【クッシング症候群日記】 (original) (raw)
気管支鏡検査の結果が出るのが1週間から10日後くらいかかるということもあり、
一度、退院することになった。
その結果を見て、今後の治療方針をまた決めるとのこと。
手術の方向が前提だから、
一時帰宅みたいなもんなの???
だから「退院」といっても、素直に喜べないところはある。
ただ、これまでの治療で**コルチゾール(出過ぎているホルモン)の数値が下がってきた**ので、
15日にもう一回血液検査と蓄尿して、良ければ(たぶん大丈夫であろう)退院してOKということになった。
そのせいなのか?これまで血圧を下げる薬を飲んでも一向に下がらなかった血圧が……
平均すると少し低くなってきた感じ⏬⏬⏬
だから先生に一番大事なことを聞いてみた。
(*´Д`*)痩せる???
「今すぐみるみる痩せていくことはないけど、これ以上、顔とお腹に脂肪がついていく…ことはなくなると思いますよ」
╰(*´︶`*)╯やったーーーーっつ!!
根本的な原因が取り除かれたわけではないけれど、これまで症状を抑えることができなかったことに比べれば、進歩⏫⏫⏫
そのために3週間も入院したんだけどさw
ただ、数値が下がってきたとはいえ、正常の人よりかは高いので(一気に下げると身体に負担がかかるから徐々に)
これまでと同様に、普段の生活では感染症に気をつけなければならないとのこと(手洗いうがい)
退院日は18日の予定です\(//∇//)\
何から伝えれば、いいのか…分からないまま、時はながーれて♪
はい。まさにそんな感じ。
今回の入院の目玉、10月10日に「気管支鏡検査」をしたところから(前回ブログ参照)
麻酔が完全に覚めてない、朦朧とした意識の中で聞かされたこと……
「一度退院できますけど、退院したいですか?」
(´-ω-`)???
今回の入院期間については、
2、3週間…悪ければ1ヶ月と聞かされていた。
そして入院してから、具体的に退院がいつになるのかこちらから聞く前に、教授の回診で何度も「時間を下さい」と言われた。
そしてそして、気管支鏡検査が10日と知らされた時点で、2週間以上は確実だったから、1ヶ月になるかも⁉️と覚悟した。
だから、面会に来るパパに、長期になる際に必要になるモノを伝え、
新しい入院用の日記帳📓を購入。
暇潰しアイテムも増やし、毛布ももう一枚用意してもらった。
それなのに、突然聞こえてきた「退院」の4文字。
(´-ω-`)夢???
麻酔のせいで混濁している意識の中、掠れて出ない声を振り絞っていった。
「できるなら、したいです!」
ってゆーか、
今ゆーー??!!
(´-ω-`)🌀🌀🌀
結局、それ以上は何も伝えられず、先生の背中を見送ったのでしたwww
入院中(治療や検査)…
いろいろ、わちゃわちゃ…書いているけれど、
同室の方や看護師さん、先生方も良い方々で救われているけれど、
それでも、基本的に「ノミの心臓」なので(笑)
無自覚のところで「不安」になったりしているのか❓時々「息苦しさ」を感じたり、気分が落ち込んだりすることだってある。
(*´Д`*)人間だもの
いや、私だけじゃなく、ここにいる人(入院患者さん)たちは皆んなそうだと思うんだけどさ。
そんな時、救ってくれるのが「音」だったりする。
二年前に骨折で入院した時に、好きな音楽を聴いてみたらすごく気持ちが楽になって、
以来、必須アイテム。
あ、てゆーか私、6年間吹部でドラマーじゃん(笑)
卒業した専門学校だって、マルチビジネス学科「音楽・イベントコース」とゆー。
側からみたら、物書きより音楽大好きっ子になるのか???
ほどんど音楽について話さないからそんなイメージないかもだけど💦
ここへきて、自分の中で「音」って結構なウエイトを占めていたんだなって気がついた。
ちなみに、使用しているアプリはApple Music。
入院中用の曲リストを作成。
リストにはもちろんアニソンも入る(呪術廻戦とかw)
今回の、検査の目玉。
「気管支鏡検査」
クッシング症候群といっておりますが、私の場合は副腎ではない場所に腫瘍があるACTH依存性クッシング症候群とうヤツ。
で、どこにあるとのかというと、ざっくり言うと「胸」のとこ。
それでその腫瘍がどんな腫瘍なのかを調べる為に、気管支からカメラと針を入れて細胞を摂取することになったのです。
これまで胃カメラも飲んだことない私。
しかも、通常胃カメラって「キシロカイン」という局所麻酔をして痛みを緩和するのですが、
私はその麻酔薬にアレルギーがあるので、他の麻酔薬を静脈注射で入れて眠っている間に行うことになりました。
♪( ´▽`)痛くないなら嬉しい♪
しかしながら、麻酔だしちょっと怖い💦💦
当日の朝6時から、終わるまで飲食🈲
ベッドに寝て麻酔を入れたらすぐに💤💤💤
次に意識が戻った時には、喉の辺りをぐりぐりしている感じがして結構痛かったwww
ベッドのまま病室へ帰り、担当医や看護師さん達に囲まれ、検査が上手くいったことを伝えられる。
しかし意識はまだ朦朧とし、激しい喉の痛みと、声が掠れて出ない状態。
それでも!去ろうとしている先生を引き止め、
私は言った。
「先生!朝食抜いたから、その分おやつ🍰食べてもいい?」
(@ ̄ρ ̄@)
入院生活中「おやつ(間食)」を禁止されていた。
甘いもの欲求MAX⏫⏫⏫
すると先生が言いました。
「200kcalまでねw」
☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
やったーーーーー!!!!!
そして昼になり、麻酔の「眠気」を覚ます点滴に繋がれたまま、喉の痛みにも負けずに昼食の天ぷらうどんを食べ(笑)
食後は完全に覚醒するよう横になった後、歩行に問題がないと看護師さんの許可を得てから……
200Kcalのスイーツを求めて「売店」へGO!!!
ヽ( ̄▽ ̄※)ノ=3=3=3
だけどさー
200Kcalのスイーツって……
なかなかないwww
ぷりんとかゼリーとかは比較的あるんだけどなぁ(笑)
やっぱり「生クリーム」食べたい‼️
そして見つけた
小豆と生クリーム入って189Kcal✨
ホントはスポンジケーキ食べたかったけど💦
気怠るい身体、喉に痛みを抱え、声さえまともに出ていない状況で…
15時にコーヒーを淹れて、ホイップ入りのどら焼きを食べました💕😋✨
幸せ😆✨
てゆーか、針を刺しているので多少出血とかして血が混じった痰とか出るらしいのだが、
そんなこともなく(笑)夕食も完食🤭✨
前にも書いたように、ホルモンの数値をみるためにとにかく採血が多い。
採血は、健康診断の時にもやったりするから、誰しも一度は経験済みだと思う。
しかし…一言で採血といっても、いろいろあるもんだと、知った。
血を採るまでに時間がかかったり…
血を採る時間帯があったり…
そして、
採る量も全然違うwww
例えば、健康診断。ネットで調べてみたところ、**真空管で3本くらい**を採るらしい(1本2mlから5mlらしい)
で、7日にやった私の採血。
事前に「今回はちょっと多いよ」って聞いていたけれど(どれくらい多いのかはビビりだから聞かない)
朝の6時から30分ほど安静になった後…
イケメンの若い男性の看護師さんが採血にやってきた。
沢山の真空管がジャラジャラと音を立てている。
イケメン看護師さんは、私の腕に針を刺す時、
「ちょっとチクっとしますよ。せーの!チクっ❤️」
って(笑)
40半ばのおばさんにwww
しかし、針を刺すのは上手いぞ!!
そして、なかなか終わらない。
ああああ…やっぱり多いのね。
だから私は少しでも気を紛らわすために妄想した!!
イケメンのヴァンパイアに血を吸われ、快楽に身悶える漫画のヒロイン……
でも一番好きなヴァンパイアものってヘルシングかも(笑)
(*´Д`*)はぁはぁ❤️❤️❤️
終わってから私は聞いた。
「何本分採ったんですか❓」
「15本分です」
そしてこの日。
12時、16時、23時とさらに2本ずつ採られ……
計21本分の血を抜き取られる。
(23時にきた看護師さんはあまり上手くなくて酷い内出血の痕が💦)
ちなみに…15時半くらいに皮膚科で、切って縫っての処置にて少なからずとも出血している。
しかも、私は通常の麻酔薬が使えないから別な麻酔薬を使用してて、出血が少し多くなるらしい(大丈夫だったけど)
(*´Д`*)血、血がwww
はい。クッシング症候群のせいで(おそらく)骨粗鬆症になって…
骨粗鬆症の治療も同時にしている…というところから。
こちらの病院でも骨密度を測定。
やはり、標準の数値より低かったので……
治療のためにナンチャラという飲み薬を提案された。
しかし、それを飲むと副作用で歯や顎の骨に影響が出るらしく、飲む前に歯科の受診を勧められた。
(ノ_<)いや!怖いwww
いやいや待てよ!!!
私はここへ来る前、他の病院で骨粗鬆症を治療する注射を打ってきている。
(前のブログ参照)
その注射名を伝えたところ…
なんと!同じ効果のあるお薬で、上位互換W
毎日薬を飲むことなく、1回打てば効果は半年。
しかも歯がどうこうなるという副作用もなし。
(他の副作用は人によりあるかもなんだけど、私は平気でした)
よって、薬の服用も歯科の受診もなしとなった。
実はね。
ここへ入院するのと、これまで骨粗鬆症の治療をしてもらっていた別の病院の受診日が被ってしまい、受診の方をキャンセルしようか相談したら、先生が入院前の日程で診てくれて、その注射を打ってくれたんですよね。
( ´▽`)あああ先生!ありがとう❤️
信じて良かった✨
注射代高いと言ってごめんなさい(笑)
病院食や入院中の暇な話ばかり書いていますが……
まったく何もしていないわけではありませんので(たぶん)
今回は現在進行形の検査や治療について。
10月4日に、大の苦手な**MRIの検査**をして…
過剰に出ている**コルチゾールを抑制するメトピロンというお薬の服用**が始まりました。
過剰に出るといろいろ悪さをしますが、身体には必要なホルモンでもあるので、なくなり過ぎてもいけないとのこと。
検査入院のデータと、ここでやった検査で、どのくらい過剰に出ているのか?それに対し、どのくらいの量のメトピロンを飲んだらどれくらい抑制できるのか…?ということを調べながらに、なるそうです。
(コルチゾールを分泌している原因が腫瘍なんだけど、腫瘍を取らずともコルチゾールを抑制して正常値にしてしまえば、症状はよくなる)
なので、
6日からまた蓄尿。7日は採血…など。
ちなみに、7日の採血ではホルモンの検査以外に10日の検査のための検査(採血)も行うそうです。
そして、リハビリ(筋力作り)を始めることになり7日にリハビリの先生とのお話も予定されています。
あ、リハビリについては私の方から先生にお願いして、先生もその方がいいとおっしゃってくれたので。
あと、皮膚科の外来もはいったかなぁ(これは別件w)
というわけで…
簡単にまとめると、
各症状の治療のお薬を飲みつつ…
それらを引き起こすホルモンを抑制しつつ…
ホルモンの分泌をしている(であろう)腫瘍の詳しい検査を進めている次第です。