Augusto, Michaela, and Lorenzo Odone (original) (raw)
Augusto Odone (ur. 6 marca 1933 w Rzymie, zm. 24 października 2013) i Michaela Odone (ur. 1939, zm. 10 czerwca 2000 w Fairfax) – twórcy oleju Lorenza, rodzice Lorenzo Odone.
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| dbo:abstract | Augusto Daniel Odone (March 6, 1933 – October 24, 2013) and Michaela Teresa Murphy Odone (January 10, 1939 – June 10, 2000) were the parents of Lorenzo Michael Murphy Odone (May 29, 1978 – May 30, 2008), a child with the illness adrenoleukodystrophy (ALD). They became famous for developing a controversial treatment using Lorenzo's oil for their son's incurable illness. This quest was recounted in the film Lorenzo's Oil (1992). Augusto had previously been an economist for the World Bank. In recognition of the parents' work, Augusto Odone received an honorary doctorate from the University of Stirling. He continued to raise funds and drive the scientific task force known as The Myelin Project until his death. Michaela Odone battled lung cancer for some time and died on June 10, 2000, at the age of 61. Lorenzo died the day after his 30th birthday. He was almost totally paralyzed but was, according to his father Augusto, "holding his own". He was unable to speak or move on his own. He communicated by wiggling his fingers and blinking his eyes. His mind was intact and he enjoyed music and having people read to him. "Certainly, he has good days and bad days, he is bedridden and he cannot eat more than through a tube… but his mind is still there. He likes that we read to him, that we play music for him and he knows who is around him". He lived with his father in Virginia and was cared for by nurses and his family friend, Oumouri Hassane. In mid-2010, two years after Lorenzo's death, Augusto Odone sold his home in Virginia and moved to Acqui Terme in his native Italy, near his father's village of Gamalero where he lived when he was young. He died there on 24 October 2013, at the age of 80, and was survived by the son and daughter from his first marriage, as well as a grandchild by his daughter Cristina Odone. (en) Augusto Odone (nacido el 4 de mayo de 1933 - 24 de octubre de 2013) y Michaela Teresa Murphy Odone (10 de enero de 1939 - 10 de junio de 2000) fueron los padres de Lorenzo Odone (24 de mayo de 1978 - 25 de mayo de 2008), un niño afectado con adrenoleucodistrofia (ALD). Ganaron notoriedad al descubrir un remedio para la enfermedad "incurable" de su hijo, búsqueda relatada en la película Lorenzo's Oil. En reconocimiento al trabajo del matrimonio, Augusto recibió un doctorado honorífico por la Universidad de Stirling. Continuó coordinando los esfuerzos científicos y de las familias en la lucha contra la ALD a través de su fundación, The Myelin Project. Michaela murió en el año 2000 a causa de un cáncer de pulmón. Lorenzo murió el día después de cumplir 30 años. Vivía en Virginia con sus padres, cuidado por varias enfermeras y por Oumori Hassane, un amigo de la familia. Llevaba varios años totalmente paralizado, sin poder ver ni hablar. Se comunicaba mediante guiños y moviendo levemente los dedos, aunque su mente estaba intacta y agradecía escuchar música o que alguien le leyera en voz alta. En palabras de su padre: "Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada 'Adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto a los 13 años... y hoy tiene 24. Desde luego, tiene días buenos y días malos, está postrado en una cama y no puede comer más que por un tubo... pero su mente aún está allí. Le gusta que le pongan música, que le lean... y siempre sabe quién está a su alrededor." (es) Augusto Daniel Odone (6 Maret 1933 – 24 Oktober 2013) dan Michaela Teresa Murphy Odone (10 Januari 1939 – 10 Juni 2000) adalah orang tua dari Lorenzo Michael Murphy Odone (29 Mei 1978 – 30 Mei 2008), seorang pasien penyakit adrenoleukodystrophy (ALD), suatu penyakit genetik yang sangat langka. Mereka menjadi terkenal karena mengembangkan perawatan kontroversial menggunakan minyak Lorenzo, untuk penyakit yang tidak dapat disembuhkan putra mereka, dan pencarian ini diceritakan dalam film Lorenzo's Oil (1992). Augusto sebelumnya adalah seorang ekonom untuk Bank Dunia. Sebagai pengakuan atas karyanya, Augusto Odone menerima gelar doktor kehormatan dari Universitas Stirling. Dia terus mengumpulkan dana dan menggerakkan gugus tugas ilmiah yang dikenal sebagai The Myelin Project hingga kematiannya. Michaela Odone berjuang melawan kanker paru-paru untuk beberapa waktu dan meninggal pada 10 Juni 2000, pada usia 61 tahun. Lorenzo meninggal sehari setelah ulang tahunnya yang ke-30. Dia hampir sepenuhnya lumpuh tetapi, menurut ayahnya Augusto, "dia dapat memegang miliknya". Lorenzo tidak dapat berbicara atau bergerak sendiri. Lorenzo berkomunikasi dengan menggoyangkan jari-jarinya dan mengedipkan matanya. Pikirannya masih utuh dan dia menikmati musik dan membuat orang membacakan untuknya. "Tentu saja, dia memiliki hari-hari yang baik dan hari-hari yang buruk, dia terbaring di tempat tidur dan dia tidak bisa makan lebih dari melalui tabung ... tetapi pikirannya masih ada. Dia suka bahwa kita membacakan untuknya, bahwa kita memainkan musik untuknya dan dia tahu siapa yang ada di sekitarnya". Lorenzo tinggal bersama ayahnya di Virginia dan dirawat oleh perawat dan teman keluarganya, Oumouri Hassane. Pada pertengahan 2010, dua tahun setelah kematian Lorenzo, Augusto Odone menjual rumahnya di Virginia dan pindah ke Acqui Terme, dekat desa ayahnya Gamalero di mana dia tinggal ketika dia masih muda. Dia meninggal di sana pada tanggal 24 Oktober 2013, pada usia 80, dan ditinggalkan oleh putra dan putri dari pernikahan pertamanya, serta cucu oleh putrinya Cristina Odone. (in) Augusto Odone (ur. 6 marca 1933 w Rzymie, zm. 24 października 2013) i Michaela Odone (ur. 1939, zm. 10 czerwca 2000 w Fairfax) – twórcy oleju Lorenza, rodzice Lorenzo Odone. (pl) |
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