Représentations sociales de la maladie : Comparaison entre savoirs « experts » et savoirs « profanes ». (original) (raw)

Le lien entre pratiques et représentations sociales est désormais bien connu. Or, si de nombreux travaux se sont intéressés à la représentation sociale de la maladie mentale, et ce au sein de diverses populations, très peu d’études portent sur la représentation sociale de la maladie au sens large, et aucune ne compare les représentations sociales qu’en ont les professionnels de la santé (PS) et les non-professionnels de la santé (NPS). C’est sur ce point que se centre notre recherche. Le groupe des PS est composé de trois sous-groupes : « médecins », « infirmiers » et « pharmaciens » et celui des NPS de deux sous-groupes : les personnes soumises à un « traitement médical de longue durée » et les personnes « sans traitement ». 270 participants (135 PS et 135 NPS) ont répondu à une question d’évocation dont les données, selon la théorie dite du « noyau central », ont fait l’objet d’une analyse prototypique et catégorielle. Les résultats montrent qu’il existe une représentation sociale de la maladie partagée par les deux groupes, renvoyant essentiellement à la souffrance et à la douleur, mais des registres spécifiques sont aussi mis à jour au niveau périphérique pour chaque groupe. Les PS ont recours à des termes descriptifs renvoyant à la nature et aux caractéristiques de la maladie ; chaque profession évoque la maladie en fonction de son rôle propre. Alors que les médecins se centrent sur le diagnostic et les conséquences de la maladie, les pharmaciens privilégient le traitement de la maladie et sa prise en charge, et les infirmiers se centrent sur le traitement et sur le suivi relationnel des patients. Les NPS se réfèrent quant à eux à des termes focalisés sur le vécu personnel face à la maladie, sachant que les personnes qui suivent un traitement médical privilégient un registre lié à l’affect et aux conséquences de la maladie sur leur quotidien pendant que les personnes sans traitement ont recours à des termes plus descriptifs et formels. Conformément à nos hypothèses, les représentations des PS renvoient à des « représentations professionnelles », tandis que celles des NPS sont reliées à des « pratiques » de la maladie. Ces résultats invitent les PS à élargir les registres des échanges liés à la maladie de manière à favoriser une communication centrée sur une prise en charge du patient considéré dans sa globalité avant d’être un malade réel ou potentiel, et cela constitue un pas décisif dans l’amélioration de la santé du patient.

Les savoirs des malades peuvent-ils être regardés comme des savoirs amateurs ?

Les malades ont fait valoir leurs droits dans la société tout au long de la fin du vingtième siècle. La démocratie sanitaire est en marche soutenue par un arsenal de lois qui permettent l'expression des droits, de la parole et du point de vue des usagers et de leurs proches. L'expression d'un savoir spécifique aux malades se fait entendre de façon corollaire dans le système de santé et la société. Schématiquement, elle peut être regardée sous différents angles : les savoirs développés par les soignants auprès des malades dans des consultations d'éducation thérapeutique du patient (ETP), d'une part et les savoirs reconnus issus de l'expérience de la maladie dans des lieux informels et non-formels (intimes, groupaux, sociétaux) d'autre part. L'objet de cet article est de questionner cette reconnaissance émergeante des savoirs des malades au regard des savoirs scientifiques développés dans les pratiques habituellement qualifiées d'amateurs, par exemp...

Acquisition et circulation du savoir « profane » et médical pour la prise en charge des maladies chroniques, en France, à l'essor du numérique et de la « démocratie sanitaire »

2017

Dans le cadre d'une convention CIFRE, ce travail de these porte sur l'acquisition et la circulation d'un savoir "profane" et medical pour la prise en charge des maladies chroniques. Sous la direction de Dominique Desjeux, Professeur emerite, expert en consommation et innovation, nous avons analyse le processus de diffusion de trois "innovations" du systeme de sante francais portees par les institutions depuis le debut du 21eme siecle : les associations de patients, l’Education Therapeutique du Patient (ETP), et enfin les NTIC, et plus precisement les serious games. Respectivement sociale, symbolique et materielle, ces trois solutions ont pour enjeu institutionnel diminuer les couts de sante en ameliorant l'apprentissage de vie des patients avec leur maladie mais egalement celui des professionnels de sante en formation initiale et continue. Pour chaque solution, dans une demarche qualitative, comprehensive et inductive, nous nous sommes interroges ...

Construction du savoir expérientiel des malades, et rapport aux savoirs des adultes non scientifiques

Recherches en Communication, 2011

Les savoirs en santé ne sont plus exclusivement construits dans les processus de clinique organisés par le corps médical mais peuvent résulter aussi de formes d’auto-clinique gérées par des groupes de malades, comme c’est le cas en rhumatologie, diabète, SIDA et pour des troubles psychiques ou des syndromes méconnus ou mal reconnus. La reconnaissance de ces savoirs expérientiels constitue une nouvelle étape de l’éducation thérapeutique avec laquelle les malades dépassent leur situation d’allégeance au classique pouvoir médical, pour assumer un rôle de production de savoirs, en position d’empowerment. Voilà qui renvoie à la question de la capacité que l’on peut s’accorder ou non de s’approprier -voire de produire- du savoir pertinent par rapport aux savoirs savants académiques. De fait l’enseignement formel initial étant calibré pour que 3/4 des élèves quittent les enseignements scientifiques avant le baccalauréat, la grande majorité en s’étant vu infligées des notes marquant une inc...

d'Arripe A. (2013) Confrontation entre les savoirs profanes et les savoirs experts : culture de la recherche, culture de la pratique in Questions de communication, série actes, 18

La contribution que nous proposons interroge la confrontation entre les savoirs profanes et les savoirs experts. Faits de connaissances standardisées, générales et abstraites, les savoirs experts permettent l’action à distance tandis que les savoirs profanes, faits de connaissances concrètes, locales s’appliquent à une réalité dense et multidimensionnelle (Wynne, 1999). Au travers d’ateliers de recherche mettant en présence des chercheurs universitaires de diverses disciplines et des professionnels des secteurs de la santé et du social, nous avons étudié les comportements et les règles de communication s’instaurant spontanément quand des individus détenteurs de savoirs différents se réunissent autour d’un projet commun. Nous nous interrogerons sur l’importance de la méta-communication (Watzlawick et al., 1972) dans ce genre de situations.

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