Acquisition et circulation du savoir « profane » et médical pour la prise en charge des maladies chroniques, en France, à l'essor du numérique et de la « démocratie sanitaire » (original) (raw)
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2017
Dans le cadre d'une convention CIFRE, ce travail de thèse porte sur l'acquisition et la circulation d'un savoir "profane" et médical pour la prise en charge des maladies chroniques. Sous la direction de Dominique Desjeux, Professeur émérite, expert en consommation et innovation, nous avons analysé le processus de diffusion de trois "innovations" du système de santé français portées par les institutions depuis le début du 21ème siècle : les associations de patients, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), et enfin les NTIC, et plus précisément les serious games. Respectivement sociale, symbolique et matérielle, ces trois solutions ont pour enjeu institutionnel diminuer les coûts de santé en améliorant l'apprentissage de vie des patients avec leur maladie mais également celui des professionnels de santé en formation initiale et continue. Pour chaque solution, dans une démarche qualitative, compréhensive et inductive, nous nous sommes interrogés ...
L'expertise profane dans les associations de patients, un outil de démocratie sanitaire
Santé Publique
Dans le domaine de la santé, l'expertise profane recouvredeux réalités différentes qui entretiennent des relations multiples :l 'expertise expérientielle, ou expertise tirée de l'expérience d'une condition particulière, et l'expertise médico-scientifique. Lesassociations de patients déploient une parti mportante de leur activité àc onstituer cette double expertise :d'un côté, elles collectent, mettent en forme, analysent les témoignages de leurs adhérents, réalisent des enquêtes et produisent des statistiques ;d el 'autre, elles assurent une veille scientifique, produisent des synthèses de la littérature, publient des documents de vulgarisation ou organisent des conférences. Cette expertise, avec ses deux composantes, est mobilisée dans des actions dirigées àl af ois vers des patients individuels-i ls 'agit de renforcer leur capacité d'action-, et vers le «monde de la santé »-p rofessionnels, établissements, réseaux de soins, agences sanitaires, ministère, politiques-a fin de peser sur la politique de santé au sens large :e lle contribue ainsi pleinement àl ad émocratie sanitaire, dans l'acception double que lui adonné la loi du 4mars 2002, i.e. participation des individus aux décisions qui les concernent et participation de leurs représentants àl a gouvernance de la santé.
Le lien entre pratiques et représentations sociales est désormais bien connu. Or, si de nombreux travaux se sont intéressés à la représentation sociale de la maladie mentale, et ce au sein de diverses populations, très peu d’études portent sur la représentation sociale de la maladie au sens large, et aucune ne compare les représentations sociales qu’en ont les professionnels de la santé (PS) et les non-professionnels de la santé (NPS). C’est sur ce point que se centre notre recherche. Le groupe des PS est composé de trois sous-groupes : « médecins », « infirmiers » et « pharmaciens » et celui des NPS de deux sous-groupes : les personnes soumises à un « traitement médical de longue durée » et les personnes « sans traitement ». 270 participants (135 PS et 135 NPS) ont répondu à une question d’évocation dont les données, selon la théorie dite du « noyau central », ont fait l’objet d’une analyse prototypique et catégorielle. Les résultats montrent qu’il existe une représentation sociale de la maladie partagée par les deux groupes, renvoyant essentiellement à la souffrance et à la douleur, mais des registres spécifiques sont aussi mis à jour au niveau périphérique pour chaque groupe. Les PS ont recours à des termes descriptifs renvoyant à la nature et aux caractéristiques de la maladie ; chaque profession évoque la maladie en fonction de son rôle propre. Alors que les médecins se centrent sur le diagnostic et les conséquences de la maladie, les pharmaciens privilégient le traitement de la maladie et sa prise en charge, et les infirmiers se centrent sur le traitement et sur le suivi relationnel des patients. Les NPS se réfèrent quant à eux à des termes focalisés sur le vécu personnel face à la maladie, sachant que les personnes qui suivent un traitement médical privilégient un registre lié à l’affect et aux conséquences de la maladie sur leur quotidien pendant que les personnes sans traitement ont recours à des termes plus descriptifs et formels. Conformément à nos hypothèses, les représentations des PS renvoient à des « représentations professionnelles », tandis que celles des NPS sont reliées à des « pratiques » de la maladie. Ces résultats invitent les PS à élargir les registres des échanges liés à la maladie de manière à favoriser une communication centrée sur une prise en charge du patient considéré dans sa globalité avant d’être un malade réel ou potentiel, et cela constitue un pas décisif dans l’amélioration de la santé du patient.
Information numérique et gestion de la maladie
Sante Publique, 2016
Introduction : Les recherches et les echanges d’informations numeriques, via l’interconnexion network ou Internet et plus specifiquement le web, se sont democratises ces dernieres annees. Les personnes malades peuvent y trouver des informations relatives a leur problematique. Objectifs : Connaitre l’impact de ce recueil d’information en termes de recours aux soins. Methodes : Des questionnaires ont ete distribues aux personnes majeures consultant leur medecin. Resultats : Des informations de sante ont ete recherchees sur internet par 69 % des patients ce qui a incite 57 % d’entre eux a consulter et certains ont demande une imagerie, un autre avis ou une prise de sang. Douze pour cent des patients s’etaient auto-mediques, 15 % ont demande un medicament au pharmacien ou au medecin, 11 % ont arrete ou demande a changer un medicament. Discussion : L’acces a l’information numerique par les personnes malades impacte leurs recours aux soins a differentes etapes. Les apprentissages amenent ...
Le rôle des périodiques dans la diffusion du savoir médical en France et en Grande-Bretagne
Le rôle des périodiques dans la diffusion du savoir médical en France et en Grande-Bretagne (fin 17 e -18 e siècle) Claire Crignon-De Oliveira Université de Bourgogne Les historiens de la médecine présentent souvent le 18 e siècle comme un 'moment de stagnation', une 'longue pause' entre 'les découvertes biomédicales du 17 e siècle' et 'les conquêtes […] thérapeutiques du 19e siècle'. 1 Depuis l'exposition en 1628 du principe de circulation sanguine par William Harvey, aucun événement majeur ne vient en effet bouleverser les fondements de la science et de la pratique médicales. Mais surtout cette découverte peine à être acceptée par les médecins qui ne renoncent pas aux pratiques qui ont accompagné le succès de la théorie des humeurs pendant des siècles, celle de la saignée en particulier. Peut-on pour autant se fonder uniquement sur le nombre de découvertes ou sur leur impact du point de vue des pratiques pour qualifier une période de l'histoire des sciences médicales de 'dynamique' ou de 'statique'? Nous voudrions ici proposer un autre éclairage sur la médecine du 18 e siècle en abordant la question des modes de communication du savoir médical. Alors que la pratique du secret a longtemps prévalu dans le milieu médical et que la diffusion des connaissances est jusqu'alors restée très limitée, les choses changent à la fin du 17 e siècle avec la création des académies savantes et l'apparition de périodiques scientifiques. 2 Les deux types d'événements sont en effet étroitement liés, les lancements de périodiques précédant ou succédant de peu à la création d'une académie ou d'une société savante. Pour nous en tenir aux deux pays sur lesquels portera notre enquête (la Grande-Bretagne et la France), on peut rappeler que le Journal Book of the Royal Society commence à paraître en 1660, date de la création de la Royal Society of London (en 1665 il prendra le titre de Philosophical Transactions) et que le Journal des sçavans est lancé en 1665, un an avant les premières 1 Renato G. Mazzolini, 'Les lumières de la raison: des systèmes médicaux à l'organologie naturaliste', in Histoire de la pensée médicale en Occident, dir. Mirko Grmek, vol.2 (Paris, 1997), p.93. 2 Fielding H. Garrison a établi une liste des périodiques scientifiques et médicaux en Europe aux 17 e et 18 e siècles dans 'The Medical and Scientific Periodicals of the 17th and 18th Centuries', réunions informelles de ce qui deviendra en 1699 -sous le règne de Louis XIVl'Académie royale des sciences. Les périodiques apparaissent alors comme un moyen indispensable permettant aux facultés et aux académies de se faire connaître et de diffuser leurs travaux. Mais il existe bien d'autres journaux en dehors de ces titres les plus connus. Selon Fielding H. Garrison, on passe de trois périodiques médicaux français, trois en anglais, deux en hollandais, un en allemand, un en danois au 17 e , à 50 en France, 26 en Angleterre, 246 en Allemagne au 18 e . L'étude de ce corpus apparaît indispensable pour déplacer le regard porté sur l'évolution du savoir médical au 18 e siècle, généralement centré sur l'histoire des découvertes ou sur les 'grands textes'. Notre enquête partira de la fin du 17 e siècle -moment de création des académies savantes et de lancement des périodiques scientifiques, où toute une réflexion se met en place sur la nécessité de collecter et de communiquer le savoir médical, sur les moyens les plus appropriés et efficaces pour assurer cette diffusion, sur les objectifs de cette entreprise ainsi que sur les obstacles ou les limites qu'elle pourrait rencontrer-pour s'achever à la fin du 18 e siècle, à une époque où la pratique de la diffusion des connaissances scientifiques et médicales est désormais généralisée à l'Europe des Lumières. Nous nous intéresserons principalement aux avertissements, avant-propos et aux préfaces de ces volumes dans lesquels on trouve un exposé des motifs ou des interrogations suscitées par la volonté de diffuser les connaissances médicales et qui permettent de se faire une idée plus précise du lectorat visé par ce type de littérature, un lectorat souvent non savant, avide de disposer d'un savoir médical pratique mais aussi de se distraire en satisfaisant sa curiosité.
2016
Le dossier medical personnel, DMP, appartient aux donnees medicales informatisees. La these consiste a observer la politique de communication et d’information des acteurs publics et des acteurs prives de sante dans le dispositif de mise en œuvre du dossier medical personnel, desormais partage (DMP) et de ses enjeux. Le perimetre est circonscrit a la medecine de ville, generaliste et specialiste, ses usages et le comportement de l’ensemble des acteurs, incluant le patient, face a cet outil mis en place par la politique publique de sante dans le cadre de la regulation et de la rationalisation de la sante. La reflexion pose dans un premier temps les piliers de la reflexion, delimitant le systeme concerne, complexe et les concepts primaires. Les acteurs et les relations qu’ils entretiennent sont observes dans le cadre de leur collaboration specifique sur le dossier medical personnel. La politique publique est observee et etudiee sous l’axe conjoint de la communication et de l’informatio...
2008
La sante 2.0 a fait emerger de nouveaux acteurs sur le web. A cote des sites des institutions officielles, souvent delaisses a cause de leur austerite, se sont developpes d'autres types de dispositifs sur le mode d'une communication plus accessible aux internautes, concernant les questions de sante qui les preocuppent. Ces nouveaux acteurs suivent des strategies differentes selon qu'ils sont des pourvoyeurs d'audience ou uniquement des professionnels qui souhaitent ameliorer la comprehension des neophytes sur des problematiques de sante. La publicite est l'un des moyens de financement le plus utilise pour ces nouvelles entreprises « sante » qui se developpent sur la toile. Constituer une audience significative et la fideliser deviennent des enjeux majeurs pour ceux qui veulent faire partie de l'economie numerique. Pour cela, il faut developper du contenu mais surtout il faut qu'il soit constammant re-actualiser pour attirer les visiteurs en flot continu. ...
Canadian Journal of Public Health, 2008
Depuis la seconde guerre mondiale, les sociétés occidentales industrialisées ont procédé à des investissements publics majeurs ayant permis d'améliorer de façon spectaculaire l'état de santé des populations. Or, en dépit de ces immenses progrès, force est de constater que les citoyens ordinaires expriment plus que jamais un scepticisme ou une plus grande méfiance à l'égard de la science médicale, de la biomédecine, et témoigneraient, en parallèle, d'une préoccupation grandissante en ce qui a trait aux risques en santé. Dans cet article, nous nous proposons de discuter de certaines des possibilités que peut offrir plus largement l'analyse profane du risque en santé pour accéder aux préoccupations des individus et des collectifs sur les questions de santé et contribuer à l'avancement des connaissances en santé des populations.