L’expérience des pères et mères ayant un enfant atteint d’un problème de santé : état actuel des connaissances (original) (raw)

Parents d'enfants drépanocytaires face à la maladie et au système de soin

2007

Depuis l'annee 2000, La drepanocytose, maladie grave d'origine genetique, est depistee a la naissance sur l'ensemble du territoire francais et donne lieu a une prise en charge pediatrique visant a la prevention des complications de la maladie. En depit de cette prise en charge, des deces sont constates et mis au compte d'un defaut d'acces au soin en situation d'urgence. Cette etude a pour objectif de repondre a l'interrogation des personnels soignants sur les difficultes d'acces au soin des familles prises en charge dans le service d'hematologie pediatrique de l'Hopital Necker-enfants malades, s'agissant d'un population specifique pour l'essentiel constituee de familles originaires des Antilles et d'Afrique subsaharienne. La recherche conduite sur trois ans comporte plusieurs volets incluant chacun une attention portee a l'observance notamment des meres en relation avec les transformations de leur situation familiale, socio...

Devenir une mère malade: entre impact de la maladie et nouages familiaux

Psycho-oncologie, 2009

Résumé Le cas clinique rapporté dans cet article illustre les différents questionnements posés par la prise en charge psychologique d’une jeune femme dont le cancer a été découvert au cours de la première grossesse. Que privilégier dans le travail psychologique ? Quels sont les risques à considérer tant en ce qui concerne le devenir psychologique de la mère que celui de l’enfant ? Quel travail de prévention pour le lien parents-enfant et celui du couple parental ? Il s’agit bien au-delà de l’impact de la maladie d’appréhender les individus et le groupe familial dans leur histoire et leurs fonctionnements et dysfonctionnements antérieurs, sans se laisser fasciner par l’insupportable de la situation qui les réunit.

La maladie des enfants : quand les parents racontent et s'investissent

Raconter la maladie au XVIIIe siècle , 2015

En nous intéressant à la santé des enfants scolarisés dans les collèges de l'Ancien Régime, nous avons étudié les maux et maladies présents dans les établissements scolaires (de la variole aux engelures), la façon dont ils sont pris en charge et soignés et les personnes qui sont amenées à intervenir. Aussi non seulement nous avons analysé les discours des pédagogues, mais aussi ceux des parents de catégorie sociale aisée, qui montrent une forte sensibilité à l'égard de la maladie et de la mortalité infantile. Nous avons recueilli un corpus de la correspondance parentale envoyée dans les collèges de Lyon et Lille, dans les écoles militaires, ainsi que des écrits parentaux (à l'exemple de l'ouvrage de Panon Desbassayns). Nous souhaitons présenter la maladie racontée par les parents, le père écrivant le plus souvent et la mère présente à ses côtés et lui soufflant les phrases, depuis leur façon d'appréhender les maladies et les soins du corps et de proposer des remèdes, qu'ils relèvent de médecine savante ou populaire. Mais ces parents vont bien au-delà de la narration, face à une inertie politique, médicale, pédagogique, par leurs lettres ils sont moteurs de nouveaux comportements au sein des établissements. Ils impulsent des remèdes et prises en charge nouvelles, de l'onguent conseillé, à leur médecin de famille spécialement mandaté pour les soins, à la volonté inoculatrice. Si l'enfant écrit parfois pour se plaindre des mauvaises conditions au collège, sa voix et ses sentiments sont surtout relayés par les adultes, qui laissent apparaître une sensibilité infantile et une attention nouvelle au corps.

L’expérience de pères québécois de la naissance de leur enfant

Recherches familiales, 2015

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