日々彦「ひこばえの記」 (original) (raw)

○子どもの育ちと「𠮟る」について同じマンションの階下に暮らしている孫たちは、何かとわが家に来る。孫たちはみな、自分の気にいった遊びなどに、それぞれのエネルギーを自由に発散する。時には「それはダメだよ」「それはしないよ」「それは触らない」…

○脊髄小脳変性症の3ヶ月毎の定期検診でK医療センターに行く。いつものように自分の近況報告をしていたら主治医から次のように言われた。「延命治療について、どのように考えているのか？脊髄小脳変性症と診断されてから5年、兆候はそれ以前からあり、今は…

○「アイリス」は今年４月に開所し、夏休みを経て、9月末で半年になる。週毎に「アイリスの1週間」などニュースとして発信している記録を通して印象を述べる。私自身は現場にいるわけではないこともあり、この写真入りのニュースを楽しみにしている。だが…

○9月3日に3ヶ月の無料試聴を終えて補聴器を地元のH補聴器センターで購入した。補聴器を実際つけてみて、1カ月ごとに認定補聴器技能者のY氏のアドバイスを受けながら進めてきた。病状とともに、滑舌も耳の聞こえなさも嵩じてきて、聞き違えや聞き返されるこ…

〇それまでのある程度推測はしていたが、よくわからない身体状況から、病名が脊髄小脳変性症とはっきりしたことで、それならそうと、それとつき合っていくことだなと心構えができるような気がした。妻が平然と受けとめているように見えるのも心強い。入院…

○幼児とバイタリティお盆休みに息子が来た。もうすぐ6歳なる姉と４歳になる弟は大張り切り。年に数回しか来ないが、孫たちにとって40年以上離れている叔父さんは体力もあり、思い切って遊んでくれるので、凄いエネルギーで纏わりつく。もっとも息子はたま…

※これは5年前に当ブログに投稿したものの改訂再録です。高橋源一郎『ぼくらの戦争なんだぜ』を読んで、鶴見氏による「戦争と言葉の使い方」について考察したもので、改訂再録しました。 ------- 鶴見俊輔は自らも含めて立ち上げた雑誌『思想の科学』の活動…

○8月には、太平洋戦争や原爆関連の情報が多くなる。その月に限らず、それに関心を寄せてきた。1947年生まれの私は、小さい頃、新宿や上野など街角で傷痍軍人による義援金？活動に接するたびに、異様な感を受け、遠くから見ていた。成長してからは社会問題…

○友人が今年４月に立ち上げた放課後等デイサービス「アイリス」へ、私にやれることで支援を意識して以来、各種障害と向き合った人の手記や当事者の親など関係者の記録に関心があり、その中で特にNHK障害福祉賞入選作品集に示唆されることが多い。これは、障…

〇２０１9年11月13日退院する。地元の外科医の紹介によりＫ病院（甲南医療センター）で検査を受け小脳萎縮がみられ脊髄小脳変性症の疑いで、10月23日から3週間の予定でＫ病院に入院することになった。結局、遺伝性脊髄小脳変性症と診断され、11月13日退院…

○乳幼児と病気赤ちゃんは生まれる時、お母さんからおへそ（臍帯）を通して、感染に対する免疫(抵抗力)をたくさんもらって生まれると言われている。その目印となる血液中の免疫グロブリン（母親がこれまでにかかった病原ウイルスの抗体を含む）の量は、生ま…

○放課後等デイサービスでは、発達障がいや発達特性のある子どもの療育機能・居場所を備えた福祉サービスで、生まれつき脳の発達がアンバランスであり、そのバランスの悪さが生きづらさの原因となる。発達障がいは凸凹の現れ方によって、自閉スペクトラム症…

○高齢者などから、「特に子どもには迷惑をかけたくない」というような言葉を聞く。妻なしには、それらしき暮らしはできないわたしも、迷惑とはまったく思わないが、なんとか自分でやれることはやるようにしている。それは大事なことだと思っている。迷惑の…

〇2,019年9月、胸のおでき切除で地元のｋクリニックに通う。何回か通ううちに、私の話し方や立振る舞いから、小脳関連の疑いがあり、検査をした方がいいと言われる。実は先生の奥さんの父親が脊髄小脳変性症で亡くなったという。そこで、父の晩年の状況は…

※友人が俳優・樹木希林さんの言葉を紹介していて、いかにも希林さんらしい言葉であり、考えさせられる表現が多く、いろいろネットで調べてみた。ネットでは樹木希林さんの名言や本などがたくさん紹介されていた。その中で「雑誌 SWITCH Vol.34 No.6 樹木希…