痛みネット (original) (raw)
なぜかは分かりませんが目を長い時間開けてられません
これは23歳の時に入院してからずっと です
目がとても疲れやすく見ていられないのです
特に一時期はひどくて、車の車窓から流れる景色を見ていることができませんでした
今は、少し良くなりましたが 、本や物なども人に比べて長い時間見続けることはできないし、 目を開けてじっと見ることもできません
なぜなのかは分かりませんが 、目の周りの筋肉が衰えていることや、運動不足による血流不足と関係があるのかもしれません
腕が痛いので 、ドライヤーで髪を乾かすことができません
今は母親にやってもらっています
今はご飯を食べることもできず、寝ながら母親に 、ミキサー食 を食べさせてもらっています
今は 石破 政権ですね
総選挙が もうすぐありますが選挙に行けません
歩くのが難しいからです
オンライン 投票はまだまだ無理なようだし、 人口減少で地方は 投票所の維持も大変なようです
私は今 人と話すことがほとんどできません
聴覚過敏があるためです
とても疲れやすくまともで人と話せません
母親は事情を知っていますが それでもなかなかうまく対応できていません
入院した時などは、看護師さんもです
理解できていないのだから仕方ないのだと思います
しかし いつか こういう マイナーな症状も、一般に広く理解されるような日が来るといいと思います
私は今 毎日 戦っています
痛みをなくして普通の生活を取り戻すのに必死です
私の痛みはいろいろありますが、一番最初はウォーキングをしていて足を痛めました
よくありそうなことですね
恥骨周辺の痛みでした
姿勢よく歩こうとして、右脚の付け根に「ビキッ!」と痛みが走りました
そのまま おとなしくしておけば良かったのですが、そのあと親戚との食事会があり、 とても長い距離を無理して歩いてしまったのです
さらに また その後、 ドームでの野球観戦があり、高い 段差の階段を往復してしまい 、さらに痛めてしまいました
最近になってわかったのですが、「仙腸関節炎 (障害)」らしいです
この 仙腸関節炎というのは とても厄介なもので、整形の先生方にもなかなか理解している先生は少なく、 初回で診断されることはまずありません
「見逃される 腰痛」らしいです
私もなかなか診断されませんでした
ネットで検索して調べてみて、「もしかして 仙腸関節炎 なのでは?」と思ったけれど、そう 指摘してくれる先生には、なかなか出会えませんでした
早く日本中で「仙腸関節炎」について理解される日が来ることを祈っています
初診で素早く正確に診断されるようになり、患者さんの痛みが 理解され 早めに処置を受けられて、すぐに治るような日が来れば良いと思います
この脚の痛みをすぐに病院に行かず 長引かせてしまったせいで、腕も痛くなってしまうという大変な事態に陥ってしまいました
ウォーキングで足が痛くなってから、腕を大きく動かそうとすると足の痛みに障るため、 あまり動かさなくなっていきました
そのせいで、腕周辺が硬くなって固まり、痛みが走るようになったのだと思います
それをなかなか病院の先生方に理解してもらうことができず、 こうして何年も引きずることとなってしまいました
初めは 、痛みのある人向けの患者会 の ようなものを作りたいと思っていたのですが、 既にやられている方々がいるようなので、必要なさそうだと感じ、 おいおい そちらには 必要そうなら 協力しようと思いつつ 、私は私のできることをしていこうと思っています
ただ、私が以前痛みなどについて調べてた時には 、そういった 患者会のようなものには行き当たらなかったので、 できればもう少し、すぐに出会えるように検索の上位に引っかかるような感じになるといいなぁ~、と思っています
これは 検索エンジンの問題かもしれませんが…
痛みの患者会は、「痛み、患者会」で検索すれば出てくると思います
興味がある方は、検索してみて下さい