ふところが… (original) (raw)
最近、無駄遣いも確かにしますが、確かにお金がなくなってきたので困っています。実に、こういう病気にはお金がかかるのです。
まずシンプルに、杖を買いました。そんなに高価な杖ではありませんが、収入の乏しい我が家では厳しいです。杖にも、追加パーツがあったので、少額ですがその費用もプラスです。
痛くて歩けない日はタクシーに乗ったり、短い区間でもバスに乗ることがあったり、その費用も見過ごせません。電車も、座れそうにないときは、指定席をとることもあるので、その費用がかかります。遠出する機会が案外多いので、とてもつらいです。
また、手も脚も痛みが強いので、買い物に行けなくなり、困った末にネットスーパーに頼んでいます。だいたいのものは揃うのですが、少々お高めなのと、私がいつも利用していたスーパーが激安で有名な店だったので、差額がドンとのしかかります。もちろん、送料もかかりますしね。
家はバリアフリーに改造…とはいかなかったものの、座布団を畳に敷いてじかに座る生活を改めるために、机や事務いすも買いました。いくらニト○さんとはいえ、やっぱりけっこうな出費でしたし、これはお金ではないのですが、机といすの生活が嫌いなダンナさんとの感情のズレは、けっこうしんどいものがありました。
靴も買い換えました。ステキな靴、可愛い靴をいっぱい持っていたのですが、脱ぎ履きしやすく（痛いのでそんなに膝が曲がらないです）それでいてワンピースにも似合うようなシックで、歩きやすいスニーカーを買いました。濡れたときなどの履き替えもいると思ったので同じスニーカーの色違いも買いました。
他に、病気の本も買ったり、友の会の会費を払ったり、通院や治療にもお金は当然ですがかかります。
白内障では、まぶしいのでサングラスを買いました。高いものは無理でしたが、メガネの上にかけられるので、大きいけれど助かります。あと、ドライアイ用の人口涙液も、自分で市販のものを購入しています。
…と、数え上げればこんなにありますが、あることでこれらの出費がいくらかは抑えられるのです。
それは、（私はまだ確定されたわけではないことを断っておきますが）線維筋痛症の難病指定を国がしてくれること、です。
指定難病は、原因不明で治療法がわからずとても生活などに影響を受ける病気、プラス、患者の数が少ない病気と決められているようです。その理屈でいくと、線維筋痛症の場合、推定患者数が多いので、当てはまらないから指定されないようなのですが、こんなに困る、痛くてつらい病気が難病でなくてなんでしょう。