Enjeux de compétence dans le travail du care. Rôle et place des parents dans la prise en charge d’enfants diagnostiqués comme autistes (original) (raw)
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Revue française des affaires sociales, 2019
Cet article s’intéresse à la place des parents dans la prise en charge des enfants souffrant d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), en comparant les revendications des associations et les modalités d’accompagnement proposées par les professionnels de deux types de services pédopsychiatriques en Suisse romande. Il montre que le modèle de l’éducation parentale, plébiscité par les associations dans le contexte de thérapies comportementales, engendre un enrôlement institutionnel des parents, sous-tendu par un enjeu de réduction des dépenses publiques. L’obtention d’un statut informel de cothérapeute, fondé sur l’application à domicile de techniques comportementales enseignées par les professionnels, entraîne pour ces parents une responsabilité importante et l’implication qui est attendue de leur part nécessite des ressources et des dispositions que toutes les familles ne possèdent pas. L’article interroge, ce faisant, les conditions d’un partenariat thérapeutique dans le cadre de la prise en charge de troubles chroniques dès la petite enfance et ouvre un questionnement relatif à la professionnalisation des proches aidants.
Encephale-revue De Psychiatrie Clinique Biologique Et Therapeutique, 2007
L'autisme est une pathologie du développement psychoaffectif d'origine polyfactorielle, associant une composante génétique et environnementale. Les facteurs de vulnérabilité génétique impliqués dans l'autisme pourraient également contribuer aux troubles du langage ou de la socialisation, dont la fréquence est accrue chez les apparen-tés de sujets autistes. Dans cette étude, nous avons construit et testé auprès d'un groupe de 20 parents d'enfants autistes et d'un groupe de 21 parents contrôles, la pertinence d'un autoquestionnaire visant la caractérisation d'un endophénotype parental, défini par la présence significative de « traits apparentés » aux troubles autistiques, dans les domaines de Investigation of the behavioural phenotype of parents of autistic children through the new FAQ self-report Summary. Introduction-Autism is characterized by impairments in communication and socialization and by the presence of circumscribed and stereotyped interest. Previous studies have shown that genetic mechanisms may enhance the vulnerability to autism. These mechanisms are complex and may involve the combination of several genes, in interaction with the environment. The genetic mechanism involved in the vulnerability to autism may also concern other disorders and some features, with enhanced prevalence in relatives of autistic patients. It has been shown, for example, that the frequency of language disorders or serial difficulties is increased in the siblings of autistic patients. Characterization and taking into account the presence of such phenotypic traits in the relations may help in understanding the results of genetic studies, in particular association studies in sibling pairs or trios. Objective-In this study, we used a new selfreport in order to identify endophenotype traits in socialization, communication, rigidity and imagination in parents of autistic children. This self-report is the French adaptation of the previous self-report created by Baron-Cohen et al., aimed at the identification of Asperger profiles in a population of students studying science. Methodology-Ten autistic children and their parents from a clinical setting were asked to participate in the study. Autistic children were characterized using the ADI-R and various psychometric tests, according to the possibilities of the child (PEP-R, WPPSI-R, WISC3). Twenty parents of normal children were recruited from three different professional settings. There were no differences between the two groups of parents in terms of age or social status. Parents of both groups were asked to fill in the FAQ self-report. Results-We performed a post-hoc analysis comparing the scores of the parents in the two groups. We found a main group, but no sex effect [F (1,37) = 5.46 ; p < 0.05]. Scores of autistic parents were higher in all domains compared to the control parents (p < 0.05). However, the score on the socialization subscale was the only one that significantly differed from the scores on the imagination, language and rigidity subscales [F (3,111) = 20.75, p < 0.001]. Conclusion-Our results show significant differences between the two groups of parents in the socialization domain. This is of interest both for the interpretation of the presence of allelic variants in the genetic association studies, and for the understanding of the interplay between genotype and phenotype in the development of the autistic disorder.
L’autisme dans un service de pédopsychiatrie. Les relations parents/professionnels.
Afin d’analyser les relations entre parents et professionnels lors de la prise en charge de l’autisme, une étude ethnographique a été réalisée dans un service parisien de pédopsychiatrie. L’objectif était de distinguer discours formels et informels et d’identifier les écarts entre pratiques et recommandations. En s’intéressant aux activités et aux échanges dans l’exercice quotidien, nos observations visaient à étudier les modalités d’encadrement de la relation parents/enfants par les professionnels et à mieux comprendre les revendications parentales.
Expertise d'expérience et responsabilité. L'évolution de la place des parents d'enfants avec un TSA.
Cyrielle Derguy et Emilie Cappe (dir.), Familles et trouble du spectre de l'autisme. Paris, Dunod, « Univers Psy », p. 31-45. , 2019
« Chapitre 1. Expertise d'expérience et responsabilité. L'évolution de la place des parents d'enfants avec un TSA », dans : Cyrielle Derguy et Emilie Cappe (dir.), Familles et trouble du spectre de l'autisme. Paris, Dunod, « Univers Psy », 2019, p. 31-45. Céline Borelle Après une longue période pendant laquelle les enfants dits « psychotiques » ont été éloignés de leur milieu familial considéré comme pathogène, un mouvement de remise en cause de la responsabilité des parents concernant les troubles autistiques de leur enfant a pris forme à la fin des années 1980. Ce mouvement a d'abord été initié par les mobilisations d'associations de parents. Si les premières associations créées dans les années 1970 réclamaient des places en hôpitaux de jour, celles qui sont nées depuis le début des années 1990 (et en premier lieu Autisme France) portent une critique virulente de la pédopsychiatrie (Chamak, 2008). Ces associations, qui se sont radicalisées au fil des époques, défendent une autonomisation des parents par rapport aux professionnels du « monde psy ». Elles s'élèvent contre un secteur fortement marqué par la tradition psychanalytique, considérée comme culpabilisante pour les mères, et encouragent l'adoption d'une conception organique de l'autisme comme étant d'ordre neurodéveloppemental. Par ailleurs, la psychiatrie a progressivement redéfini la place accordée à la famille. Au début du 20 ème siècle, la famille entre dans les considérations psychiatriques comme réservoir d'un patrimoine héréditaire. Puis Sigmund Freud fait de la famille une possible source de traumatismes. Dans les années 1950, l'école de Palo Alto, à l'origine de la thérapie familiale, introduit le thème de la communication déviante dans le groupe familial. Faisant l'objet de nombreuses critiques, cette approche de la famille comme étant la « cause » des désordres psychiatriques décline à partir des années 1960. La famille est de plus en plus envisagée comme une possible « solution » en tant que soutien émotionnel et social pour les patients. On passe d'un « modèle pathologique » de la famille à un « modèle de compétence » (Carpentier, 2011). Enfin, le statut des parents a évolué dans l'action publique relative à l'autisme. En 1995, le premier texte officiel sur l'autisme 1 souligne le manque de considération pour les « problèmes spécifiques des familles de sujets autistes ». Cette formule maladroite suggère que les parents sont partie prenante à la fois du diagnostic et de la prise en charge. Le flou
Vers une parenté positive: Compétences pour le travail avec les parents
2011
Resume. Il est consensuellement admis que les opportunitees au developpement complet de l’enfant, et des jeunes, est fondamentalement dependant des modes d’interaction familiaux, En ce sens les responsables politiques manifestent une attention particuliere dans la politique d’appui aux familles. Une des formes de cet appui passe par la promotion de Programmes de Formation/Education Parentale. La recherche a revelee l’importance de la formation des techniciens, dans l’efficacite des programmes. Etant donne le manque d’instruments qui permettraient d’obtenir cette information, a ete cree le questionnaire “Competances Travail avec les Parents-Vision des Professionnels” L’objectif de cette recherche est de faire connaitre le rapport entre les variantes personnels, les perspectives, les pratiques et les besoins des professionnels qui travaillent avec les familles, ceux qui developpent les programmes d’Education Parentale/Formation Parentale.
Sciences sociales et santé, 2015
En s’appuyant sur une démarche ethnographique, cet article propose d’analyser le traitement de la subjectivité de l’enfant diagnostiqué autiste comme un opérateur micro-politique au sein des configurations d’acteurs impliqués dans le soin. La qualification des troubles autistiques fait l’objet de nombreux désaccords qui se cristallisent autour de la question centrale de l’intention attribuée ou non à l’enfant d’entrer en relation avec autrui. Ces désaccords impliquent des logiques d’intervention différentes qui s’appuient elles-mêmes sur des caractérisations différentes de l’enfant en tant que sujet présent ou possible. Cette modélisation ouvre la possibilité de penser le traitement de la subjectivité comme un opérateur micro-politique dans la mesure où c’est autour de cette problématique que se structurent les divergences et les conflits entre les différents acteurs impliqués dans le soin. Cet opérateur permet également de problématiser le pouvoir de ces acteurs autour d’une question saillante : le rapport aux normes sociales qui conditionne le degré de contrainte légitime qu’on peut exercer sur l’enfant.
Handicap psychique : questions vives, 2016
La controverse autour de l'autisme. Les associations de parents et la qualification du handicap de l'enfant Céline Borelle 1 Avec l'essor des neurosciences, la psychanalyse a progressivement perdu l'« évidence de sa position » 2. Elle a d'abord subi les attaques des tenants du cognitivocomportementalisme avant de connaître celles, plus redoutables selon Samuel Lézé, des associations de parents et de familles 3. Plusieurs travaux de sciences sociales ont étudié l'implication des associations de parents d'enfants autistes dans la critique de la psychanalyse, que ce soit à travers l'ouverture de questions de recherche en dehors du champ « psy » 4 ou la reconfiguration du « spectre psy » sur Internet 5. À partir d'une enquête sociologique visant à saisir le diagnostic médical d'autisme comme une catégorie sociopolitique travaillée par des dynamiques scientifiques, associatives, et politiques entrelacées 6 , on propose d'étudier comment les associations de parents d'enfants autistes ont reconfiguré la controverse scientifique entre la psychanalyse et le cognitivo-comportementalisme en la publicisant. 1 Docteure en science politique, post-doctorante à l'ISP (ENS Cachan). 2 Samuel Lézé, 2010, L'autorité des psychanalystes, Presses Universitaires de France, Paris, p. 122. 3 L'insistance sur le clivage entre psychanalyse et cognitivo-comportementalisme dans ce texte n'induit pas que les clivages internes à la psychanalyse et au cognitivo-comportementalisme sont ignorés.
Adolescence et parentalité dans les troubles du spectre autistique : comment font face les parents ?
L'objectif de ce travail est d'apporter un éclairage sur la période spécifique de l'adolescence dans les familles ayant un enfant atteint de troubles du spectre autistique (TSA). Nous avons étudié les stratégies de faire face utilisées par 13 mères d'adolescents avec TSA, ainsi que la notion de parentalité, concept peu abordé dans ces familles. Nos résultats montrent que les mères privilégient les stratégies de faire face centrées sur la résolution de problème et donnent une place importante au soutien du conjoint, en lien avec les aspects éducatifs à gérer au quotidien. Cependant, elles décrivent ce soutien comme peu efficace au plan affectif. Les entretiens menés rendent de plus compte d'une souffrance sociale souvent tue par ces parents et qui mériterait d'être interrogée par les praticiens prenant en charge ces familles.