Síndrome de down: facilidades, dificuldades e apoio encontrado pelos pais / Down syndrome: facilities, dificulties and support found by parents (original) (raw)
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Rotina, necessidades e suporte de famílias de crianças com síndrome de down
2019
The families of children with disabilities may have necessities that need to be feed to allow quality interaction with their children. Based on the hypothesis that such necessities may be specific considering the child's age and disability, the present research aimed at: (a) to identify and to analyze the routine, necessities and families social support of children from 0 to 6 years with Down syndrome, and (b) to relate the socio-demographic variables, necessities and families social support of the children aged between 0 to 6 years with Down syndrome. It was participated in the study fifteen parents or guardians of children aged between 0 to 6 years with Down syndrome. The instruments used to collect the data were: (a) Brazil Criteria Questionnaire; (b) Survey on the family needs; (c) Survey of social support and (d) Semi-Structured interview script "Necessities, support and stimulation of families of children with disabilities" (which was prepared for this study). Th...
Percepção de pais diante do diagnóstico de Síndrome de Down e acesso aos serviços de saúde
Research, Society and Development, 2022
Objetivou-se com o presente estudo conhecer as percepções dos pais diante do diagnóstico de Síndrome de Down e o acesso aos serviços de saúde. Foi realizado um estudo descritivo com abordagem qualitativa, realizado com nove pais de crianças com Síndrome de Down matriculados na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). Os dados foram obtidos por meio de entrevistas semi-estruturadas e analisadas a fim de desvelar categorias temáticas. Resultados: Os resultados evidenciaram duas categorias temáticas: “Percepção dos pais diante do diagnóstico da Síndrome de Down e Obstáculos na garantia do acesso ao atendimento de saúde”. Os pais demonstram ambivalência sobre a satisfação na abordagem profissional no momento do diagnóstico, apontando a satisfação e também a insatisfação da abordagem do profissional. É evidente a necessidade de novos estudos proporcionando a construção de uma postura de abordagem adequada do profissional mediante o diagnóstico da Síndrome de Down e um inovado...
A família no contexto da Síndrome de Down: revisando a literatura
Psicologia em Estudo, 2008
RESUMO. O presente artigo tem por objetivo examinar algumas questões teóricas e achados de estudos recentes acerca do impacto da síndrome de Down sobre a família, em especial, sobre pais e mães. A literatura revisada demonstrou que o nascimento de uma criança com síndrome de Down exerce um forte impacto sobre a família, em especial sobre pais e mães, podendo gerar estresse, dificuldades de adaptação e restrições familiares. Por outro lado, alguns pais e mães relatam uma visão positiva desta convivência com seus filhos, destacando interações sincrônicas com eles, bem como uma boa adaptação às exigências e aos cuidados demandados. Ressalta-se a existência de poucos estudos a respeito do pai neste contexto, bem como a importância de programas que ajudem pais e mães em seu processo de adaptação à criança.
Os paradigmas da Síndrome de Down
Journal of Health Science, 2006
Os paradigmas da Síndrome de Down Resumo A Síndrome de Down, com incidência de um em cada 600 nascimentos, é um acidente do desenvolvimento celular que provoca limitações motoras e mental. Esses indivíduos configuram-se com traços peculiares anátomas-funcionais, como aspectos faciais próprios, aparências corporais arrendondadas, debilidade muscular, hipermobilidade articular. Dentre eles, de 12% a 15% apresentam a instabilidade atlanto-axial (Nahas, 1990), 30% a 40% cardiopatias congênitas, infecções respiratórias, miopia, hipertropia, estrabismo, ambliopia, astigmatismo, catarata, problemas auditivos, tiróide, problemas gastrointestinais, leucemia e outros problemas em vida adulta, como a doença de Alzheimer (Marques, 2000). O objetivo deste estudo foi, por meio de uma investigação bibliográfica, analisar a história da Síndrome de Down e realizar um levantamento sobre como a síndrome era percebida em períodos anteriores e atual. Buscaram-se, igualmente, informações a respeito dos problemas de saúde e da prática das atividades da vida diária. Notou-se que estes indivíduos superaram muitos dos paradigmas atribuídos pela sociedade e que podem viver com saúde e qualidade de vida. Em outras palavras, podem viver uma vida com dignidade e autonomia igual à de qualquer jovem sem a Síndrome de Down.
Sobre vida e síndrome de Down About life and Down syndrome
2012
RESUMO: Uma das questões mais polêmicas em torno da síndrome de Down, o preconceito, está ligada ao tipo de imagem que se constrói do sujeito com Down a partir do que se diz sobre a síndrome na literatura médica e o que se diz sobre a pessoa com Down e suas capacidades linguísticas, de interação social etc na literatura produzida por linguistas, pedagogos, terapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos e literatura em geral. No entanto, há pouco espaço para a visão da síndrome e do sujeito que nasce com ela, a partir do próprio sujeito e das pessoas que amam e são amadas por pessoas com síndrome de Down. Este artigo é uma oportunidade de conhecê-loso cidadão e a síndrome-pela ótica das pessoas mais interessadas no assunto-a pessoa com Down e seus familiares. Dessa forma, serão apresentados neste trabalho alguns depoimentos comoventes e comovidos de pessoas com síndrome de Down e de seus familiares. O objetivo é refletir que o preconceito que existe em torno da síndrome de Down e que é voltado para a pessoa que existe para além da síndrome é muitas vezes fomentado pela própria linguagem utilizada para defini-la. Longe de ser uma abordagem nova, este artigo pretende apenas atualizar um tema já bastante debatido e dar a outras vozes a oportunidade de falar sobre o assunto.
Revista Observatório, 2018
A proposta do artigo é analisar manifestações de solidariedade online envolvendo pessoas com Síndrome de Down e seus familiares à luz da gramática desenvolvida por A. Honneth para o exame das condições morais da autorrealização, com ênfase na distribuição social da estima. O objetivo do trabalho é entender formas contemporâneas de solidariedade e, ao mesmo tempo, iluminar o que essas manifestações solidárias teriam a oferecer à compreensão de processos de luta por reconhecimento. Ao final, constata-se, nesses âmbitos de interação, que as expressões de solidariedade dependem diretamente das formas de apelo solidário por parte das pessoas envolvidas na luta por reconhecimento. // The purpose of this article is to analyze manifestations of online solidarity involving people with Down Syndrome and their relatives in light of the grammar developed by A. Honneth for the examination of the moral conditions of self-realization, with emphasis on the social distribution of esteem. The goal is to understand contemporary forms of solidarity and, at the same time, to illuminate what these expressions of solidarity would offer to the understanding of processes of struggle for recognition. At the end, it is evident in these interactions that the expressions of solidarity depend directly on the forms of solidarity appeal by the people involved in the struggle for recognition.
Artigo Sindrome de Down e Inclusao Vanessa Doria20200209 47203 1ozyiem
Síndrome de Down e Inclusão, 2017
A inclusão de crianças, jovens e adultos que apresentam deficiência na rede regular de ensino no Brasil ainda é uma questão que exige um olhar cuidadoso e merece atenção por parte das instituições de ensino e das famílias que lidam com dificuldades específicas nessa área. Assim sendo, o presente artigo discursa sobre a inclusão de crianças com síndrome de Down em escolas da rede regular de ensino, trazendo um caso real em que família e professora comentam sobre a experiência da inclusão para uma menina de 15 anos, atualmente cursando o 6º ano do ensino fundamental. Apresento aqui os principais problemas enfrentados pela criança, pela família e pela professora, bem como a solução encontrada para que a inclusão se desse da melhor maneira. Palavras-chave: Síndrome de Down. Inclusão. Educação. A educação inclusiva no Brasil começa a ser pensada a partir do ano de 1994, quando o país inclui em sua política de educação os princípios da Declaração Mundial de Educação para Todos, seguindo as bases da Declaração de Salamanca, resolução da ONU que trata da educação inclusiva especial em todos os seus aspectos, assinada neste mesmo ano na Espanha. Sobre a escola inclusiva, a Declaração de Salamanca afirma: É dentro deste contexto que aqueles com necessidades educacionais especiais podem atingir o máximo progresso educacional e integração
Famílias e síndrome de Down: Estresse, coping e recursos familiares
Psicologia: Teoria e Pesquisa, 2018
Resumo Este estudo objetiva identificar níveis de estresse e coping - ou estratégias de enfrentamento - de genitores de crianças com síndrome de Down (SD), bem como a adequação dos recursos familiares. Quatorze famílias com um(a) filho(a) com SD foram visitadas e os genitores responderam ao questionário de caracterização do sistema familiar, inventário de estresse, inventário de coping e escala de recursos familiares. Os resultados mostram que mães (n=7) e pais (n=6) apresentam sintomas de estresse, nas fases de resistência e quase exaustão. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas pelos genitores são resolução de problemas e suporte social. Os dados da escala de recursos indicam certa adequação destes às necessidades das famílias. Ressalta-se a importância de programas de intervenção dirigidos a essas famílias.
Síndrome de Down: uma revisão integrativa da literatura (2005-2020)
Research, Society and Development, 2021
A pessoa com Síndrome de Down (SD) apresenta uma alteração no número de autossomos, apresentando particularidades físicas, motoras, cognitivas e linguísticas, sendo necessárias intervenções específicas para que as habilidades do sujeito sejam desenvolvidas de forma significativa. Deste modo, os objetivos deste artigo consistem em revisar a literatura que discutem a despeito das dificuldades que passam ou que possam interferir na aquisição e desenvolvimento da linguagem da pessoa com Síndrome de Down. Na metodologia foi realizada uma Revisão Integrativa (RI) de literatura sobre aspectos, tendências e avanços relacionados à Síndrome de Down publicados na Revista Brasileira de Educação Especial no período que consiste entre 2005 à 2020. Pôde-se constatar que as crianças com SD apresentam consideráveis dificuldades no desenvolvimento da linguagem, bem como da família e dos professores em lidar com esse sujeito, assim, é indispensável que a família, escola e outros profissionais que acom...
Brazilian Journal of Health Review
Introdução: A síndrome de Down (SD) é uma condição genética considerada a principal alteração cromossomal em humanos. Seu diagnóstico e o momento da notícia abalam os pais, e podem contribuir para dificultar a aceitação do diagnóstico. Por isso os profissionais da área da saúde devem estar capacitados para atuar durante esse momento. Objetivo: Identificar as potências e os limites que influenciam a aceitação pelos pais de crianças diagnosticadas com Síndrome de Down em uma instituição, localizada na cidade de Manaus/AM. Metodologia: Trata-se de um estudo descritivo, exploratório e qualitativo por meio da aplicação de um questionário remoto direcionado aos pais das crianças com Síndrome de Down, cadastrados na Associação de Pais e Amigos do Down no Amazonas (APADAM) em Manaus, analisados sob a ótica de Laurence Bardin (2011), na modalidade temática de conteúdo. Totalizando 28 famílias envolvidas na análise. Resultados: A análise crítica e síntese qualitativa dos achados foram realiz...