necessity of consid... more Concern over delimiting research involving children, and more importantly the necessity of considering such research from an ethical perspective, is a recent development. With the aim of broadening this discussion, a form of ethical approach believed to be essential for the development of research with children was sought, based on the thinking of the philosopher Emmanuel Lévinas. Based on the otherness of Lévinas, it was concluded that for research with children, it is necessary to open oneself up to their world, and treat it as entirely diverse and autonomous. Understanding this necessity is to perceive the indispensability of otherness as an ethical presupposition of human relationships, in this case, between the researcher and the child. Only in this way will the autonomy, respect and active participation of the child be assured as a right not only in the role of a research participant but also a human being with individual characteristics that must be effectively considered.

Research paper thumbnail of O futuro do filho com deficiência intelectual: a visão paterna sobre o amanhã

O nascimento de uma crianca com deficiencia tem o potencial para desconstruir a formulacao ideali... more O nascimento de uma crianca com deficiencia tem o potencial para desconstruir a formulacao idealizada em relacao a crianca e a seu futuro, fazendo emergir sentimentos de desilusao, desespero, e vergonha na familia, que fica sem saber como manejar a situacao. Entretanto, a maioria das pesquisas foca sua abordagem na vivencia sob a otica materna, esquecendo-se do importante vinculo e interacoes paterno-filial. Levando-se em consideracao as lacunas existentes na literatura, este estudo teve por objetivo desvelar as percepcoes paternas quanto as suas expectativas sobre o futuro do filho com deficiencia intelectual e os reflexos desse evento na familia sob a otica paterna. Para tanto, a fenomenologia, sob a perspectiva hermeneutica de Heidegger, foi o referencial teorico escolhido. A pesquisa foi aprovada pelo comite de etica em pesquisa da UFMS. Foram entrevistados 12 homens, pais de criancas com deficiencia intelectual inscritas no Centro de Educacao Especial Girasol da APAE de Campo G...

Research paper thumbnail of Dificuldades de uma equipe de enfermagem para prestar cuidados paliativos

Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrenta... more Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam problemas associados a doenca que ameaca a vida, por meio de promocao de cuidados que previnem e aliviam o sofrimento e que devem ser iniciados desde o diagnostico. Este estudo tem por objetivo compreender os obstaculos enfrentados pela equipe de enfermagem no desenvolvimento dos cuidados paliativos. Trata-se de um estudo qualitativo descritivo que utilizou as narrativas como referencial teorico. Para a coleta de dados, utilizou-se a narrativa como referencial metodologico e a Analise Qualitativa de Conteudo como metodo analitico. Assim, o tema “ Obstaculos para pratica paliativa ” emergiu da analise dos dados contemplando tres categorias: Lacunas na capacitacao profissional em Cuidados Paliativos, Incipiencia relacionada ao conhecimento da filosofia paliativista, e Dificuldades em lidar com o sofrimento e o controle de emocoes.

Research paper thumbnail of Marco Teórico do Programa de Intervenção com Família no Contexto da Deficiência: integrando o Interacionismo Simbólico e os conceitos de Vulnerabilidade da família e Resiliência

O contexto de deficiencia mental de um filho desencadeia sofrimento profundo na familia, pois alt... more O contexto de deficiencia mental de um filho desencadeia sofrimento profundo na familia, pois altera a historia e interacoes familiares. Estruturar uma proposta de intervencao com essas familias para apoiar seus esforcos e fortalecer sua resiliencia torna-se um desafio para os enfermeiros. Objetivo: apresentar a construcao do Programa de Intervencao na Familia no Contexto da Deficiencia Mental. Metodologia: O Programa foi construido com base no Marco Teorico fundamentado nos pressupostos do Interacionismo Simbolico, no Conceito de Vulnerabilidade da Familia e no Modelo de Resiliencia, para ser desenvolvido com familias que vivenciavam o contexto da deficiencia mental. Resultados: O Programa de Intervencao na Familia no Contexto da Deficiencia Mental oferece elementos para a enfermeira propor intervencoes na familia no contexto da deficiencia mental de um membro.

Research paper thumbnail of Reconstruindo o caminhar na busca por cuidados: Itinerário terapêutico de famílias de crianças que vivenciam a anemia falciforme

APRESENTACAO: A anemia falciforme e uma doenca tratavel, mas, ainda e incuravel. Desta forma, ela... more APRESENTACAO: A anemia falciforme e uma doenca tratavel, mas, ainda e incuravel. Desta forma, ela exige cuidados prolongados e continuos, alternando em periodos de agudizacao e de estabilidade da doenca. Assim, e uma doenca cronica com potencial para afetar o funcionamento e as interacoes familiares requerendo reestruturacao para melhor manejo da familia da crianca nesta condicao. As estrategias utilizadas pela familia para o enfrentamento da doenca na crianca nem sempre seguem um planejamento sequenciado de acoes. Desta forma, as escolhas das estrategias sao baseadas em construcoes subjetivas, individuais e coletivas influenciadas por varios fatores e contextos. O itinerario terapeutico possibilita a reconstrucao dos percursos e escolhas que as familias da crianca com doenca falciforme fazem em busca por cuidados e tratamento. Isto possibilita compreender a situacao real que elas vivem e quais caminhos percorrem em busca de cuidados de saude. Frente a isso o objetivo deste trabalho...

Research paper thumbnail of Cartas Terapêuticas: Uma Intervenção Eficaz Com Famílias De Crianças Com Deficiência Therapeutic Letters: An Effective Intervention with Families of Children with Disabilities

Resumo : O estudo com familias de criancas com deficiencia buscou compreender o significado atrib... more Resumo : O estudo com familias de criancas com deficiencia buscou compreender o significado atribuido por elas as cartas terapeuticas recebidas em um programa de intervencao. Participaram seis familias por meio de observacao e entrevista. A Analise Qualitativa de Conteudo, segundo Morse guiou a analise dos dados. A categoria “Sendo uma referencia para a familia” exprime o significado da carta terapeutica para a familia. Receber cartas surpreende a familia de maneira prazerosa, pois nao conhecia a experiencia e permitiu o despertar de sentimentos de respeito e consideracao. As cartas ampliam a compreensao sobre a situacao vivida, possibilitando a familia manejar as situacoes de maneira fortalecedora. As cartas terapeuticas podem ser intervencoes valiosas no cuidado da familia da crianca com deficiencia. Palavras-chave : Enfermagem Familiar; Criancas com Deficiencia; Cuidados de Enfermagem, Cartas Terapeuticas; Intervencoes Familiares. Abstract : The study sought to understand the mea...

Research paper thumbnail of Programa de intervenção na família no contexto da deficiência mental: um espaço para promover mudanças

Trata-se da construção de um Programa de Intervenção com Famílias para a promoção da suas forças ... more Trata-se da construção de um Programa de Intervenção com Famílias para a promoção da suas forças e resiliência.

Research paper thumbnail of A Importância Do Vínculo No Cuidado Materno-Infantil Na Atenção Primária À Saúde

Research paper thumbnail of Cartas Terapêuticas como Intervenção de Enfermagem à Família da Criança com Deficiência

O estudo buscou compreender o significado atribuido pela familia da crianca com deficiencia as ca... more O estudo buscou compreender o significado atribuido pela familia da crianca com deficiencia as cartas terapeuticas. A coleta de dados foi realizada em maio de 2010 com seis familias por meio de observacao e entrevista e a Analise Qualitativa de Conteudo, segundo Morse guiou a analise. A categoria ‘sendo uma referencia para a familia’ exprime o significado da carta terapeutica para a familia. Trata-se de uma experiencia nova, nunca vivenciada pela familia que se surpreende de maneira prazerosa, permitindo o despertar de sentimentos positivos e de consideracao. A leitura das cartas amplia a compreensao sobre a situacao vivida possibilitando a familia modificar o manejo das situacoes, fazendo emergir um sentido de empoderamento de suas capacidades e de sua historia com a crianca deficiente. As cartas terapeuticas mostraram que podem ser intervencoes valiosas no cuidado da familia da crianca com deficiencia.

Research paper thumbnail of Fatores Desencadeadores e Amenizadores Da Sobrecarga Materna No Ambiente Hospitalar Durante Internação Infantil

Cogitare Enfermagem, 2021

Objetivo: identificar fatores que desencadeiam e que amenizam a sobrecarga enfrentada pelas mães ... more Objetivo: identificar fatores que desencadeiam e que amenizam a sobrecarga enfrentada pelas mães de crianças hospitalizadas.Método: pesquisa exploratória descritiva de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados de julho a agosto de 2017, com entrevista semiestruturada com sete mães acompanhantes de crianças hospitalizadas em enfermaria, em um hospital público de Campo Grande-MS. Os dados foram analisados por análise de conteúdo, gerando duas categorias analíticas: fatores que desencadeiam a sobrecarga e fatores que amenizam a sobrecarga materna.Resultados: o cotidiano exaustivo, local de repouso inadequado e fatores emocionais como sentimentos de medo e preocupação desencadeiam sobrecarga materna. O apoio familiar e dos profissionais de saúde alivia a sobrecarga das mães.Conclusão: as mães enfrentam sobrecarga, pois centram suas forças na criança doente. Conhecer a experiência materna durante a hospitalização permite que o enfermeiro identifique suas necessidades e as inclua em...

Research paper thumbnail of Educação em saúde e adolescência: desafios para estratégia saúde da família

Ciência, Cuidado e Saúde, 2020

Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros que atuam na Atenção Básica sobre as ações de educ... more Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros que atuam na Atenção Básica sobre as ações de educação em saúde direcionadas aos adolescentes. Método: estudo descritivo exploratório, de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, áudio-gravadas no mês de novembro de 2017, com 15 enfermeiros atuantes em um distrito sanitário da capital de Mato Grosso do Sul. As entrevistas foram transcritas na íntegra e submetidas à análise temática de Minayo. Resultados: Na maioria das vezes, os enfermeiros realizam ações educativas de caráter informativo que não estimulam o autocuidado dos adolescentes com a sua saúde. Por vezes, o Programa Saúde na Escola é a referência para os profissionais na elaboração de estratégias de educação em saúde, especialmente pelas dificuldades decorrentes da baixa procura dos adolescentes pelos serviços de saúde e pela ausência de estratégias educativas para trabalhar com eles. Conclusão: Há necessidade de maiores investim...

Research paper thumbnail of Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing

Revista Brasileira de Enfermagem, 2020

Objectives: to describe the family’s experience in the process of discovering the diagnosis and i... more Objectives: to describe the family’s experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

Research paper thumbnail of Effectiveness of Phenylketonuria Diagnosis in the Neonatal Treatment Reference Service

International Journal for Innovation Education and Research, Dec 31, 2019

Phenylketonuria is an inborn error of metabolism of autosomal recessive inheritance, with partial... more Phenylketonuria is an inborn error of metabolism of autosomal recessive inheritance, with partial or total deficiency of the phenylalanine hydroxylase hepatic enzyme, which converts L-phenylalanine into tyrosine, thus causing accumulation of phenylalanine at the brain and serum level, interfering in the brain protein synthesis and entailing serious deficits. The objective of this study was to analyze the effectiveness of Phenylketonuria Diagnosis in the neonatal treatment reference service. This is a cross-sectional, analytical study with a quantitative approach, documented with retrospective data collection. Sociodemographic data, diagnosis, onset of treatment and the coverage rate analysis were grouped on a quadrennial basis. The sample consisted of 14 patients, from whom 57.1% had records of birth and collection time. In variable days of life, 28.6% were screened within the recommended period, 71.4% were diagnosed up to one month of life and 1 case at 3 years of age, for the onset of treatment (14.3%). The ideal collection would be performed up to 30 days of life. The lowest coverage rate for quadrennial was between 2014-2017 with 84.3%, with an incidence of 1:21,933. In conclusion, we highlight the need to optimize the neonatal screening service in order to make early diagnosis, begin specific treatment and minimize or eradicate irreversible sequelae.

Research paper thumbnail of A produção científica da enfermagem no contexto da família da criança com deficiência

Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, 2018

A área de enfermagem da família ainda se encontra em fase de formação de um corpo de conhecimento... more A área de enfermagem da família ainda se encontra em fase de formação de um corpo de conhecimento teórico para sustentar sua prática. Nesse sentido, os enfermeiros são desafiados a realizar pesquisas que produzam as melhores evidências para o cuidado da família em situações de adoecimento de um de seus membros. A transferência do conhecimento teórico produzido torna-se fundamental para promover mudanças na prática dos profissionais com a família.

Research paper thumbnail of Violência sexual contra adolescentes: notificações nos conselhos tutelares, Campo Grande, Mato Grosso do Sul, Brasil

Revista Gaúcha de Enfermagem, 2011

Estudo com o objetivo de verificar nos Conselhos Tutelares Norte e Sul do município de Campo Gran... more Estudo com o objetivo de verificar nos Conselhos Tutelares Norte e Sul do município de Campo Grande, Mato Grosso do Sul, a ocorrência de notificações de violência sexual contra adolescentes em 2007 e 2008. Pesquisa descritiva quantitativa retrospectiva baseada em dados dos arquivos de notificações de violência sexual contra adolescentes. A maioria das vítimas era do sexo feminino. Houve prevalência da faixa etária de 10 a 14 anos, para ambos os sexos. Predominaram agressores masculinos. A maior parte dos atos de violência sexual notificados ocorreu em ambiente doméstico. A abordagem do profissional de saúde frente aos casos de violência sexual deve ser permeada por respeito para com a vítima e sua família. Para tanto, requer-se um atendimento acolhedor, que assegure a privacidade necessária para que o adolescente possa expressar os fatos e manifestar seus sentimentos.

Research paper thumbnail of A Música Como Recurso No Cuidar Em Enfermagem

Ensaios E Ciencia Ciencias Biologicas Agrarias E Da Saude, 2006

Research paper thumbnail of Nossa história rumo à saúde da família

Revista Brasileira de Enfermagem, 2000