Criança com necessidades especiais de saúde: análise do cuidado prestado pela família (original) (raw)
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Texto & Contexto - Enfermagem, 2013
Pesquisa descritiva e exploratória que objetivou descrever o processo de cuidado desenvolvido pelos familiares/cuidadores das crianças com necessidades especiais de saúde. Os sujeitos foram 10 familiares/cuidadores de criança em uma unidade pediátrica. A produção de dados ocorreu por meio do método criativo e sensível mediado pelas dinâmicas de criatividade e sensibilidade e submetidos à análise de discurso. Os resultados apontaram um cuidado (sobre)natural e de (super)proteção, atrelado à privação da criança às atividades comuns do dia a dia, a fim de protegê-la dos agravos à saúde. Constatou-se a abnegação pessoal do familiar em prol do cuidado requerido pela criança e a presença do pai como cuidador principal. Recomenda-se o desenvolvimento de atividades de extensão específicas para esses familiares, a criação de programas voltados para assistência domiciliar da criança e atividades que beneficiem o aprimoramento da prática de cuidar no domicilio.
Research, Society and Development, 2022
Objetivo: descrever o processo de cuidado realizado no domicílio pelos profissionais do Serviço de Atenção Domiciliar às crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias. Metodologia: estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa a partir do quadro teórico/filosófico do Modelo do Cuidado Centrado na Família. Foram realizadas entrevistas com as famílias das crianças inscritas nos Serviços de Atenção Domiciliar em 2021. Os dados foram analisados por meio da análise temática indutiva. Resultados: Participaram oito famílias de crianças com idades que variaram de um a 10 anos, sendo as mães as principais cuidadoras. As famílias reconhecem a relevância dos cuidados ofertados pelos profissionais do serviço no domicílio, entretanto este é percebido de forma desarticulada em razão da desvalorização do conhecimento das famílias. Os serviços de saúde acessados pelas famílias no processo de cuidado foram identificados como fragmentados e desarticulados das necessidades da criança, e não integrados à Rede de Atenção à Saúde. Considerações Finais: é necessário instrumentalizar os profissionais de saúde do serviço de atenção domiciliar quanto à prática que inclua as famílias no processo do cuidado; a implementação de um modelo de cuidado dirigido à família; o estabelecimento de fluxos de atendimento na rede de saúde; a inclusão de especialidades nas equipes atuantes nos serviços; e o fortalecimento das famílias para as tomadas de decisões. Tais medidas podem contribuir para a resolutividade das demandas das crianças e suas famílias bem como assegurar a integralidade do cuidado. Palavras-chave: Família. enfermagem; Doença crônica; Serviços de assistência domiciliar; Cuidado da criança.
Cadernos de Saúde Pública
Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese impe...
Relações sociais de crianças com necessidades de saúde especiais e seus pares
2020
O presente Relatório Final de Mestrado em Educação Pré-Escolar teve como principal objetivo compreender como é que se estabelecem relações sociais em crianças com Necessidades de Saúde Especiais (NSE), numa sala de Pré-escolar do ensino regular, e como a cooperação é uma estratégia para que haja sucesso nas relações sociais. Do ponto de vista metodológico, este trabalho foi desenvolvido através de um estudo exploratório, que se realizou durante o estágio em contexto de pré-escolar, com o intuito de validar a questão definida. Adotou-se uma metodologia de investigação qualitativa interpretativa, baseada em entrevistas orais de perguntas abertas. Desta forma, criou-se a entrevista semiestruturada feita a cinco educadoras do Pré-escolar, com o objetivo de obter respostas à problemática. Tendo em conta que a inclusão é um dos desafios enfrentados diariamente pelos profissionais de educação, importa saber como é que as crianças com NSE se relacionam com os seus pares. De igual modo, impo...
2012
Parents of children with special needs (SN) face daily challenges that concurrently have an impact on their quality of life (QoL) and the dynamics of the child environment. The developmental handicap can cause a range of parental needs and concerns that will also influence the context in which the child develops. In pediatric physical therapy, the comprehensive care allows finding strategies to work with the family, enhancing the outcomes. Objectives: To evaluate the QoL, therapeutic needs and concerns of children with SN's parents. Methods: Questionnaires were applied to 30 parents of children with SN, including (1) assessment of the family framework and therapeutic resources; (2) parents perception of living with the situation; (3) WHOQOL-BREF (Portuguese version); (4) PEDS. The data were processed using software SPSS 18. Results: Questionnaires were mostly answered by the mothers. It was found that the mean scores on QoL were 62,08. The most common concerns were in the areas of language, autonomy, movement and behavior, and parents who showed more concern were the parents of children with cerebral palsy. The therapeutic needs most frequently mentioned were speech therapy, hydrotherapy, hippotherapy, occupational and physical therapy. It was possible to identify several statistically significant correlations, such between the degree of parental concerns and the psychological domain of QoL (-0.369, p <0.05) and between perception of the therapeutic needs and the degree of concerns (0.511, p <0,01). Conclusion: The results indicate that most of these parents has different perception of QoL, and a considerable number of concerns about child development, as well as needs. Keywords: parenting a child with special needs, quality of life, concerns, therapeutic needs, comprehensive care vii viii 3.1.4. Perceção dos pais de crianças com necessidades especiais no que diz respeito às dificuldades do filho nos domínios da funcionalidade .
Cuidados De Enfermagem Especializados À Criança Em Estado Critico e Aos Pais
2012
Mestrado, Enfermagem Pessoa em Situação Critica, 2012, Escola Superior de Enfermagem de LisboaO diagnóstico de cardiopatia congénita numa criança acarreta transformação e desequilíbrio na família. Esta é, na maioria dos casos, uma patologia grave e obriga a uma intervenção cirúrgica muito complexa, que implica um pós-operatório também complexo, exigindo do enfermeiro um vasto corpo de conhecimentos e uma capacidade excecional de avaliação e intervenção rápida e atempada em situações inesperadas e emergentes. Por outro lado o internamento da criança cria desequilíbrio, quer na criança quer nos pais, tornando-se este um importante foco de intervenção de enfermagem. A consciencialização dos fatores da hospitalização que causam estresse e sofrimento na criança e o seu efeito no desenvolvimento, assim como a compreensão das vivências dos pais, são o primeiro passo para o planeamento de intervenções de enfermagem individualizadas, direcionadas e adequadas às necessidades, conduzindo-as as...
Texto & Contexto - Enfermagem, 2012
Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Família e a prática da equipe de saúde no cuidado à criança deficiente e sua família. O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A família se vê despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser família, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alteração de papéis e a não-continuidade da família. O Modelo de Cuidado Centrado na Família pode oferecer subsídios para fortalecer a família, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconheça a família como unidade de cuidado, há uma lacuna entre o conhecimento teórico e a aplicação na prática clínica pelo profissional de saúde, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direções sobre como realizar a transferência de conhecimento.
Revista da Escola de Enfermagem da USP
RESUMO Objetivo: Caracterizar os Serviços de Atenção Domiciliar no estado de Santa Catarina e conhecer as demandas de cuidado das crianças com necessidades especiais de saúde. Método: Estudo descritivo, exploratório, de abordagem quantitativa. Coleta de dados realizada por meio de questionário, via Google Forms, com profissionais de sete Serviços de Atenção Domiciliar, de abril a julho de 2020. Os dados foram organizados no programa Excel e analisados pela estatística descritiva com distribuição de frequência e percentual. Resultados: Dos sete serviços que participaram do estudo, em 85,7% o enfermeiro é o coordenador das equipes. O horário de funcionamento na maioria dos serviços é diurno, em dias úteis e finais de semana e todos recebem encaminhamentos de equipes da Atenção Primária à Saúde. Em relação às demandas de cuidados, todas as crianças necessitam de reabilitação psicomotora e social, 72,2% fazem uso de oxigenoterapia, 66,6% de gastrostomia, 55,5% de traqueostomia e 50% de ...