Ver para pensar: la construcción visual de las enfermedades "raras" (original) (raw)
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Discurso Visual De Las Enfermedades Raras: Encuadres Latentes
2012
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia de 5 casos por cada 10.000 personas. En España más de 3 millones de personas sufren una de estas enfermedades, muchas de ellas con un origen genético y muy invalidantes. Estas patologías se han convertido en un gran problema de treatment and coverage given to each rare disease-related actor (patients, relatives, doctors, researchers, etc.) by the analysed newspapers. Moreover, the network of meanings and latent constructs or variables underlying these visual news frames is also studied.
"Las enfermedades raras en Colombia: Transitando de la invisibilidad a la visibilidad"
Mi hijo tiene una enfermedad huérfana, pero mi hijo no es huérfano. Tiene una madre y una familia, nació en un país donde la Constitución le da el derecho a la salud, que es un derecho fundamental. Tenemos que luchar por los niños y los adultos con estas enfermedades. La unión hace la fuerza" Janeth Agudelo, Colombiana, madre de niño con Síndrome de Optiz Madre de Lucia Turriago, quien sufrió de Leucodistrofia Metacromática (enfermedad rara), por diez años. Presidenta de la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras Presidenta de la Fundación Laes para las Leucodistrofias acr@fundacionlaes.org presidencia@acercolombia.org
REVISTA ESPAÑOLA DE COMUNICACIÓN EN SALUD, 2016
Los pacientes con enfermedades raras han luchado por aumentar su visibilidad en los medios y conseguir fondos para la investigación de sus tratamientos en la última década. La comunicación es una herramienta indispensable para estas organizaciones de pacientes que tienen como objeto formar parte de la agenda social y captar la atención de las administraciones para cambiar su situación. Este artículo se centra en la teoría del framing para determinar la representatividad de los pacientes en estos medios. Para llevar a cabo esta investigación se ha analizado su impacto en los medios con mayor audiencia: prensa (
Enfermedades Raras un paradigma en el Siglo XXI
Las enfermedades raras (ER) son un problema de salud y de inter es social 1-3 . A pesar de la baja prevalencia que presentan -con amplia variabilidad en la frecuencia que se observa entre ellas-, estas, enfermedades asocian a su car acter minoritario aspectos relevantes en la vida de los pacientes y en la historia natural del proceso que presentan, como son el hecho de que, en la mayoría de los casos, se trata de trastornos crónicos, graves, que aparecen en edades tempranas de la vida 4 y tambi en afectan al adulto 5 . Todo ello confiere a las personas que las presentan unas características comunes que hacen que se piense en ellas como un colectivo social. La Unión Europea define como ER aquella que tiene un prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes, lo que equivale a un 6-8% de la población europea. Este umbral de prevalencia varía algo según distintos lugares del mundo. En EE. UU. se considera como ER aquella que afecta a menos de 200.000 habitantes, lo que se corresponde con un 8,4% de la población. Pero la realidad que se pretende abarcar con el t ermino ER requiere una definición m as amplia en el siglo XXI 6 , que contemple diversos aspectos que se ven alterados en el ser humano por el hecho de estar afectado por una ER. En este sentido, podríamos definir las ER como un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar cada uno de ellos a un número reducido de individuos en la población, ser crónicos y discapacitantes, contar con una elevada tasa de de morbimortalidad, y para los que los recursos terap euticos son, en general, escasos y poco eficaces.
Representación social de las enfermedades raras en la prensa española
2012
Rare diseases directly affect more than 3 million people in Spain. Thus, they can be considered a major health social concern. The data contributed in the present research are the result of the application of content analysis on the treatment given by the press to rare disease patients through the news items and pictures published in the main Spanish newspapers. According to the framing theory, this study is aimed at revealing the set of possible frames --as well as the latent news frames that go unnoticed at first glance, and the pictures included in these news items. Results depict the interpretation of the Spanish press regarding over 7,000 catalogued rare diseases, and personally and professionally-related agents.
Espacios digitales y enfermedades raras
Revista Digital Universitaria
La acidosis tubular renal (ATR) distal es una enfermedad que provoca retraso en el crecimiento óseo, , depósitos de calcio en el riñón, debilidad muscular y sordera. La ATR es una de las más de siete mil enfermedades raras conocidas en el mundo. Objetivo. Evaluar el impacto de los sitios www.funatim.org.mx y www.acidosistubular.unam.mx, su página de Facebook y un canal de Youtube, para contactar pacientes con el diagnóstico de ATR. Métodos. El análisis estadístico comprendió el diseño de la medición, la recolección de los datos y el análisis de la información. Resultados: Los medios digitales atrajeron a 3 pacientes con ATR y a cientos de familias con falsos diagnósticos. Predominó la participación de mujeres de la Ciudad de México y Jalisco; se tuvo alcance en 113 países. Algunas publicaciones en Facebook llegaron a más de 20,000 usuarios y a más de 70,000 en el sitio web durante un lapso de 4 años. Conclusiones: Las redes sociales conformaron una comunidad sólida que alertó los falsos diagnósticos y, a través de change.org, lograron que la Secretaría de Salud publicara la "Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de la acidosis tubular renal en pacientes pediátricos"..