筋ジストロフィー患者の嘆きと独り言 (original) (raw)
みなさん、こんにちは。HORIです。
関東では、やっと台風が過ぎ去って晴れ渡る青空となりました。
みなさんはいかがお過ごしでしょうか？
ここ最近、色々と思うところがあるので、ここの記事でぶちまけようと思っています。
お目汚しになってしまい、申し訳ないのですが、僕が感じていることをみんなに知ってほしいので、あえて赤裸々に何も包み隠さずに書いていきます。
最近のろくでもないことまとめ
8月の頭から、ろくでもないことばかりが立て続けに起こっている気がする…。
改めてここに列挙して整理してみようと思う。
- 8月1周目
右足の親指の爪が腫れた。 - 8月2週目
鼻風邪を引いた。 - 8月3週目
何事もなく平和だった。 - 8月4週目
・S状結腸間膜脂肪織炎で緊急入院をした。
・入院中に右足の膝を負傷した。 - 8月5週目
・鼻のムズムズと鼻水が一時的に発生した。
・家事援助を勝手にキャンセルされた。
・前にも罹った性病が再発した。
こうしてみると、いくつかはちょっとしたことだけど、いくつかは結構大事だった。
今年は厄年でもないはずなのに、やたら今年の夏は嫌なことが続いている。
宗教や占いなどの類は信じない主義だけど、さすがにお祓いとかしたほうがいいんじゃないだろうかと思うほどだ…。
こんなに続くと気が滅入ってくる…。
課題のヘルパー探しと訪問診療について思うこと
そして、ここ1ヶ月以上課題になっている月曜日の入浴ヘルパーの人員探しだ…。
相談員に任せても一向に見つからないし、自分で世田谷区の介護事業所のリストを頼りにあちこち問い合わせ・メール・電話をしてみても、いまだに今すぐにできるという
返事はもらえていない…。
おまけに他の曜日・時間帯についても、1社も見つからない始末…。
もうこんだけ問い合わせても無理なら無理なんじゃないかと思えてくる。
何社もあるのに、1社もできないことに対して憤りを感じるばかりだ…。
シャワーキャリー探しも難航しているし、移動支援も思うように入れていない。
幸いにも、来週急きょ入ってくれることになったから、是非活用しようと思うが。
でももっと日曜日も入ってもらえないものだろうか…。
訪問診療について
あとは訪問診療についても、今のところと決別して、新しいところを探すべきではないかと思っている。
隔週の往診での問診と、呼吸器の蒸留水の手配、インフルエンザの予防接種ぐらいしか対応ができていないのが現状だ。
この前の入院の時も、自宅で点滴治療ができればとても楽だったのにできなかったし、呼吸器に関しては問診だけで、肝心の設定調整はできない。
おまけに病気のエキスパートでもないし、循環器系のことも肺機能周りも詳しいわけ
ではない。
これじゃあ何かあった時に何もできずに、危篤状態になってしまうのではないかと心配になってくる。
しかし、近所の病院に勤務しているという唯一であり、最大のメリットもあることも、なかなか見つからない可能性も考慮すると、なかなか決断をしづらいのが本音である。
現状に対する疑問
なによりも気がかりなのは、自分自身に関することだ。
2年前のちょうど今ぐらいの時期に、僕は6年間勤めていた特例子会社を辞めた。
とりあえず、1年は休養として好きなことをしようと心がけていた。
これまでの間、傷病手当を貰って、それがなくなると収入が父の生前贈与がメインで、それ以外は何もなくなってしまった。
何もしないというのも今後のためにも良くないと思って、働こうとしてネットでできるバイトを始めてみたり、Youtubeを始めたり、ブログを始めたり、インスタの毎日投稿を始めたりしてきた。
バイトは長続きせず、その他は意外と長く続いてきたけど、報酬としてはほとんど結びついていないのが現状だ…。
他にも新NISAや株の投資も検討したけど、それはリスクばかりを感じてしまい、結局は手をつけなかったし、父に言われるがまま外貨預金をやったけど、成果には繋がって
いない…。
やはり何かしら収入を得る手段を得たいけど、なかなか思いつかないし、Youtubeも
ブログも全然結びつかないのがもどかしいけど、どうにもできない。
誰かその辺りのアドバイスをくれるとありがたいけど…。
もっと自分を知ってほしい
他に思うこととしては、もっとみんなに自分を知ってほしいということだ。
報酬目当てだけでなく、自分を知ってほしい、病気のことを知ってほしいという目的で始めたYoutubeとブログだった。
Youtubeは身内ぐらいしか見ていなくて、ブログは1日数百人が限度といったところだ。
もっと見てもらえるにはどうしたらいいのだろう？と思うけど、調べても出てくるのは一般的な方法ばかりで、障害者というジャンルにおいては見つからない…。
そう思って、講演活動もしてみたいと思うけど、それもどうすればいいか分からない。
ああいうのって依頼があってするものだと思うし、相談するのも違うのかもしれない。
また当事者の人たちと関わってみるのが一番かなぁ…。また動いてみるか…。
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