„Selbstbestimmung “in der genetischen Beratung: Argumentationsstruktur und Ergebnisse einer Serie neosokratischer Dialoge in Österreich und Deutschland (original) (raw)

2009, Irene Hirschberg, Erich Grießler, Beate …

Das zunehmende Wissen über das menschliche Genom stellt eine der Grundlagen für die steigende Anzahl an verfügbaren genetischen Tests dar. 1 Diese Tests werden u.a. in der prädiktiven genetischen Diagnostik genutzt und sind mit einer Reihe ethischer, rechtlicher und sozialer Probleme verbunden. Die wichtigsten Probleme betreffen u.a. die informierte Zustimmung der Ratsuchenden, deren Recht, den eigenen genetischen Status zu kennen oder aber auch nicht zu erfahren, den Schutz des Embryos bzw. Fetus in Pränatal-und Präimplantationsdiagnostik, Datenschutz sowie genetische Diskriminierung. Personen, die prädiktive genetische Diagnostik in Anspruch nehmen, sind mit einer Reihe von Unsicherheiten und Problemen konfrontiert, welche die genetische Beratung schwierig gestalten können: − Genetische Tests können die Disposition für eine Erkrankung aufzeigen, lange bevor deren Symptome manifest werden. Dieses Wissen kann Ratsuchende sowie deren Angehörige psychisch und sozial ernstlich destabilisieren. − Darüber hinaus variiert die Sicherheit, mit der der tatsächliche Eintritt einer Krankheit vorhergesagt werden kann je nach Erkrankung und Test. Die individuelle Vorhersage einer Krankheit wird als statistische Wahrscheinlichkeit getroffen und erlaubt darüber hinaus oft keine Aussage über den Schweregrad, mit dem sich die Krankheit im individuellen Fall manifestieren wird. Betroffene können sich daher nach einem Test, anstatt Sicherheit zu erlangen, mit einem starken Gefühl der Verunsicherung und einer unsicheren Basis für informierte Entscheidungen wieder finden. − Des Weiteren betrifft die Diagnose einer genetischen Erkrankung oder eines Trägerstatus nicht nur die getestete Person selbst, sondern auch ihre blutsverwandten Angehörigen. Das trifft insbesondere beim Testen

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