"Las enfermedades raras en Colombia: Transitando de la invisibilidad a la visibilidad" (original) (raw)

Ver para pensar: la construcción visual de las enfermedades "raras"

dynamis, 2022

A partir del concepto de dominios escópicos se estudian las visualidades hegemónicas (científica y social) que han intervenido en la construcción de la categoría «enfermedades raras». Para ello se han investigado, entre 1940 y 2015, los tratados médicos -por su papel en la creación del concepto icónico de enfermedad y su transmisión mediante su uso pedagógico- y la prensa diaria, por la difusión social de las imágenes generadas. Entre los siete mil problemas de salud integrantes de la categoría se han seleccionado el Síndrome de Turner y las Enfermedades de Depósito Lisosomal. Metodológicamente se ha adaptado a la investigación histórica las bases del análisis de contenidos con formulación de criterios de inclusión y exclusión, creación de corpus, de libro y hojas de códigos, su aplicación y análisis cuantitativo y cualitativo. El Síndrome de Turner se ha hallado en los tratados médicos entre 1952 y 2009, analizando el mecanismo de construcción icónica a través de la selección de mujeres representativas de la entidad, generando así una estereotipación, estigmatización e infantilización con consecuencias en la práctica médica, el entorno social y las propias pacientes. En la prensa diaria se han encontrado imágenes de enfermedades de depósito lisosomal entre 1982 y 2015, con una relevancia mediada por el valor noticiable de la proximidad y dos representaciones principales (la de las madres -como reivindicadoras de los derechos de sus hijos a la asistencia y el tratamiento- y la de los niños afectados como motivadores de campañas solidarias para recaudar fondos para ensayos clínicos de fármacos experimentales) condicionadas por coyunturas históricas como los recortes en las ayudas a la dependencia. Como conclusión, se han identificado dos tipos de visualidades necesarias y coexistentes: la de tipo biomédico, nosológica, que individualiza y fija las características de cada entidad y la de tipo mediático, única que puede construir el concepto de «enfermedad rara» por tratarse de una categoría cuyas características son exclusivamente sociales.

Discurso Visual De Las Enfermedades Raras: Encuadres Latentes

2012

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia de 5 casos por cada 10.000 personas. En España más de 3 millones de personas sufren una de estas enfermedades, muchas de ellas con un origen genético y muy invalidantes. Estas patologías se han convertido en un gran problema de treatment and coverage given to each rare disease-related actor (patients, relatives, doctors, researchers, etc.) by the analysed newspapers. Moreover, the network of meanings and latent constructs or variables underlying these visual news frames is also studied.

Enfermedades Raras en Colombia: brecha entre regulación y acceso efectivo a la Salud.pdf

En Colombia, la regulación en Salud para las Enfermedades Raras (ER), ha tenido importante desarrollo en comparación con los demás países de América Latina, promovido por la confluencia de una comunidad civil empoderada, una voluntad política presente y la apertura de espacios de construcción donde participan varios actores sociales relacionados con el tema. Sin embargo, las dificultades en el acceso al derecho fundamental a la salud persisten y parecieran agravarse debido a condiciones presentes en el Sis- tema General de Seguridad Social en Salud: problemas estructurales de relación transaccional entre agentes, inequidad, ineficiencia administrativa y pobre conciencia de pertenencia, lo cual favorece la desconfianza y mina el compromiso de todos los agentes con la sostenibilidad y funcionamiento del sistema.

COVID-19: Revelando la vulnerabilidad social en Colombia

2020

Vemos como más allá de revelar la existencia de un nuevo virus, el Covid- 19 ha puesto en evidencia los factores estructurales de un escenario de riesgo, tanto por agentes biológicos, como por amenazas naturales y socionaturales, siendo una vez más la vulnerabilidad el factor preponderante en la consolidación y materialización del riesgo en desastres.