Giovanna Gabriele | Universitat Autònoma de Barcelona (original) (raw)

Papers by Giovanna Gabriele

Research paper thumbnail of Noves dades sobre les proses disperses de Josep Carner Els articles enviats a l'Heraldo de Madrid des d'Itàlia (1923-1924

Fa temps, buscant dades sobre la recepció de Leopardi a Espanya, vaig tenir la fortuna de topar a... more Fa temps, buscant dades sobre la recepció de Leopardi a Espanya, vaig tenir la fortuna de topar amb un bon feix d'articles de Josep Carner que l'Heraldo de Madrid li havia publicat quan era vicecònsol a Gènova. 1 Gairebé tots giren al voltant de la realitat italiana i molts d'ells apareixen encapçalats pel títol comú «Des d'Itàlia», però la seva temàtica reflecteix un ampli ventall d'interessos: des de la literatura i la música, fins a la política, la història, els costums i el paisatge urbà, sempre conjugant lleugeresa i profunditat. Sovint, l'ocasió neix d'una lectura, d'un episodi recent, d'una notícia d'actualitat, per brodar-hi després penetrants observacions psicològiques, retrats humans, judicis polítics i estètics. En els millors casos, el dibuix s'enlaira amb profundes generalitzacions; en d'altres, només aspira a ser un enginyós divertimento. Fet i fet, el model seguit apunta a l'elzeviro, la versió italiana del familiar essay que havia assolit en aquella època un auge extraordinari i al qual els més prestigiosos diaris reservaven la «tercera pàgina». 2 S'hi trobaven, entre aquests, el Corriere della sera i La Stampa, molt apreciats per Carner.

Research paper thumbnail of Noves dades sobre les proses disperses de Josep Carner Els articles enviats a l'Heraldo de Madrid des d'Itàlia (1923-1924

Fa temps, buscant dades sobre la recepció de Leopardi a Espanya, vaig tenir la fortuna de topar a... more Fa temps, buscant dades sobre la recepció de Leopardi a Espanya, vaig tenir la fortuna de topar amb un bon feix d'articles de Josep Carner que l'Heraldo de Madrid li havia publicat quan era vicecònsol a Gènova. 1 Gairebé tots giren al voltant de la realitat italiana i molts d'ells apareixen encapçalats pel títol comú «Des d'Itàlia», però la seva temàtica reflecteix un ampli ventall d'interessos: des de la literatura i la música, fins a la política, la història, els costums i el paisatge urbà, sempre conjugant lleugeresa i profunditat. Sovint, l'ocasió neix d'una lectura, d'un episodi recent, d'una notícia d'actualitat, per brodar-hi després penetrants observacions psicològiques, retrats humans, judicis polítics i estètics. En els millors casos, el dibuix s'enlaira amb profundes generalitzacions; en d'altres, només aspira a ser un enginyós divertimento. Fet i fet, el model seguit apunta a l'elzeviro, la versió italiana del familiar essay que havia assolit en aquella època un auge extraordinari i al qual els més prestigiosos diaris reservaven la «tercera pàgina». 2 S'hi trobaven, entre aquests, el Corriere della sera i La Stampa, molt apreciats per Carner.

Research paper thumbnail of Patients’ Perspective of Medication Adherence in Chronic Conditions: A Qualitative Study

About 50% of patients do not take their long-term therapy for chronic conditions as prescribed. M... more About 50% of patients do not take their long-term therapy for chronic conditions as prescribed. Many studies have centered on patients’ adherence to a specific treatment or single conditions, but few have taken all chronic conditions into consideration from a patient’s perspective. This study aims to explore factors that impact on drug compliance and to identify strategies to improve this from the perspective of patients with at least one chronic condition.

Research paper thumbnail of La dimensión humana de la organización del conocimiento en las webs de salud y medicina: a través de la deconstrucción del lenguaje "médico" del paciente

Desde la Antigüedad Clásica, la enfermedad fue concebida como un especial «estado» que, a diferen... more Desde la Antigüedad Clásica, la enfermedad fue concebida como un especial «estado» que, a diferencia del carácter homogéneo y equilibrado de la salud, sumía al sujeto en una «caída» de la que podría recobrarse o no. De hecho, de acuerdo a la teoría hipocrática de los humores, salud y enfermedad eran dos estados opuestos, producto de las mismas causas -sangre, pituita, bilis amarilla y bilis negra-, y resultado de diversa combinación cuantitativa y cualitativa: de proporcionalidad perfecta en la salud e imperfecta en la enfermedad. 202 · G. GABRIELE MUÑIZ 1. Cfr. Storia del pensiero medico occidentale 2. Dal Rinascimento all'inizio dell'ottocento. Roma-Bari: Laterza, 1996, p. 332. 2. Cfr. Navarro, Fernando A. Sidoso y sídico: dos adjetivos para el sida. Medicina Clínica 1996; 106: 797. No en vano, tal y como se desprende de dicho artículo, el aspecto negativo no lo confiere tanto la adjetivación de las patologías cuanto la consideración social de determinadas enfermedades. De hecho, es justamente la estigmatización de la enfermedad lo que ha revertido no tan sólo la designación del enfermo hacia sí mismo sino la denominación y clasificación patológica. 3. No en vano, si bien se ha constatado, a partir del análisis del discurso llevado a cabo a partir de los diversos foros y grupos de discusión de pacientes visitados, la prevalencia del paciente a referirse a sí mismo a partir de la patología padecida (reumático, sidoso, diabético, etc.) el comportamiento del paciente ante determinadas patologías como el cáncer, cambia radicalmente. De hecho suelen referirse a sí mismos, como enfermos o pacientes de cáncer, entendiendo dicha patología como algo que se «tiene», y nunca o casi nunca como «cancerosos.»

Research paper thumbnail of Rheumatoid Arthritis: A vision of the present and look into the future. Results of a multidisciplinary qualitative study

12 years ago the European Board of Rheumatology decided to place special emphasis on addressing a... more 12 years ago the European Board of Rheumatology decided to place special emphasis on addressing all types of arthritic pain, including rheumatoid arthritis (RA), using a multi-disciplinary model focusing on the needs of the individual. According to the WHO, care is ‘patient-centred’ when it addresses seven themes, which include: having treatment that is equitable; engaging all stakeholders; empowering the patient and using evidence-based research. Rheumatoid arthritis is a major burden on health and social care within Europe with as many as 30% of adults affected at any one time by it. In 1988, the Spanish Society of Rheumatology developed a clinical practice guideline for management of rheumatoid arthritis (GUIPCAR) with the objective of reducing variability in care. This was followed by a study to assess the epidemiology and impact of rheumatoid arthritis in Spain. The main findings showed that the prevalence of RA in the Spanish population over the age of 20 years was 0.5%; it wa...

Research paper thumbnail of Percepciones, actitudes y vivencias de los familiares de pacientes con enfermedades músculo-esqueléticas: una aproximación cualitativa

Reumatología Clínica, 2013

información del artículo Historia del artículo: Recibido el 16 de diciembre de 2012 Aceptado el 7... more información del artículo Historia del artículo: Recibido el 16 de diciembre de 2012 Aceptado el 7 de abril de 2013 On-line el 17 de julio de 2013

Research paper thumbnail of Coste de la incapacidad temporal debida a enfermedades musculoesqueléticas en España

Reumatología Clínica, 2014

Research paper thumbnail of Conocimiento de la población española de las enfermedades músculo-esqueléticas

Reumatología Clínica, 2013

Historia del artículo: Recibido el 16 de diciembre de 2012 Aceptado el 3 de abril de 2013 On-line... more Historia del artículo: Recibido el 16 de diciembre de 2012 Aceptado el 3 de abril de 2013 On-line el 2 de julio de 2013

Research paper thumbnail of Webpacientes. org, una experiencia online de información y formación en eSalud

Research paper thumbnail of New contributions in the process of breast cancer patient participation in clinical trials in Spain: A qualitative multicenter study.

Background: The relevance of patient perception as active subjects in breast cancer research is s... more Background: The relevance of patient perception as active subjects in breast cancer research is supported by abundant scientific evidence. However, in Spain no research efforts have been made to gain in-depth knowledge of subjective perception and its consequences as a facilitator of patient participation in clinical trials. Methods: The present study is the first of its kind in Spain, and adopts a new theoretical approach based on the reasoned action of Ajzen and Fishbein (1980), which allows better definition of the factors that influence changes in patient perception and behavior in clinical trials, and thus helps predict behavioral patterns with a view to designing an instrument for the measurement of patient perception. Six semi-structured interviews were conducted among leading experts in breast cancer clinical trials, followed by four discussion groups involving breast cancer patients (n = 39) with and without disease relapse, metastases, stage I-IV disease, and adjuvant and neoadjuvant supportive therapy, in four university reference hospitals in Spain. Results: Subjective perception of clinical trials was found to be modified before and after participation in the trials. The most relevant behavior modifiers identified during the decision process were apprehension before the diagnosis and confidence in the oncologist. However, after establishing participation in the clinical trial, satisfaction was seen to decrease depending on prior management of the patient expectations regarding the duration of the trial, the rigidity of the clinical process, and the depersonalization of care during follow-up. The greater the imbalance between the clinical process and perception, the greater and more persistent the subjective loss of the reference parameters of patient psychological-emotional state and quality of life. Conclusions: The results obtained contribute significantly to improvement of the patient recruitment and participation process. Holistic and personalized care would notoriously improve the global patient perception.

Research paper thumbnail of Webpacientes.org, una experiència en línia d'informació i formació en e-salut

... http://uocpapers.uoc.edu Giovanna Gabriele Muñiz, Laura Fernández Maldonado, Enric Pineda i T... more ... http://uocpapers.uoc.edu Giovanna Gabriele Muñiz, Laura Fernández Maldonado, Enric Pineda i Traïd y Joan Moreno Maurel ... en línea de información y formación en e-salud Giovanna Gabriele Muñiz, Laura Fernández Maldonado, Enric Pineda i Traïd y Joan Moreno Maurel ...

Research paper thumbnail of Perceptions, attitudes and experiences of family caregivers of patients with musculoskeletal diseases: A qualitative approach

Alfaro N, Lázaro P, Gabriele G, Garcia-Vicuña R, Jover JA, Sevilla J. Perceptions, attitudes and experiences of family caregivers of patients with musculoskeletal diseases: A qualitative approach.Reumatol Clin. 2013 Jul 16. pii: S1699-258X(13)00108-3., Jul 2013

OBJECTIVE: To determine the perceptions, attitudes and experiences among family caregivers of pat... more OBJECTIVE: To determine the perceptions, attitudes and experiences among family caregivers of patients with musculoskeletal diseases (MSD).

METHODS: Descriptive, exploratory, qualitative study. Two discussion groups were organized with family caregivers of MSD patients, representing the caregiver profile: gender (men/women) and age (31-45 years/46-65 years); and patient profiles: MSD type (rheumatoid arthritis/ankylosing spondylitis), work status (yes or no for the variables housewife, at least 3 episodes of sick leave, patients who abandoned their work, and patients with permanent work disability). A content analysis based on the Grounded Theory was done to detect and explore emerging categories.

RESULTS: The emerging dimensions were: alterations in daily life activities, need for caregiver support, physical and psychological impact on the caregiver, characteristics of the patient, and several aspects of care. Relevant experiences mentioned were: the diagnosis of a MSD changes the patient and their family members' life affecting work, financial, social, psychological and physical spheres, making it necessary help for basic activities of daily living. Early age at onset or severe MSDs require dedication and effort on the part of caregivers which increases with time. This leads to a great emotional overload on the caregivers, which may be modulated by the support they receive when providing care.

CONCLUSION: The primary consequences for caregivers are loss of purchasing power, work problems, social isolation and emotional stress. Programs for effective at-home support need to be developed with streamlined administrative processes to quickly classify the level of disability and provide official assistance.

Research paper thumbnail of Lázaro P, Alfaro N, Méndez JI, Garcia-Vicuña R, Jover JA, Sevilla J, Gabriele G. Knowledge on musculoskeletal diseases by the Spanish population

Conocimiento de la población española de las enfermedades músculo-esqueléticas. Reumatol Clin. 2013 Jul 2. pii: S1699-258X(13)00101-0. doi: 10.1016/j.reuma.2013.04.007. [Epub ahead of print], Jul 2013

"OBJECTIVE: To explore knowledge on musculoskeletal-diseases (MSDs) by the Spanish population. ... more "OBJECTIVE:
To explore knowledge on musculoskeletal-diseases (MSDs) by the Spanish population.
METHODS:
This was a cross-sectional study of the general population (> 18 years) using a telephone survey of 1,009 subjects stratified by habitat size, age, sex, and geographic area. A structured questionnaire was used to collect information on the subjects, their general knowledge of MSDs (GK), their specific knowledge of particular MSDs (SK), and their knowledge of their social impact (KSI). Synthetic indicators of the level of knowledge were used to analyze, using univariate and multivariate models, variables associated to the level of knowledge.
RESULTS:
The KSI level ranges from medium-high (mean: 0.62±0.16 out of 1), suggesting that most subjects recognize MSDs as disabling conditions which affect the ability to work and have a high personal and social cost. The GK level is intermediate (mean: 0.50±0.17); 60% of subjects know something about MSDs, but 54% state that their information is poor/very poor. The SK level is low (mean: 0.18±0.10), and there are some MSDs that are little known (lupus, spondylitis). Being male or retired or having a MSD is associated to a greater knowledge of MSDs.
CONCLUSION:
The Spanish population has a medium level of knowledge of the frequency and extent to which MSDs affect performance of activities by those who suffer them. They identify them adequately and have a GK of their symptoms, but have little information about them. The level of knowledge varies depending on social and demographic factors and on whether or not the subject has direct or indirect experience of what a MSD means."

Research paper thumbnail of Estudio cualitativo multidisciplinar en Artritis reumatoide: la visión de pacientes, familiares y profesionales de la salud

Gabriele, G (investigadora principal); Navarro, MD; Jovell, A. Artritis Reumatoide: Una visión del presente y una mirada al futuro, Oct 2011

La centralización de la atención sanitaria y social en el paciente es una cuestión de primer o... more La centralización de la atención sanitaria y social en el paciente es una cuestión de primer or- den en la percepción de la calidad, la salud, la calidad asistencial y la satisfacción del abordaje de la artritis reumatoide (AR). No obstante, sigue existiendo un importante déficit de estudios focalizados en la centralización y adecuación de los modelos asistencial y social a las necesida- des individuales. Esta investigación constituye el primer estudio cualitativo realizado en Espa- ña sobre AR desde la triple perspectiva de pacientes, familiares y profesionales. En tal sentido, el principal objetivo ha sido valorar el grado de centralización y adecuación del abordaje de la AR a las necesidades y expectativas del paciente y familiar de acuerdo a la identificación de las áreas de mayor impacto en el ámbito personal, familiar, sanitario, social y laboral dentro del marco de la atención reumatológica en España.

Research paper thumbnail of What are patients'rights?

Los derechos de los pacientes en perspectiva, Jul 2008

De esta forma, la relación establecida entre médico y paciente pasa a ser más colaboradora, apare... more De esta forma, la relación establecida entre médico y paciente pasa a ser más colaboradora, apareciendo la figura del paciente informado 6,7 . En la tabla 1 se señalan las características de la comunicación entre profesional sanitario y paciente en el momento de la consulta, que permite a ambos la colaboración en el proceso de toma de decisiones sobre la conducta a seguir. El paciente informado es una persona que se responsabiliza y se implica en cuidar su salud. Se trata de un paciente consciente de su enfermedad o situación, comprometido para mejorar su condición clínica y su calidad de vida, y que suele cumplir mejor con el tratamiento indicado. Colabora más con los profesionales que lo tratan y, siendo de esta forma «experto», puede ayudar a otros pacientes a formarse y a contribuir a la mejora de los servicios sanitarios 8 .

Research paper thumbnail of Noves dades sobre les proses disperses de Josep Carner Els articles enviats a l'Heraldo de Madrid des d'Itàlia (1923-1924

Fa temps, buscant dades sobre la recepció de Leopardi a Espanya, vaig tenir la fortuna de topar a... more Fa temps, buscant dades sobre la recepció de Leopardi a Espanya, vaig tenir la fortuna de topar amb un bon feix d'articles de Josep Carner que l'Heraldo de Madrid li havia publicat quan era vicecònsol a Gènova. 1 Gairebé tots giren al voltant de la realitat italiana i molts d'ells apareixen encapçalats pel títol comú «Des d'Itàlia», però la seva temàtica reflecteix un ampli ventall d'interessos: des de la literatura i la música, fins a la política, la història, els costums i el paisatge urbà, sempre conjugant lleugeresa i profunditat. Sovint, l'ocasió neix d'una lectura, d'un episodi recent, d'una notícia d'actualitat, per brodar-hi després penetrants observacions psicològiques, retrats humans, judicis polítics i estètics. En els millors casos, el dibuix s'enlaira amb profundes generalitzacions; en d'altres, només aspira a ser un enginyós divertimento. Fet i fet, el model seguit apunta a l'elzeviro, la versió italiana del familiar essay que havia assolit en aquella època un auge extraordinari i al qual els més prestigiosos diaris reservaven la «tercera pàgina». 2 S'hi trobaven, entre aquests, el Corriere della sera i La Stampa, molt apreciats per Carner.

Research paper thumbnail of Noves dades sobre les proses disperses de Josep Carner Els articles enviats a l'Heraldo de Madrid des d'Itàlia (1923-1924

Fa temps, buscant dades sobre la recepció de Leopardi a Espanya, vaig tenir la fortuna de topar a... more Fa temps, buscant dades sobre la recepció de Leopardi a Espanya, vaig tenir la fortuna de topar amb un bon feix d'articles de Josep Carner que l'Heraldo de Madrid li havia publicat quan era vicecònsol a Gènova. 1 Gairebé tots giren al voltant de la realitat italiana i molts d'ells apareixen encapçalats pel títol comú «Des d'Itàlia», però la seva temàtica reflecteix un ampli ventall d'interessos: des de la literatura i la música, fins a la política, la història, els costums i el paisatge urbà, sempre conjugant lleugeresa i profunditat. Sovint, l'ocasió neix d'una lectura, d'un episodi recent, d'una notícia d'actualitat, per brodar-hi després penetrants observacions psicològiques, retrats humans, judicis polítics i estètics. En els millors casos, el dibuix s'enlaira amb profundes generalitzacions; en d'altres, només aspira a ser un enginyós divertimento. Fet i fet, el model seguit apunta a l'elzeviro, la versió italiana del familiar essay que havia assolit en aquella època un auge extraordinari i al qual els més prestigiosos diaris reservaven la «tercera pàgina». 2 S'hi trobaven, entre aquests, el Corriere della sera i La Stampa, molt apreciats per Carner.

Research paper thumbnail of Patients’ Perspective of Medication Adherence in Chronic Conditions: A Qualitative Study

About 50% of patients do not take their long-term therapy for chronic conditions as prescribed. M... more About 50% of patients do not take their long-term therapy for chronic conditions as prescribed. Many studies have centered on patients’ adherence to a specific treatment or single conditions, but few have taken all chronic conditions into consideration from a patient’s perspective. This study aims to explore factors that impact on drug compliance and to identify strategies to improve this from the perspective of patients with at least one chronic condition.

Research paper thumbnail of La dimensión humana de la organización del conocimiento en las webs de salud y medicina: a través de la deconstrucción del lenguaje "médico" del paciente

Desde la Antigüedad Clásica, la enfermedad fue concebida como un especial «estado» que, a diferen... more Desde la Antigüedad Clásica, la enfermedad fue concebida como un especial «estado» que, a diferencia del carácter homogéneo y equilibrado de la salud, sumía al sujeto en una «caída» de la que podría recobrarse o no. De hecho, de acuerdo a la teoría hipocrática de los humores, salud y enfermedad eran dos estados opuestos, producto de las mismas causas -sangre, pituita, bilis amarilla y bilis negra-, y resultado de diversa combinación cuantitativa y cualitativa: de proporcionalidad perfecta en la salud e imperfecta en la enfermedad. 202 · G. GABRIELE MUÑIZ 1. Cfr. Storia del pensiero medico occidentale 2. Dal Rinascimento all'inizio dell'ottocento. Roma-Bari: Laterza, 1996, p. 332. 2. Cfr. Navarro, Fernando A. Sidoso y sídico: dos adjetivos para el sida. Medicina Clínica 1996; 106: 797. No en vano, tal y como se desprende de dicho artículo, el aspecto negativo no lo confiere tanto la adjetivación de las patologías cuanto la consideración social de determinadas enfermedades. De hecho, es justamente la estigmatización de la enfermedad lo que ha revertido no tan sólo la designación del enfermo hacia sí mismo sino la denominación y clasificación patológica. 3. No en vano, si bien se ha constatado, a partir del análisis del discurso llevado a cabo a partir de los diversos foros y grupos de discusión de pacientes visitados, la prevalencia del paciente a referirse a sí mismo a partir de la patología padecida (reumático, sidoso, diabético, etc.) el comportamiento del paciente ante determinadas patologías como el cáncer, cambia radicalmente. De hecho suelen referirse a sí mismos, como enfermos o pacientes de cáncer, entendiendo dicha patología como algo que se «tiene», y nunca o casi nunca como «cancerosos.»

Research paper thumbnail of Rheumatoid Arthritis: A vision of the present and look into the future. Results of a multidisciplinary qualitative study

12 years ago the European Board of Rheumatology decided to place special emphasis on addressing a... more 12 years ago the European Board of Rheumatology decided to place special emphasis on addressing all types of arthritic pain, including rheumatoid arthritis (RA), using a multi-disciplinary model focusing on the needs of the individual. According to the WHO, care is ‘patient-centred’ when it addresses seven themes, which include: having treatment that is equitable; engaging all stakeholders; empowering the patient and using evidence-based research. Rheumatoid arthritis is a major burden on health and social care within Europe with as many as 30% of adults affected at any one time by it. In 1988, the Spanish Society of Rheumatology developed a clinical practice guideline for management of rheumatoid arthritis (GUIPCAR) with the objective of reducing variability in care. This was followed by a study to assess the epidemiology and impact of rheumatoid arthritis in Spain. The main findings showed that the prevalence of RA in the Spanish population over the age of 20 years was 0.5%; it wa...

Research paper thumbnail of Percepciones, actitudes y vivencias de los familiares de pacientes con enfermedades músculo-esqueléticas: una aproximación cualitativa

Reumatología Clínica, 2013

información del artículo Historia del artículo: Recibido el 16 de diciembre de 2012 Aceptado el 7... more información del artículo Historia del artículo: Recibido el 16 de diciembre de 2012 Aceptado el 7 de abril de 2013 On-line el 17 de julio de 2013

Research paper thumbnail of Coste de la incapacidad temporal debida a enfermedades musculoesqueléticas en España

Reumatología Clínica, 2014

Research paper thumbnail of Conocimiento de la población española de las enfermedades músculo-esqueléticas

Reumatología Clínica, 2013

Historia del artículo: Recibido el 16 de diciembre de 2012 Aceptado el 3 de abril de 2013 On-line... more Historia del artículo: Recibido el 16 de diciembre de 2012 Aceptado el 3 de abril de 2013 On-line el 2 de julio de 2013

Research paper thumbnail of Webpacientes. org, una experiencia online de información y formación en eSalud

Research paper thumbnail of New contributions in the process of breast cancer patient participation in clinical trials in Spain: A qualitative multicenter study.

Background: The relevance of patient perception as active subjects in breast cancer research is s... more Background: The relevance of patient perception as active subjects in breast cancer research is supported by abundant scientific evidence. However, in Spain no research efforts have been made to gain in-depth knowledge of subjective perception and its consequences as a facilitator of patient participation in clinical trials. Methods: The present study is the first of its kind in Spain, and adopts a new theoretical approach based on the reasoned action of Ajzen and Fishbein (1980), which allows better definition of the factors that influence changes in patient perception and behavior in clinical trials, and thus helps predict behavioral patterns with a view to designing an instrument for the measurement of patient perception. Six semi-structured interviews were conducted among leading experts in breast cancer clinical trials, followed by four discussion groups involving breast cancer patients (n = 39) with and without disease relapse, metastases, stage I-IV disease, and adjuvant and neoadjuvant supportive therapy, in four university reference hospitals in Spain. Results: Subjective perception of clinical trials was found to be modified before and after participation in the trials. The most relevant behavior modifiers identified during the decision process were apprehension before the diagnosis and confidence in the oncologist. However, after establishing participation in the clinical trial, satisfaction was seen to decrease depending on prior management of the patient expectations regarding the duration of the trial, the rigidity of the clinical process, and the depersonalization of care during follow-up. The greater the imbalance between the clinical process and perception, the greater and more persistent the subjective loss of the reference parameters of patient psychological-emotional state and quality of life. Conclusions: The results obtained contribute significantly to improvement of the patient recruitment and participation process. Holistic and personalized care would notoriously improve the global patient perception.

Research paper thumbnail of Webpacientes.org, una experiència en línia d'informació i formació en e-salut

... http://uocpapers.uoc.edu Giovanna Gabriele Muñiz, Laura Fernández Maldonado, Enric Pineda i T... more ... http://uocpapers.uoc.edu Giovanna Gabriele Muñiz, Laura Fernández Maldonado, Enric Pineda i Traïd y Joan Moreno Maurel ... en línea de información y formación en e-salud Giovanna Gabriele Muñiz, Laura Fernández Maldonado, Enric Pineda i Traïd y Joan Moreno Maurel ...

Research paper thumbnail of Perceptions, attitudes and experiences of family caregivers of patients with musculoskeletal diseases: A qualitative approach

Alfaro N, Lázaro P, Gabriele G, Garcia-Vicuña R, Jover JA, Sevilla J. Perceptions, attitudes and experiences of family caregivers of patients with musculoskeletal diseases: A qualitative approach.Reumatol Clin. 2013 Jul 16. pii: S1699-258X(13)00108-3., Jul 2013

OBJECTIVE: To determine the perceptions, attitudes and experiences among family caregivers of pat... more OBJECTIVE: To determine the perceptions, attitudes and experiences among family caregivers of patients with musculoskeletal diseases (MSD).

METHODS: Descriptive, exploratory, qualitative study. Two discussion groups were organized with family caregivers of MSD patients, representing the caregiver profile: gender (men/women) and age (31-45 years/46-65 years); and patient profiles: MSD type (rheumatoid arthritis/ankylosing spondylitis), work status (yes or no for the variables housewife, at least 3 episodes of sick leave, patients who abandoned their work, and patients with permanent work disability). A content analysis based on the Grounded Theory was done to detect and explore emerging categories.

RESULTS: The emerging dimensions were: alterations in daily life activities, need for caregiver support, physical and psychological impact on the caregiver, characteristics of the patient, and several aspects of care. Relevant experiences mentioned were: the diagnosis of a MSD changes the patient and their family members' life affecting work, financial, social, psychological and physical spheres, making it necessary help for basic activities of daily living. Early age at onset or severe MSDs require dedication and effort on the part of caregivers which increases with time. This leads to a great emotional overload on the caregivers, which may be modulated by the support they receive when providing care.

CONCLUSION: The primary consequences for caregivers are loss of purchasing power, work problems, social isolation and emotional stress. Programs for effective at-home support need to be developed with streamlined administrative processes to quickly classify the level of disability and provide official assistance.

Research paper thumbnail of Lázaro P, Alfaro N, Méndez JI, Garcia-Vicuña R, Jover JA, Sevilla J, Gabriele G. Knowledge on musculoskeletal diseases by the Spanish population

Conocimiento de la población española de las enfermedades músculo-esqueléticas. Reumatol Clin. 2013 Jul 2. pii: S1699-258X(13)00101-0. doi: 10.1016/j.reuma.2013.04.007. [Epub ahead of print], Jul 2013

"OBJECTIVE: To explore knowledge on musculoskeletal-diseases (MSDs) by the Spanish population. ... more "OBJECTIVE:
To explore knowledge on musculoskeletal-diseases (MSDs) by the Spanish population.
METHODS:
This was a cross-sectional study of the general population (> 18 years) using a telephone survey of 1,009 subjects stratified by habitat size, age, sex, and geographic area. A structured questionnaire was used to collect information on the subjects, their general knowledge of MSDs (GK), their specific knowledge of particular MSDs (SK), and their knowledge of their social impact (KSI). Synthetic indicators of the level of knowledge were used to analyze, using univariate and multivariate models, variables associated to the level of knowledge.
RESULTS:
The KSI level ranges from medium-high (mean: 0.62±0.16 out of 1), suggesting that most subjects recognize MSDs as disabling conditions which affect the ability to work and have a high personal and social cost. The GK level is intermediate (mean: 0.50±0.17); 60% of subjects know something about MSDs, but 54% state that their information is poor/very poor. The SK level is low (mean: 0.18±0.10), and there are some MSDs that are little known (lupus, spondylitis). Being male or retired or having a MSD is associated to a greater knowledge of MSDs.
CONCLUSION:
The Spanish population has a medium level of knowledge of the frequency and extent to which MSDs affect performance of activities by those who suffer them. They identify them adequately and have a GK of their symptoms, but have little information about them. The level of knowledge varies depending on social and demographic factors and on whether or not the subject has direct or indirect experience of what a MSD means."

Research paper thumbnail of Estudio cualitativo multidisciplinar en Artritis reumatoide: la visión de pacientes, familiares y profesionales de la salud

Gabriele, G (investigadora principal); Navarro, MD; Jovell, A. Artritis Reumatoide: Una visión del presente y una mirada al futuro, Oct 2011

La centralización de la atención sanitaria y social en el paciente es una cuestión de primer o... more La centralización de la atención sanitaria y social en el paciente es una cuestión de primer or- den en la percepción de la calidad, la salud, la calidad asistencial y la satisfacción del abordaje de la artritis reumatoide (AR). No obstante, sigue existiendo un importante déficit de estudios focalizados en la centralización y adecuación de los modelos asistencial y social a las necesida- des individuales. Esta investigación constituye el primer estudio cualitativo realizado en Espa- ña sobre AR desde la triple perspectiva de pacientes, familiares y profesionales. En tal sentido, el principal objetivo ha sido valorar el grado de centralización y adecuación del abordaje de la AR a las necesidades y expectativas del paciente y familiar de acuerdo a la identificación de las áreas de mayor impacto en el ámbito personal, familiar, sanitario, social y laboral dentro del marco de la atención reumatológica en España.

Research paper thumbnail of What are patients'rights?

Los derechos de los pacientes en perspectiva, Jul 2008

De esta forma, la relación establecida entre médico y paciente pasa a ser más colaboradora, apare... more De esta forma, la relación establecida entre médico y paciente pasa a ser más colaboradora, apareciendo la figura del paciente informado 6,7 . En la tabla 1 se señalan las características de la comunicación entre profesional sanitario y paciente en el momento de la consulta, que permite a ambos la colaboración en el proceso de toma de decisiones sobre la conducta a seguir. El paciente informado es una persona que se responsabiliza y se implica en cuidar su salud. Se trata de un paciente consciente de su enfermedad o situación, comprometido para mejorar su condición clínica y su calidad de vida, y que suele cumplir mejor con el tratamiento indicado. Colabora más con los profesionales que lo tratan y, siendo de esta forma «experto», puede ayudar a otros pacientes a formarse y a contribuir a la mejora de los servicios sanitarios 8 .