アトピー性皮膚炎患者会講演会 (original) (raw)
こんばんは😀😀😀
yossanです😉😉😉
私は昨日から大阪に行ってきました🚅
というのも、表題にある通り、私は「atopic」というアトピー性皮膚炎患者会のボランティアスタッフを細々と活動をやっておりまして、昨日は久しぶりのリアル講演会の運営スタッフとして参加してきました。
前にも拙ブログで書いたことがありますが、
私は乳児期に脂漏性湿疹で受診した町医者から処方されたステロイド軟膏からスタートして、約40年、アトピー？（今思えば違うかもしれないけど、、、）とお付き合いしてきました。
２０代中盤でステロイドが効かなくなってきて、「脱ステロイド」といって、ステロイド軟膏に頼らず、ステロイドの効力を減弱する治療に踏み切ったのですが、なかなかうまくいかず、４０歳を過ぎたころに完全にコントロール不能に陥って、日常生活もままならない状態になったことがあります。
私が４３歳の時、当時勤めていた会社を長期離脱して、６か月入院生活を送っておりました。
入院直前にはステロイドやプロトピックという免疫抑制剤を使用していて、怖くなってやめた時には、完全に皮膚が免疫不全を起こしておりました、、、。
四六時中猛烈なかゆみに襲われて、全身掻き壊したところからは大量の滲出液が流れ出て、仕事に行っても、包帯ぐるぐる巻きにしたところからは浸出液がにじみ出て、昼にはスーツにまで染み出ている状態。。。
夜は、ほぼかゆみで寝ることはできず、掻くのを減らすために、手を拘束したり、、、。
でも、かゆいもんはかゆいんです。気が狂いそうでした。
搔き始めると、もう３０分くらい止まらない。。。
そんな中、幸運にもお世話になっていた都内の藤澤皮膚科の藤澤重樹先生から入院できる大阪の阪南中央病院を紹介してもらい、入院することに。
半年の入院を経て、ステロイドの副作用からほぼ解放され、戻ってきた本来の私の肌の状態は、今誰が見ても「そんなことあったの？」という状態まで見違えるようです。
みなさんご存じない方が多いのですが、ステロイドを塗ることで皮膚炎に陥ってしまうことってあるんです。その状態は「ステロイド依存症」といいます。
本来自分の身体でステロイドホルモンが産生されてお肌のコントロールをしているのですが、ステロイドやプロトピックといった免疫抑制剤を使用することでそのシステムに異常をきたして、副腎や皮膚がさぼってしまってステロイドを産生しなくなり、依存状態に陥ってしまい、肌が過剰反応を起こして炎症が広がる状態です。
その、「ステロイド依存症」で苦しむ患者が、私がお世話になった阪南中央病院皮膚科には全国からやってきます。
それこそ、北は北海道から南は九州沖縄まで。
これがどういうことを意味するのか。
実は、いま日本皮膚科学会ではステロイドを使用しないアトピー性皮膚炎の治療はガイドラインに入っていません。
したがって、ほとんどの皮膚科医はステロイドなどの薬剤療法中心の治療を選択します。
そう、「自然治癒を促す」「管理する」という選択肢がないのです。
ですから、受け皿がない。
どこに行っても、入院してもっと強いステロイド、もっと大量のステロイド。
たとえやったとしても、きれいになっても元に戻る。
そして、また薬の継続。
そう、治らない対症療法。
もうそんなの患者として飽き飽きしているのです。
だから、自分のお肌の免疫コントロールができなくなった患者があちこち漂流した結果、全国から入院希望者が助けを求めて阪南中央病院へ殺到するのです。
もう下手するとベッドが空かなくて数か月待ちなんてザラです。
阪南中央病院は「ステロイド依存症」患者たちの、いわば、「駆け込み寺」です。
私も、その「駆け込み寺」にお世話になったおかげで、自分の肌のコントロール方法を知り、実践し、体得出来て、今何不自由なくお肌に関するQOL（Quality of life)をアゲアゲにできている訳です。
阪南中央病院の佐藤医師の治療を受けた患者やその母親で構成されているのが「atopic」という患者会なんです。
私は入院中も「脱ステロイド・脱保湿療法」を実践して卒業した「atopic」のメンバーの活動にも刺激を受け、私もみんなの力になりたい、心の支えになりたい、生き証人になりたい、そんな思いで、細々ですが活動に参加するようになりました。
コロナ禍もあって、しばらくリアル講演会は活動を縮小していたのですが、久しぶりの講演会とあって、佐藤医師たちとの会話や勉強したい人たちで、賑わいました。
それだけ、ニッチかもしれないけど、需要があるし、どうにもならない人たちの受け皿いなっているのです。
私たちは、その受け皿（医師や病院）が少しでも増えること、ガイドラインに免疫抑制剤が受け入れられなくなった身体を持つ患者の治療の選択肢として取り入れられることを願っているのです。
先日も兵庫県知事選挙で斎藤元知事が見事当選され、カムバックすることが決まりました。
ネットの情報では、港湾「利権」側の企み、なんて話もあります。
このアトピーとステロイドの関係も、似たようなところがあって、長年学会で認められないような気さえしてきます。
そりゃ、「脱ステロイド・脱保湿」療法は薬をほぼ処方しないのですから。。。
処方されるケースは、ステロイドを急にやめると体に問題を起こす通院患者や内服していた人。この方たちは阪南中央病院の医師の指導の下、薬の量を管理されながら、時には5倍に薄めて処方なんてこともあります。そんなケースを除いては、治療過程で感染症（ヘルペスなど）にかかった場合の抗生剤などの処方のみです。
となると、全国の通院メインの皮膚科さんは、当然処方料金が稼げなくなるし、製薬会社は今まで大量に処方されていた薬が売れなくなるし、なんとなく、日本皮膚科学会のお偉いさんと製薬会社の関係で認められないんじゃないかって邪推さえしてしまいます。
だって、私たちはステロイドを使っての治療を完全に否定しているわけではなく、ステロイドなどの免疫抑制剤でコントロールが効かなくなった患者に対して、「脱ステロイド・脱保湿」を認めてほしいって言っているんで。
なぜ、そんなに頑ななの？？？って感じなのです。
現に、英国ではこの佐藤医師が世界で初めて提唱して結果を出している「脱ステロイド・脱保湿療法」が「atopic」スタッフのブログからたちまち英国で同じような状況の患者に広がり始め、成功して、メディアがそれを「正しく」報じ、ついに治療の選択肢として認められました。
日本発祥のこの治療法がずーッと何故か認められない状況で、今回も、そんなことで長年悩んできた老若男女やお母さんお父さんたちが数多く来場されました。
最寄りの病院で対応してもらえれば苦労もないし、患者側としてもストレスなく治療を安心して受けられるので、それが一番いいのです。
１日も早く、ステロイドなどの免疫抑制剤が効かなくなった患者のために「脱ステロイド・脱保湿」療法がガイドラインとして認めれられることを改めて切に願う私でした。
最後に一つ。
最近市販薬で「リンデロン」という軟膏のCMがここかしこで流れていますが、実際に化粧かぶれなどで処方されて、完全にコントロールを失う人もいますので、安易にステロイド使うことなく、よく考えて使われることをお勧めします。
CMはこちら
実のさわやかに作ってあります💦
いいことしかなさそうなイメージ、、、。
使ってしまって困られたら、
正しい「脱ステロイド・脱保湿療法」の知見がある医師を受診されることをお勧めします。
「atopic」に協力いただいてる病院・医師を最後にご紹介しておきますね。
【大阪府】阪南中央病院 皮膚科 佐藤健二先生 山中健志郎先生
https://hannan-chuo-hsp.or.jp/shinryoka/hifuka/
【東京都】藤澤皮膚科 藤澤重樹先生 藤沢大輔先生
【埼玉県】上尾二ツ宮クリニック 皮膚科 水口聡子先生
https://af-cl.jp/contents/shinryo.html
それでは今日はこの辺で😀😀😀
See you ！！！😉😉😉