Rendez-vous le 15 février pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (original) (raw)

La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA ou IAD en anglais), c'est bientôt...

Cet événement annuel est aujourd'hui célébré dans plus de 50 pays et vise à mieux faire connaitre le syndrome dans le monde entier. Les associations participantes soutiennent et accompagnent les personnes atteintes du syndrome d'Angelman et leurs familles, encouragent la recherche et développent des ressources pédagogiques.

Pourquoi le 15 février ?

Chaque année, le 15 février, nous célébrons la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman en hommage au chromosome 15. Février est également le mois des maladies rares, marqué par la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février.

Enfin, le lendemain de la Saint-Valentin est l'occasion idéale de souligner l'amour et la tendresse que nos enfants nous apportent quotidiennement.

Ensemble, préparons la JISA 2025 !

De nombreux événements et actions dynamiseront cette nouvelle édition.

1. Une affiche personnalisée avec la photo de votre enfant

Comme chaque année, nous vous proposons de personnaliser l'affiche JISA avec une photo de votre enfant. N’hésitez pas à l'envoyer (haute définition, format JPEG ou PNG) à elodie.lautissier@angelman-afsa.org, en indiquant le prénom et l'âge de votre enfant.

Cette affiche, vous pouvez :

- La diffuser sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #JISA2025 #IAD2025

- L'imprimer et l 'afficher dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où vous vous rendez avec votre enfant mais aussi vos commerces de proximité, écoles, bureaux, mairies...

2. Des campagnes d’information, notamment auprès :

- Des MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement qui en découlent

- D'une base presse qualifiée pour rappeler les missions de l'AFSA et communiquer autour de la date symbolique du 15 février

3. Une communication quotidienne sur Facebook entre le 1er et le 15 février

L'objectif ? Communiquer sur des dates clés, ressources et idées d'intiatives personnelles possibles dans le cadre de la JISA.

4. La mise en place d'un nouveau canal d'information pour l'AFSA

Rendez-vous sur Facebook, le 1er février, pour en savoir plus...

5. Des évènements solidaires ou initiatives médiatiques comme :

- Les Parcours des Anges, organisés par le SCB HANDBALL le dimanche 23 février

- L'interview d'Emeline Lesecq-Lambre, orthophoniste et formatrice, au micro de l'institut Calipeton Formations

Vous pouvez directement contribuer à la réussite de cette journée et :

- Publier votre affiche personnalisée sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #JISA2025 #IAD2025

- Imprimer et diffuser l'affiche dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où vous vous rendez avec votre enfant mais aussi vos commerces de proximité, écoles, bureaux, mairies...

- Mettre un message et une signature dédiés JISA dans vos mails

- Arborer les couleurs de l'IAD sur votre photo de profil Facebook

- Disposer des boîtes à dons chez vos commerçants (demandez-les par mail à elodie.lautissier@angelman-afsa.org)

- Organiser, participer ou relayer des évènements solidaires

- Informer vos médias locaux en utilisant votre affiche et le dossier de presse de l'AFSA

En raison de la rareté de cette maladie, l'AFSA compte sur votre soutien pour donner une voix aux personnes touchées par ce syndrome et à leurs familles. Bonne JISA à tous !

Pour en savoir plus sur la Journée Internationale du syndrome d’Angelman : https://www.angelmanday.info/ (site anglophone)