Sialanar® : la mobilisation de l’AFSA a (enfin) porté ses fruits (original) (raw)

Le bavage est assez souvent constaté chez nos enfants. Si la rééducation (auprès d’un
kinésithérapeute ou d’un orthophoniste) reste incontournable, il est parfois nécessaire
d’avoir recours à la médication, sous strict contrôle médical.

Un nouveau médicament pédiatrique (nouvelle molécule et nouvelle présentation, sous la
forme d’une solution buvable) a fait son apparition il y a quelques années, avec la
dénomination commerciale de Sialanar®. Autorisé et remboursé dans la plupart des pays
européens, il a fallu une importante mobilisation des associations pour en arriver au même
résultat en France.
L’AFSA, avec le soutien d’EFAPPE Epilepsies, de l’AFSR, d’Epilepsie France et de France Assos
Santé, s’est mobilisée auprès du Ministère de la Santé depuis 2017 pour que ce médicament
soit distribué et remboursé en France.
C’est désormais chose faite : depuis décembre 2024, Sialanar® est disponible dans toutes
les officines ; la prescription d’un pédiatre ou neuropédiatre est nécessaire. Il est remboursé
à 100% dans le cas de maladies neurologiques chroniques (comme le SA).

Nous précisons que l’AFSA n’a aucun intérêt commercial lié à la vente ou à la prescription de
ce médicament. L’AFSA a mené ce combat dans le seul objectif d’améliorer la qualité de vie
de nos enfants et faciliter la vie des familles.
Le but de cet article est de vous informer de l’existence de ce médicament. Si vous pensez
qu’il pourrait aider votre enfant, nous vous invitons à en parler à son pédiatre ou
neuropédiatre, qui jugera de la pertinence de ce médicament pour lui/elle.

L’AFSA continue à se mobiliser de la même manière, avec le soutien de la Filière Maladies
Rares DéfiScience et de nombreuses associations, pour le remboursement à 100% de la
mélatonine LP (à libération prolongée) au-delà des 18 ans. La route semble aussi longue que
celle décrite plus haut, mais nous ne baissons pas les bras.