Dificuldades dos pais de crianças com disabilidades (original) (raw)

Vivências do dia-a-dia de pais com filhos deficientes

Revista de Enfermagem Referência, 2014

A família é considerada um espaço de aprendizagem que está em constante renovação e enriquecimento, no entanto, quando um dos seus elementos é portador de deficiência, a família assume um papel primordial na reconstrução diária da vida intima e social dos seus membros. Os pais vivem com preocupação constante quem irá cuidar dos seus filhos, porque o envelhecimento é inevitável: logo, estes ficam cada vez mais dependentes, já que os progenitores enfrentam incapacidades físicas para cuidar dos filhos. Este estudo qualitativo tem características fenomenológicas, sendo igualmente exploratório descritivo, e surgiu da seguinte pergunta de partida. "Será que os pais de filhos portadores de deficiência na idade adulta expressam necessidades específicas?". Com base na metodologia utilizada, a colheita de dados foi efetuada através de entrevista semiestruturada a cinco pais idosos que cuidam dos seus filhos deficientes e que frequentam o Centro de Educação e Formação Profissional Integrada (CEFPI). Dos resultados obtidos salientamos que estes pais vivem em função dos filhos e para os filhos; tal facto está inerente à dependência de cuidados em grau moderado, destacando-se o autocuidado higiene, deambular, vestir e despir. O cuidar dos filhos não é partilhado, cuidam sozinhos dos filhos e sentem-se sós no desempenho do seu papel.

Vivências de familiares de crianças com deficiência

Revista Enfermagem Atual In Derme

Objetivo: descrever a vivência de familiares que tem uma criança com deficiência. Metodologia: Trata-se de um recorte da pesquisa: Vivência de famílias constituídas de crianças com deficiência: organização práticas e necessidades com financiamento do CNPq. É uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa do tipo estudo de caso, realizada na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) localizada na região norte do Ceará. O estudo foi constituído por 23 familiares de crianças com deficiência. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semi-estruturada. Resultados: a predominância do sexo feminino como cuidador principal da criança na faixa etária entre 30 a 40 anos. A maioria com ensino médio completo, com renda mensal de 1 salário mínimo, sendo este oriundo do Benefício de Prestação Continuada. Em relação as crianças, predominou o sexo masculino, os diagnósticos de paralisia cerebral e autismo, a faixa etária de 04 e 07 anos. Na análise dos discursos dos familiares, i...

Dificuldades de mães e de pais no relacionamento com crianças com Transtorno do Espectro Autista

Contextos Clínicos, 2018

Este é um artigo de acesso aberto, licenciado por Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional (CC BY 4.0), sendo permitidas reprodução, adaptação e distribuição desde que o autor e a fonte originais sejam creditados. Resumo. Os comprometimentos característicos do Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem levar as crianças a apresentarem limitações no desenvolvimento, na manutenção e na compreensão dos relacionamentos socioafetivos. Por essa razão, este trabalho investigou as dificuldades relatadas por mães e por pais no relacionamento com os filhos com risco ou diagnóstico de TEA. Participaram oito mães e oito pais de crianças com risco ou diagnóstico de TEA por meio de respostas ao roteiro de entrevista semiestruturado. A partir do relato dos progenitores, foi possível identificar que, para a maioria deles, a principal dificuldade no relacionamento com os filhos era decorrente do comprometimento na comunicação interativa presente nas crianças com risco/diagnóstico de TEA. Dessa forma, torna-se necessário investir nos vínculos com as crianças com risco ou diagnóstico desse transtorno, uma vez que são eles os responsáveis pelo desenvolvimento de aspectos comprometidos do TEA, como a atenção compartilhada, responsável pelo desenvolvimento da comunicação interativa.

Vulnerabilidades vivenciadas por familiares/ cuidadores de crianças com condição crônica

Physis, 2022

Resumo: Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.  Palavras-chave: Criança. Doença crônica. Família. Saúde da criança.

Oficina de criativida de com pais de crianças deficientes

Resumo: Este trabalho teve como ponto de partida a reflexão sobre inclusão social versus preconceito, que ainda vincula deficiência à incapacidade. Pais de crianças portadoras de deficiência, também, sofrem com a discriminação direcionada aos seus filhos, se culpam pelo seu nascimento e se sobrecarregam com responsabilidades físicas e emocionais. Com o objetivo de criar, através da arte, um espaço de ressignificação dos sentimentos dos pais, gerados pelo nascimento do filho deficiente, bem como a possibilidade de apoiá-los na compreensão e reflexão do seu papel junto aos seus filhos, este estudo foi conduzido utilizando-se técnicas de Oficina de Criatividade. O presente foi realizado com pais de crianças portadoras de deficiência, usuárias da Associação Campineira de Recuperação da Criança Paralítica. Palavras-chave: Deficiência; Oficina de Criatividade; Pais; Sentimentos.

Questionário sobre dificuldades comunicativas percebidas por pais de crianças do espectro do autismo

Revista da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, 2012

Objetivo: Elaborar um questionário para o levantamento de dificuldades comunicativas percebidas por pais e/ou cuidadores de crianças do espectro do autismo em relação a seus filhos. Métodos: Os aspectos específicos abordados no questionário foram identificados a partir da literatura e da experiência clínica das autoras em dois serviços especializados. As questões foram organizadas segundo diferentes domínios e as respostas registradas numa escala tipo Likert. Foi realizado um estudo piloto com 40 pais, 20 pais de crianças do espectro do autismo e 20 pais de crianças sem queixas de linguagem, como forma de verificar a aplicabilidade do questionário construído e sua utilidade na identificação de dificuldades específicas da população alvo. Foi calculado o nível de concordância das questões e os resultados dos grupos foram comparados entre si (teste t Student). Resultados: O questionário foi desenvolvido de maneira a abranger aspectos fundamentais para o relacionamento interpessoal, tanto no âmbito comunicativo quanto social. Foi dividido em 24 questões fechadas que abrangem quatro domínios; e uma questão aberta, com espaço para que os pais relatassem algo relevante e que não tenha sido perguntado. O estudo possibilitou testar a compreensão do instrumento e a análise estatística indicou que 19 questões apresentaram diferença. Conclusão: O questionário elaborado identificou diferenças na percepção e atitude de pais de crianças do espectro do autismo e de crianças sem queixa de linguagem, em relação às dificuldades de comunicação com seus filhos. Dessa forma, mostrou-se útil para o levantamento dessas dificuldades em um grupo maior de indivíduos. Descritores: Transtorno autístico; Fonoaudiologia; Comunicação; Linguagem; Família

Capacitação De Pais De Pessoas Com Deficiência: Projecto Oficinas De Pais

The aim of this work is to trace a panoramic of the needs, parental abilities and support network of families with disabled sons, in Portugal, and to try to perceive the cognitive and emotional processes occurred in the Oficinas de Pais project and the impact in the participants of this family centered project. Three empirical studies were developed with the data collected from the 279 participants in the Oficinas de Pais project, between 2011 and 2012: In study 1, the data had been collected with questionnaires of family`s characterization, parent`s needs identification and the support network that they use, the questionnaires had been filled at the beginning and in the end of 1.º level of Oficinas de Pais (GAE); the statistical treatment had been done with inferential statistical techniques; in study 2, the data collected in the questionnaire on the perception of the parental abilities, filled by 54 parents at the beginning of 2.º level of Oficinas de Pais (COR), and in the questionnaire of auto-perception of the evolution of these abilities, filled in the end of COR; in study 3, analysis of the content of interviews, were made to 25 parents, with sight to understand the processes and the impacts occurred as well as the adequacy of the parent`s qualification. About the needs, regarding the global sample, parents rarely need help to explain their son`s problem and frequently need somebody to speak about things that worry them. The synchronic analysis confirms that the support needs differs consonant the age and pathology of the son. The diachronic analysis, before and after GAE, confirms that the support needs modifies. About the support network , regarding the global sample, the parents always appeal to the spouse. To this join, in the practical necessities, the family ones, in the techniques, the professionals and, in the emotional ones, the friends. The synchronic analysis confirms that the support network differs consonant the age and pathology of the son. The diachronic analysis evidences, in the global sample, its diversification and consequent relief of the spouse and confirms that the participation in this project influenced alterations in the support network. The analysis of the perceived parental ability, before the COR, indicates positive evaluation in the control and orientation abilities, negative in the ones of resistance to stress and mixed evaluation in the emotional ones. The auto-evaluation change in the perceived parental ability, in the end of the COR, confirms that the positive change was influenced by the participation in this action and that it differentiates with the age and pathology of the son. The analysis of the content of the interviews concluded: in the GAE, the processes of sharing, reflection, awareness and learning; in the COR, the processes of awareness and learning. The interviewed ones appreciated Oficinas de Pais positively and indicated as distinctive factors the fact that it`s a school of parents of children with diverse diagnostic, that share their concerns, reflections and experiences, and that the focus of the empowerment was the person and not only the person as the father of a disabled son. The impacts in the participants were evaluated positively and are reflected in the emotional balance, alteration of perspective of the deficiency, identification and sharing with other parents and social and familiar repositioning.

Dificuldades Encontradas No Cotidiano De Crianças Portadoras Do Autismo

Transtorno do espectro autista: concepção atual e multidisciplinar na saúde

Transtorno do espectro autista: concepção atual e multidisciplinar na saúde está licenciado sob CC BY 4.0. Esta licença exige que as reutilizações deem crédito ao criador. Ele permite que os reutilizadores distribuam, remixem, adaptem e construam o material em qualquer meio ou formato, mesmo para fins comerciais. O conteúdo da obra e seus dados em sua forma, correção e confiabilidade são de responsabilidade exclusiva dos autores, não representando a posição oficial da Editora Amplla. É permitido o download da obra e o compartilhamento desde que sejam atribuídos créditos aos autores. Todos os direitos para esta edição foram cedidos à Editora Amplla.