Accueil (original) (raw)
- L’ASSOCIATION
- LE SYNDROME X FRAGILE
- COMPRENDRE LE SYNDROME
- LES EFFETS DE LA PRÉMUTATION
* Comprendre le FXTAS
* Comprendre le FXIOP - COMMENT AIDER UN PROCHE ?
* SCOLARISATION
* PARCOURS ADULTE
* LOISIRS ET SPORTS - LA RECHERCHE
* HISTORIQUE ET DÉFINITION
* LES AVANCÉES
* LEXIQUE - TÉMOIGNAGES
- WEB TV XFRA
- VOUS ÊTES CONCERNÉS ?
- RESSOURCES
- LES CRÉATIONS X FRAGILE
- ACTUS
Accueillagence2024-12-03T10:07:21+01:00
Agir ensemble pour des
personnes extraordinaires
L’association Fragile X France soutient les familles touchées par le syndrome de l’X fragile et les maladies associées.
Nous avons pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance de ce syndrome.
Le syndrome
En France, le syndrome X Fragile touche environ 12 000 personnes en mutation complète et environ 180 000 personnes en prémutation.
Notre mission
Nous valorisons la richesse de leurs différences, nous informons, nous sensibilisons et nous réunissons les familles.
Notre histoire
Après 9 ans d’errance de diagnostic, Viviane et Xavier VIOLLET ont créé l’association Nationale du Syndrome X Fragile “le Goëland” en 1990.
Votre engagement
nous rend plus forts
JE DONNE
Chaque geste compte. En faisant un don, vous devenez un acteur essentiel dans la vie de nos familles. Vos dons contribuent grandement à nos missions d’accompagnement et de soutien. Ensemble, nous pouvons faire une réelle différence dans la vie de ceux qui en ont besoin. Rejoignez notre cause, faites un don aujourd’hui, et aidez-nous à bâtir un avenir
J’ADHÈRE
Votre adhésion nous permet de renforcer notre impact et d’offrir un soutien continu aux familles touchées par le Syndrome X fragile. En devenant membre, vous faites partie intégrante de notre mission de soutien, de plaidoyer, d’information et de recherche. Ensemble, nous pouvons œuvrer pour un meilleur avenir pour ceux qui en ont besoin.
JE M’ENGAGE
Vous souhaitez être un agent du changement, apporter un soutien concret et avoir un impact direct dans la vie des familles touchées par le Syndrome X fragile ? Votre engagement bénévole contribuera à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du X fragile. Faites partie de notre équipe solidaire et faites la différence. Devenez bénévole dès aujourd’hui et participez à la réalisation de notre vision d’un monde plus inclusif pour tous.
Votre famille est concernée ?
Votre famille est concernée par le syndrome X fragile ou les maladies associées à la prémutation ?
Notre mission est de vous accompagner…
Nos dernières actualités
Notre web TV
L’association Fragile X France œuvre pour informer sur le syndrome X Fragile et les maladies liées à la prémutation. La Web TV d’X fragile ce sont des vidéos de nos adhérents, nos jeunes, et aussi des vidéos de médecins et spécialistes, pour mieux connaître le syndrome et les conséquences de la prémutation.
2023 Fragile X France | Conception : L’Agence.co
Conditions générales de vente
L'utilisons des cookies vous garantie la meilleure expérience sur notre site. En continuant j’accepte leur utilisation.Ok