Le savoir des patients (original) (raw)

Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients

2008

Les schémas de production et de reconnaissance des savoirs dans le domaine de la santé se modifient profondément : pour les pathologies chroniques notamment, les expertises propres aux malades émergent comme sources de savoirs : les stratégies classiques d'éducation thérapeutique, proposées par les soignants pour améliorer l'observance des traitements, se doublent de nouveaux courants issus des communautés de malades qui rattachent les maladies à des formations expérientielles, voire à des épisodes autodidactes. Après avoir été resituée historiquement comme constitutive de l'idée de démocratie sanitaire, cette reconnaissance des savoirs expérientiels des patients-en marche dans de multiples lieux-fait ici l'objet d'une revue de littérature qui en regarde les enjeux épistémologiques, thérapeutiques et de pouvoir.

Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients - note de synthèse

Patterns of knowledge production and recognition in the field of health are witnessing deep changes: particularly for chronic pathologies, patients’ specific expertise is now recognized as a source of knowledge: conventional strategies of therapeutic education as proposed by caregivers to improve treatment observance are completed by new trends from patients communities, which consider disease through its links to experiential training, even to autodidactic episodes. In this issue, this recognition of the patients’ experiential knowledge – which takes place in a multiplicity of locations – is first put back in the historical context of the constitution of the concept of health democracy, and then subjected to a literature review concerning the epistemological issues of therapy and power.

Les savoirs des malades peuvent-ils être regardés comme des savoirs amateurs ?

Les malades ont fait valoir leurs droits dans la société tout au long de la fin du vingtième siècle. La démocratie sanitaire est en marche soutenue par un arsenal de lois qui permettent l'expression des droits, de la parole et du point de vue des usagers et de leurs proches. L'expression d'un savoir spécifique aux malades se fait entendre de façon corollaire dans le système de santé et la société. Schématiquement, elle peut être regardée sous différents angles : les savoirs développés par les soignants auprès des malades dans des consultations d'éducation thérapeutique du patient (ETP), d'une part et les savoirs reconnus issus de l'expérience de la maladie dans des lieux informels et non-formels (intimes, groupaux, sociétaux) d'autre part. L'objet de cet article est de questionner cette reconnaissance émergeante des savoirs des malades au regard des savoirs scientifiques développés dans les pratiques habituellement qualifiées d'amateurs, par exemp...

Le projet SOR SAVOIR Patient, un projet d’éducation et d’information du patient

Cancer Radiotherapie, 2003

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La demande d’information des patientes, de la nécessité de mettre en doute nos pratiques

Psycho-oncologie, 2016

Informer le patient est une obligation. La loi demande clairement d'informer sur un nombre de points bien défini dans l'article L1111-2 du code de la santé publique cependant il semble nécessaire de remettre en question nos pratiques en nous interrogeant sur la demande d'information des patients. En effet, L'information médicale semble incontournable mais cela doit-il être la seule préoccupation des soignants ? L'objectif de cette étude est de définir plus précisément la demande d'information de patientes devant subir une macrobiopsie mammaire sous IRM. Matériel et méthodes : l'étude est basée sur une étude bibliographique et sur les entretiens semi-directifs d'environ une vingtaine de minutes de patientes ayant subi une macrobiospie mammaire sous IRM au Centre de Lutte Contre le Cancer René Huguenin (Saint-Cloud). Les entretiens portaient sur le vécu de l'examen, la détermination de l'information donnée par les soignants, l'information recherchée personnellement par la patiente et l'information demandée par la patiente aux soignants. Résultats : L'étude a inclus toutes les patientes (n=6) ayant subi l'examen dans un laps de temps de deux mois entre avril et mai 2015. Les résultats sont interprétés à partir des thématiques de la grille d'entretien. Discussion : la demande d'information des patientes diverge de la conception que l'on peut se construire à partir de la loi du 4 mars 2002. De plus, la demande d'information des patientes est souvent subordonnée à un besoin d'humanité qui nous invite à repenser nos modalités d'information. Le doute est une nécessité si nous ne voulons être entravés dans nos réflexions sur la pratique de l'information médicale.

L’université des patients : Une reconnaissance institutionnelle des savoirs des malades

Le sujet dans la cité, 2013

Posant les malades comme producteurs de savoirs mais aussi comme sujets exerçant un certain nombre d’activités au service de leur « maintien de soi en vie », l’article montre en quoi la valorisation de ces activités nécessite la création de dispositifs visant à reconnaître à la fois les sujets qui les exercent et les actions qu’ils conduisent. L’université des patients se propose à la fois de prendre en compte les acquis de l’expérience de la maladie et de répondre aux besoins des malades en termes de formations diplômantes dans le champ de l’éducation et de la formation. Le projet consiste aussi à utiliser l’université comme un espace de protection du patrimoine immatériel constitué par les savoirs d’expérience et d’action acquis par plusieurs générations de malades. // This paper tries to highlight how people living with a chronic disease are people who participate in their own care conceived as « work. » Questions addressed in this paper have implications for the university which should be able to give the opportunity to people living with a chronic disease to acquire knowledge and academic achievement in the fields and the curricula where they are acknowledgeable. The patient university program presented in this paper tries to show that enrolling patients in a university diploma (undergraduate and master degree in patient education) is a way to use and transform the university structure as a place to keep alive knowledge and experiences of number of people through several generations and to recognize the role of disease experience in World Heritage promotion and preservation.

Du patient « passif » au patient expert

Les statuts de patients, de son acception classique à celle d’expert, se modifient avec le temps tout en cohabitant [1]. Parmi ceux-ci, est récemment apparu le patient considéré comme un partenaire de soins, à part entière, le « patient partenaire ». Reconnu comme un acteur du soin au même titre que les professionnels de santé, son rôle actif dans le processus clinique est développé en continu afin de favoriser son autodétermination et son autonomie. C’est de ce postulat que la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) [2] de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, codirigée par un patient, Vincent Dumez, et un médecin, docteure Paule Lebel, orchestre une évolution, voire une révolution [3], de la relation patients et professionnels de santé. Partenariat et coconstruction sont les mots clés, devenus une réalité de la relation de soins, démontrant leur effectivité par la reconnaissance d’expertise réciproque. Ce chapitre décrit les concepts essentiels à la compréhension de ce nouveau paradigme et les enjeux liés à l’implantation du partenariat en santé. Il présente des exemples tirés de projets déjà réalisés, et en cours, dans le domaine des soins en santé mentale, des ressources mobilisées dans l’enseignement illustrent l’application de ces concepts et leur attrait auprès de la population. Une brève présentation de l’École de partenariat en santé permet d’entrevoir l’accompagnement proposé, depuis 2014, aux différentes institutions pour réussir cette, dans le respect de tous et avec une valeur ajoutée incontestable.