Diseño y verificación de un instrumento para registrar las necesidades de los padres en cuanto a apoyo personal e institucional. CSNP (Cuestionario para valorar la situación y las necesidades de los padres de niños con discapacidad) (original) (raw)
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Study on the professional procedures, experiences and needs of parents when they are told their child has a disability or developmental disorder. Breaking the news Introduction. Both the moment and the way chosen to break the news that a child aged 0-6 years is suffering, or may suffer, from a developmental disorder or disability have an effect on the parents and on the familial system that goes beyond the actual fact of knowing about the circumstance in itself. It is a very significant social act that represents the first encounter in which the parents explore and anticipate the social attitudes of inclusion or exclusion towards the child. Aims. To gather information about the practices usually employed by professionals when it comes to breaking the news to the families, to evaluate what aspects of the process could be improved, to determine the families’ needs in these circumstances and to gain a deeper understanding of the affective-emotional processes experienced by the parents. Subjects and methods. The research was conducted using a questionnaire with 43 items, which was specifically designed for the population under examination in the study. Altogether, 418 parents from 15 different autonomous regions of Spain took part in the study. At the same time, the existing literature on diagnostic information in Spanish was reviewed. Results and conclusions. It can be concluded that, to ‘break the bad news’, professionals must know the family; they must take the utmost care in choosing when, where and how to give that news; the parents must be together when they are told; and they must take into account the type of disability the child suffers from as well as its intensity. These guidelines of conduct become manifest in strategies and keys to be applied to each situation, in the contents of the messages to be communicated and in the attitudes of professionals. Key words. Breaking the news. Disability. Early care. Emotional impact. Familial impact. Introducción. El momento y la forma de transmitir la noticia de que un hijo de 0-6 años sufre, o puede sufrir, un trastorno en el desarrollo o discapacidad produce un efecto en los padres y en el sistema familiar que trasciende en sí el hecho de conocer esta circunstancia; es un acto social muy relevante que representa el primer encuentro en el que los padres exploran y anticipan las actitudes sociales de inclusión o exclusión hacia el niño. Objetivos. Recabar información sobre las prácticas habituales de los profesionales a la hora de dar la primera noticia a las familias, evaluar qué aspectos del proceso podrían mejorarse, conocer las necesidades de las familias en estas circunstancias y profundizar en la comprensión de los procesos afectivo-emocionales que experimentan los padres. Sujetos y métodos. Para el desarrollo de la investigación se ha utilizado un cuestionario con 43 ítems, diseñado específicamente para la población objeto de estudio, en el que han participado un total de 418 progenitores, quedando representadas 15 comunidades autónomas. Al mismo tiempo, se ha revisado la bibliografía existente en lengua española referida a la información diagnóstica. Resultados y conclusiones. Se concluye que, para transmitir la ‘primera noticia’, es necesario que los profesionales conozcan a la familia, que cuiden al máximo cuándo, dónde y cómo se da esta noticia, que los padres estén juntos al recibirla, y que tengan en cuenta el tipo de discapacidad que padece el niño y su intensidad. Esas pautas de actuación se concretan en estrategias y claves de situación, de contenido del mensaje y de actitudes del profesional.
Resumen: El artículo presentado está orientado al desarrollo de una escala de evaluación de necesidades apoyos para niños y adolescentes (5-16 años) con discapacidad intelectual. Esta herramienta es coherente con la concepción más reciente de discapacidad intelectual y se desarrolla en castellano a partir de una propuesta internacional iniciada desde la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). El foco principal de este estudio es analizar las características psicométricas de la escala en el contexto español. El instrumento ha sido aplicado a una muestra piloto de 143 niños y adolescentes con discapacidad intelectual y analizado bajo los supuestos de la Teoría de Respuesta a los Ítems (TRI); concretamente, se han asumido los supuestos del Modelo de Escalas de Clasificación. Los resultados alcanzados muestran evidencias iniciales de la fiabilidad y validez de la escala, así como el adecuado ajuste de los datos al modelo propuesto. Palabras clave: Discapacidad intelectual; apoyos; evaluación; teoría de respuesta a los ítems.
Anales de Psicología, 2015
Resumen: El artículo presentado está orientado al desarrollo de una escala de evaluación de necesidades apoyos para niños y adolescentes (5-16 años) con discapacidad intelectual. Esta herramienta es coherente con la concepción más reciente de discapacidad intelectual y se desarrolla en castellano a partir de una propuesta internacional iniciada desde la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). El foco principal de este estudio es analizar las características psicométricas de la escala en el contexto español. El instrumento ha sido aplicado a una muestra piloto de 143 niños y adolescentes con discapacidad intelectual y analizado bajo los supuestos de la Teoría de Respuesta a los Ítems (TRI); concretamente, se han asumido los supuestos del Modelo de Escalas de Clasificación. Los resultados alcanzados muestran evidencias iniciales de la fiabilidad y validez de la escala, así como el adecuado ajuste de los datos al modelo propuesto. Palabras clave: Discapacidad intelectual; apoyos; evaluación; teoría de respuesta a los ítems. Title: Development of a support needs assessment scale for children and adolescents with intellectual disabilities.
¿Conocen los profesionales las necesidades de los padres de niños con patología del desarrollo?
Escritos de Psicología / Psychological Writings, 2014
El impacto familiar de los trastornos del desarrollo es una evidencia extensamente descrita que genera intensas respuestas emocionales en los padres y supone un complicado reajuste en las dinámicas familiares. El apoyo emocional y la ayuda psicológica a los progenitores, forma parte del desempeño profesional de los psicólogos que trabajan en el campo de los problemas del desarrollo, ya que esta intervención revertirá en la calidad de atención y en la estabilidad del niño con dificultades. Es fundamental conocer las necesidades de los progenitores y la importancia que les dan a éstas, así como desarrollar instrumentos válidos para los profesionales en la evaluación e intervención de familias. Este trabajo pretende, con un estudio transversal descriptivo en padres, madres y profesionales, describir y comparar estas necesidades. Se encuestaron a 37 padres y madres de niños con patología del desarrollo y a 20 profesionales de diversos centros educativos y de intervención infantil. Los resultados indican que ambos coinciden en el tipo de necesidades que tienen los padres y madres, aunque no en la valoración de la importancia que les dan a éstas. Palabras Clave: Patología del Desarrollo; Necesidades Familiares; Discapacidad; Impacto Familiar. Many studies have described the impact on families of children with developmental disorders, which cause a wide range of intense emotional responses in the parents and involve a difficult readjustment period regarding family dynamics. Providing parents with emotional and psychological support forms part of the work of the psychologist who specializes in childhood developmental disorders, because this type of intervention will improve the parents' quality of attention and the stability of the children. Thus, the parent´s needs must be understood and the importance that they give to these needs. Valid tools must be developed to guide professionals during the evaluation of these families and interventions. Using a descriptive cross-sectional design that includes parents and professionals, this article describes and compares the needs of this population. A total of 37 parents with children with a developmental disorder were interviewed, as well as 20 professionals from different schools and child intervention centres. The results suggest that both groups agree on the needs of the parents, but not on the importance that they give to them.
Diseño y validación de la escala de afrontamiento al estrés en padres de hijos con discapacidad
Revista de Investigación en Psicología, 2020
El objetivo de este artículo consistió en determinar las evidencias psicométricas de la escala de afrontamiento en padres de hijos con discapacidad en Lima. El estudio fue un diseño no experimental, transversal y psicométrico. El muestreo fue no probabilístico y a conveniencia de los investigadores con una muestra de 246 padres de tres centros de educación básica especial, en un rango de edades de 20 a 57 años. El desarrollo de validación se desarrolló con la validez fundamentada en el contenido a través de juicio de expertos y evaluación psicométrica en dos estudios. Los resultados presentaron apropiadas evidencias empíricas de validez por estructura interna, basado en “el modelo unidimensional - Centrado en el problema de 10 ítems (SB-X2/gl=1.79, CFI=.92, SRMR=.06, RMSEA=.06)” y una consistencia interna, mediante omega compuesto ω=.79. En conclusión, la escala de afrontamiento para padres de hijos con discapacidad evidenció adecuadas propiedades psicométricas, confirmando la dimen...
MiNana Portal Web Para Conectar a Familias con Personas que Ofrecen Servicios de Cuidados Infantiles. Universidad Casa Grande , 2020
El portal web MiNana busca poner en contacto a familias con personas que ofrecen servicios de cuidado infantil y transformar el proceso de contratación a través de una opción digital, está dirigido para familias que solicitan apoyo en el cuidado de sus hijos, y que demandan soluciones a sus problemas a través de interacciones en redes sociales. El proyecto se desarrolló a partir de una problemática de interés comunitario existente en la comunidad de madres y padres que trabajan o que tienen otras ocupaciones, que es la ausencia de herramientas digitales para contactar a personas con experiencia en cuidados infantiles, que asisten en el cuidado de sus hijos pequeños. Se plantea como objetivo crear un portal web para contactar a niñeras. Palabras clave: portal web, comunidad colaborativa, interacción con usuarios, redes sociales, usabilidad y accesibilidad de páginas web.