Insertion sociale des personnes handicapées : méthodologies d'évaluation (original) (raw)

1994, Le Centre pour la Communication Scientifique Directe - HAL - Université Paris Descartes

Peu de termes ont sans doute acquis, dans la période récente, une aussi grande banalité d'usage que le mot handicap. Si I'on songe qu'il y a à peine un siècle, cette locution n'était encore utilisée que dans le monde du turf, si I'on remarque que ces premières utilisations ne remontent qu'à l'entre deux-guerres, et que son introduction dans le langage administrativo-juridiquepour désigner une certaine catégorie de travailleursne date que de 1957, on ne peut que s'étonner de la généralisation rapide de son emploi, très au-delà de la simple désignation des personnes déficientes. Rares sont probablement les journaux écrits ou parlés qui n'utilisent aujourd'hui, au moins une fois, le terme handicap ou ses dérivés, pour décrire l'actualité politique ou sportive. Cette vulgarisation, au moins en langue française, ne simplifie pas l'étude du concept sousjacent, même restreint aux personnes désignées, eiicore il y a peu, comme infirmes, invalides, mutilées, anormales ou encore chroniques, avant d'être englobées dans la foule des personnes handicapées. Pour mettre un peu d'ordre et de clarté dans ce monde compliqué, l'Organisation Mondiale de la Santé a promu une réflexion, puis recommandé de retenir la définition proposée en 1980 par Philip Wood, le terme handicap étant limité à la désignation de la résultante sociale des maladies, blessures, malformations, et donc au désavantage qu'entraînent celles-ci pour une personne déficiente placée dans une situation donnée. Le handicap est ainsi clairement différencié de l'anomalie physique ou mentale qui témoigne de la maladieanomalie désignée comme une déficience en langue française, et distingué des incapacités ou limitations de capacité qui en résultent dans la vie quotidienne. Cette trilogie est à la base d'une Classification Internationale des Conséquences des Maladies. On voit bien, àtravers les concepts qui la sous-tendent, que l'approche du handicap est ici essentiellement une approche extérieure, descriptive, phénoménologique, de l'analyse de la situation d'une personne handicapée. Sa finalité était initialement de servir de base aux nécessaires études épidémiologiques. En fait, elle tend actuellement à être utilisée bien au-delà de ce contexte, et se trouve par exemple reprise dans la nomenclature administrative de notre pays. Elle pénètre également, avec plus ou moins d'orthodoxie, les secteurs de la rééducation et de la réhabilitation des atteintes locomotrices et certains domaines de santé publique comme celui des personnes âgées. Dans d'autres domaines, comme celui de la santé mentale, l'adaptation des concepts rencontre beaucoup plus de résistances et de difficultés. En outre, la diffusion de laclassification reste très inégale selon les pays, certains comme le Québec s'en étant faits les promoteurs, d'autres opposant au contraire à cette Classification des conceptions de la personne handicapée fondées sur des approches très différentes. L'insertion des personnes handicapées implique d'autre part un grand nombre d'acteurs et fait l'objet de multiples initiatives, dont certaines sont du domaine public (Éducation Yationale, Fonction Publique), du domaine associatif (grandesassociations :par exemple, JNAPEI1 ou APF*, etc...), ou du domaine privé (entreprises, etc...). Elle fait intervenirdes l Union Nationale des Associations de Parents et amis de personnes handicapées mentales. Association des Paralysés de France. lx décisions prises au plus haut niveau politique (obligation d'emploi, barèmes d'indemnisation, mise en place de structures d'orientation et de reclassement), comme au niveau régional, départemental ou local. Elle a enfin toujours un caractère hautement individuel, concernant une personne handicapée, et implique de façon constante tout l'entourage, en particulier familial. L'importance d'une confrontation des méthodes d'approche des différentes disciplines Cinsertion sociale des personnes handicapées est, en fait, un processus dont l'analyse est d'une grande complexité et relève de nombreuses disciplines : santé publique, épidémiologie, sociologie, psychologie, économie de la santé, histoire, etc.. dont les méthodologies sont bien définies, mais fournissent des images souvent discordantes, en tout cas difficiles à intégrer en un seul ensemble, du problème posé. Celui-ci s'inscrit pour une grande part dans le champ de la santé publique, mais le déborde lorsqu'il rejoint, par nombre de ses aspects la problématique plus générale de l'exclusion. En outre, les chercheurs, ou les équipes, appartenaient à des structures très différentes (voir organigramme) relevant tantôt des EPST (INSERM U.88, U. 153, U. 215), tantôt des Universités (Paris 1, Paris VIII) ou du CIVAM3 (Laboratoire Brigitte Fribourg), tantôtd'organisme soustutelle du Ministère des Affaires Sociales (CTNERHI4). Réunir ces chercheurs, grâce à un réseau INSERM de recherche en santé publique, était l'objectif second, de façon à potentialiser l'action de ces différentes équipes et & faire émerger, dans la mesure du possible, de nouvelles collaborations. Conservatoire National des Arts et Métiers Centre Technique National d'Études et de Recherches sur les Handicaps et Inadaptations Organigramme : Réseau INSERM de Recherche en Santé publique. Intercommission Handicaps-1989-"Insertion sociale des personnes handicapées : méthodologies d'évaluation. INSERM U 153 Coordination M. Fardeau / L. Avan 'OMS, OIJ que des initiatives politiques cherchent à améliorer emploi, transports ou formation des personnes handicapées. C'est dans la suite directe de ce réseau qu'est donc apparue comme prolongement naturel la formulation d'une demande d'Institut Fédératif de Recherche auprès de I'INSERM. Un IFR sur le handicap impliquant plusieurs Universités, le CTNERHI, le CNAM, l'Institut Garches a donc été accepté par les instances d'évaluation de I'INSERM et du CNRS. La structuration d'un champ de recherche large, incluant le thème de l'insertion sociale des personnes handicapées, est une oeuvre au long cours, à laquelle notre réseau et cet ouvrage ont voulu apporter leur contribution.