Striving to live well with chronic neuropathic pain managed by a neuromodulation technology: A phenomenological exploration (original) (raw)

Abstract in English: Living with chronic neuropathic pain as it is managed by spinal cord stimulation (SCS), which is a type of neuromodulation technology, is an intricate and entangled matter. Relying upon ethnographical fieldwork conducted in a Dutch regional hospital in 2012, I mobilise a phenomenological framework to attend to three intertwined dimensions that constitute such an experience. An account of what it means to be living with SCS cannot dispense with previous experiences of chronic neuropathic pain and chronic neuropathic pain managed with analgesic medication. Although seemingly in the past, they actually inform one’s present and future considerations and fears. While living with chronic neuropathic pain and chronic neuropathic pain managed by medicine are characterised by disrupted bodily intentionality (‘I cannot’), SCS is experienced as a ‘reworlding’ marked by ‘I can.’ Such achievement is however neither straightforward nor absolute. Rather, not only does it require continuous attentiveness to one’s body and bodily feel, but living well with chronic neuropathic pain managed with SCS also requires a ‘disentanglement work’ (Oudshoorn, 2020) from potentially harmful devices and people’s gaze. ‘I can / I cannot’ does not solely reside with one’s painful body but is also the result of disabling sociomaterial encounters entailing misfits (Garland-Thomson, 2011). Keywords: Bodies, Chronic Pain, Technology, Experiences, Intentionality, Agency Résumé en français : Vivre avec la douleur neuropathique chronique lorsqu’elle est prise en charge par la stimulation de la moelle épinière (SME), laquelle est un type de technologie de neuromodulation, est une expérience dans laquelle différents vécus s’enchevêtrent. En m’appuyant sur le travail de terrain de type ethnographique que j’ai mené dans un hôpital néerlandais en 2012, je mobilise un cadre phénoménologique pour m’intéresser aux trois dimensions entrelacées qui constituent un tel vécu. Rendre compte de ce que signifie vivre avec la SME ne peut se faire sans prendre en considération les expériences antérieures avec la douleur neuropathique chronique et avec la douleur neuropathique chronique prise en charge par des médicaments analgésiques. Si elles appartiennent a priori au passé, ces expériences sous-tendent ce qui peut être envisagé, et ce qui est craint, dans le présent et le futur. Alors que la douleur neuropathique chronique et la douleur neuropathique chronique prise en charge par des antalgiques perturbent l’intentionnalité corporelle de celles et ceux qui en font l’expérience (« je ne peux pas »), la SME est vécue comme une « reconstruction du monde », lequel est, cette fois, défini par « je peux ». Un tel accomplissement n’est cependant ni aisé ni absolu. Au contraire, il exige qu’une attention soutenue soit portée au corps et à ses sensations. De même, bien vivre avec la douleur neuropathique chronique prise en charge par la SME demande un « travail de désenchevêtrement » (Oudshoorn, 2020) vis-à-vis d’autres objets technologiques potentiellement dangereux et vis-à-vis du regard des autres. « Je peux / je ne peux pas » n’est pas un trait du corps douloureux uniquement ; il est aussi lié aux effets invalidants de l’environnement sociomatériel, lesquels font émerger des « inadaptations / inadapté.e.s » (Garland-Thomson, 2011). Mots clés : Corps, douleur chronique, technologie, vécu, intentionnalité, capacité d’action/agency