Marlene Braz - Academia.edu (original) (raw)

Papers by Marlene Braz

Research paper thumbnail of A construção da subjetividade masculina e seu impacto sobre a saúde do homem: reflexão bioética sobre justiça distributiva

Ciencia & Saude Coletiva, Mar 1, 2005

This paper aims to reflect on male subjectivity construction and its impact in man's health. The ... more This paper aims to reflect on male subjectivity construction and its impact in man's health. The essay methodology was chosen since we decided to evaluate and explores this issue. First, morbidity and mortality data were analyzed and disclosed an excess of male mortality that transcends the violence figures, already well studied by others researchers. The next part tries to establish a relationship between social and cultural issues related to male subjectivity construction and their contribution to male morbimortality prejudice. On the third part, using the bioethical perspective, how those problems result in unbalanced distributive justice as well as inequity in providing male population health care are discussed. In conclusion, one can realize that public health policies pay little attention to man's health and, as a consequence, settle unattainable health services.

Research paper thumbnail of Bioética, riscos e proteção

Research paper thumbnail of Chapitre 4. Bioethics of Protection: A Proposal for the Moral Problems of Developing Countries?

Journal International de Bioéthique, 2008

... AuteursFermin Roland Schramm[*] [* Chercheur/ Ecole Nationale de Santé Publique/ FIOCRUZ, Doc... more ... AuteursFermin Roland Schramm[*] [* Chercheur/ Ecole Nationale de Santé Publique/ FIOCRUZ, Docteur ... priority for those in need, as only thus will the principle of justice be properly respected, through applying the value of equity as a means for obtaining equality, required by ...

Research paper thumbnail of Declaration of Helsinki VI

JBRA Assisted Reproduction

Research paper thumbnail of Moderno movimento hospice: fundamentos, crenças e contradições na busca da boa morte

O moderno movimento hospice, movimento que alberga os cuidados paliativos e cuidado hospice, vive... more O moderno movimento hospice, movimento que alberga os cuidados paliativos e cuidado hospice, vive um momento de grande expansão e visibilidade global, especialmente diante do envelhecimento da população mundial, da maior longevidade proporcional da população idosa e do aumento da prevalência das doenças crônico-degenerativas. Mas a propagação deste movimento em direção ao modelo biomédico e a introdução de suas práticas no sistema de saúde representa um desafio aos seus princípios, como nãoabandono e cuidados centrados na autonomia do paciente. Estes princípios estão fundamentados em um conjunto de características que revivem um modelo de morte conhecido como "boa morte", e organizam um conjunto de ações que inserem este modelo dentro de um cenário médico de alta tecnologia. Este estudo de natureza bioética explora os fundamentos, o desenvolvimento histórico, e as crenças do moderno movimento hospice, analisando as crenças e as contradições em seu discurso, notadamente aquelas que se referem a seu modelo de boa morte. Analisa, também, os desafios e as perspectivas que se apresentam à filosofia do movimento hospice, tanto no plano dos sujeitos individuais, como no plano dos sujeitos coletivos, face ao crescente processo de rotinização e medicalização envolvidas em sua institucionalização. Concluise pela necessidade de difundir as práticas assistenciais do moderno movimento hospice no sistema de saúde pautada em mecanismos que permitam a organização cotidiana destas práticas com a flexibilidade necessária para que este importante movimento não seja um mero instrumento de manipulação do processo de morrer e da morte, e para que, ao contrário, o maior interessado, o paciente, tenha um processo de morte em que seja reconhecido, respeitado, protegido e não seja abandonado.

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Cadernos de Saúde Pública, 2004

Research paper thumbnail of Cuidados em saúde da mulher e da criança, proteção e autonomia

Colecao Crianca Mulher E Saude, 2005

Research paper thumbnail of Resenha do livro Aborto e Anomalia Fetal

Cadernos De Saude Publica, Feb 1, 2004

Research paper thumbnail of Bioética e violência

O objetivo deste artigo e refletir sobre as relacoes entre a bioetica e a violencia, ate entao ne... more O objetivo deste artigo e refletir sobre as relacoes entre a bioetica e a violencia, ate entao negligenciadas. A relevância, as relacoes com as politicas economicas excludentes, o papel da ciencia na coisificacao do ser humano, o desrespeito aos direitos humanos e a dignidade humana sao temas de interesse da disciplina. O metodo utilizado foi o desenho de ensaio compreendido como um exercicio critico de procura de novas maneiras de olhar os fatos. Na introducao, sao enfocadas as relacoes entre a violencia e a bioetica. A seguir, sao trabalhados os conceitos e significados da violencia no mundo atual. Apos o que e abordado o papel do Estado frente a vulnerabilidade a violencia. Como conclusao, constata-se que o nao-privilegiamento da violencia no campo da bioetica deve ser revisto, tendo em vista a importância do tema e o papel que esta disciplina deve ter junto a politica economica, no sentido de prevenir e combater a violencia.

Research paper thumbnail of Vulnerabilidade, autonomia e ética em pesquisa

Revista Brasileira de Bioética, 1969

Este artigo de revisão bibliográfica discute o conceito de vulnerabilidade, que, inicialmente, fo... more Este artigo de revisão bibliográfica discute o conceito de vulnerabilidade, que, inicialmente, foi utilizado a partir da epidemia da Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (Aids) e é hoje amplamente utilizado por diversas áreas das ciências da saúde e saúde pública, sublinhando que toda vulnerabilidade envolve uma condição instável e uma possibilidade. Apresenta o conceito de vulnerabilidade nessas diversas óticas, sintetizando a acepção comum a elas: todos são vulneráveis a algo e a aferição da vulnerabilidade de alguém só é passível de ser efetuada por comparação com outro, em condições semelhantes. Insere a definição de vulnerabilidade segundo a perspectiva da bioética, relacionada à conceituação filosófica e a que emerge da análise das ciências sociais. Exemplifica demonstrando que uma população que sofre privação, que está à margem dos requisitos básicos para seu bem estar físico, mental e social é uma população excluída, sendo, portanto, definida pela bioética como vulnerável....

Research paper thumbnail of A construção da subjetividade masculina e seu impacto sobre a saúde do homem: reflexão bioética sobre justiça distributiva

Ciência & Saúde Coletiva, 2005

Este estudo tem como objetivo refletir sobre a construção da subjetividade masculina e seu impact... more Este estudo tem como objetivo refletir sobre a construção da subjetividade masculina e seu impacto na saúde do homem. Como método, optou-se pelo desenho de ensaio, compreendido como um exercício crítico, exploratório, em torno de um objeto ou tema de reflexão. O início do trabalho enfoca dados de morbidade e mortalidade de homens e mulheres evidenciando uma sobremortalidade masculina que transcende a questão da violência já bem explorada por outros autores. Em seguida, são abordados os fatores socioculturais, referentes à construção da subjetividade masculina, que se pressupõe contribuir para a desvantagem em termos de morbi-mortalidade do homem comparativamente às mulheres. Na terceira parte, sob a perspectiva da bioética, relacionamos esta problemática e seu conseqüente reflexo na justiça distributiva em função da falta de eqüidade no atendimento às necessidades de saúde desta parcela da população. Como conclusão constata-se que a saúde do homem tem sido pouco considerada pelas po...

Research paper thumbnail of Procedimentos para redesignação sexual: um processo bioeticamente inadequado

Ao contrário do que em geral acontece, sobram palavras para externar meus agradecimentos. A todos... more Ao contrário do que em geral acontece, sobram palavras para externar meus agradecimentos. A todos, que caminharam comigo durante a construção desta tese, poderia aplicar vários adjetivos do rico vocabulário da língua brasileira, mas digo apenas "obrigada", que traduz na sua literalidade o quanto lhes devo. Mas isto é pouco para o muito que recebi, e nada expressa do sentimento que gostaria de transmitir a cada um. Como me faltam "engenho e arte" para tarefa tão delicada, tento fazer talvez o mais difícil: nomear alguns, na certeza de que faltam vários outros, e pontuar algo dos inúmeros momentos convividos. Não há qualquer sentido de ordem nas referências-estão todos sentados em círculo recebendo o mesmo afetuoso abraço. Agradeço a: Simão Isaac Benjó (in memoriam), ainda e sempre, meu professor e orientador de vida. Fermin Roland Schramm, meu estimado orientador nesta tese, por sua dedicação, paciência, mas sobretudo, por ter me ensinado a olhar o mundo de uma nova forma, ao me iniciar na Filosofia. Marlene Braz, e todos os demais professores da Ensp/Fiocruz, por seus ensinamentos. Anibal Guimarães, pela amizade, apoio e conversas infindáveis que me ajudaram a passar pelas difíceis "encruzilhadas" do tema. Verônica Ferreira Vieira, minha assistente de todas as horas, auxiliar de pesquisa, em especial, por sua minuciosa revisão de toda tese. Eloisio Alexsandro da Silva, pelo acolhimento em seu grupo no Hospital Pedro Ernesto, e pelos esclarecimentos sobre os meandros da medicina. Koichi Kameda, Fernando Antonio Pimenta e Patrícia Ennes, auxiliares de pesquisa, pelo paciente trabalho, mas principalmente, pela prova de amizade. Leila Cristina Rodrigues de Andrade, bibliotecária da Faculdade de Direito da UERJ, por sua inestimável colaboração na revisão, especialmente na "decodificação" das regras da ABNT. Lucineide Costa, minha bibliotecária, que viabilizou a pesquisa bibliográfica. Todos os colegas da Ensp/Fiocruz, especialmente da turma de doutorado 2006, que me devolveram a alegria de ser aluna. Todos os colegas da Faculdade de Direito da UERJ-professores, alunos e servidores, pelo apoio e incentivo. Alessandro, Guilherme e Luiza, meus filhos, pelo carinho e compreensão de sempre. Meus amigos, a família escolhida, pelo apoio incondicional. Marcos Roberto, meu companheiro de vida, meu "porto seguro". Tudo que sou não é mais do que abismo Em que uma vaga luz Com que sei que sou eu, e nisto cismo, Obscura me conduz. Um intervalo entre não-ser e ser Feito de eu ter lugar Como o pó, que se vê o vento erguer, Vive de ele o mostrar Fernando Pessoa 22-4-1934 RESUMO Estudo sobre a transexualidade, um fenômeno complexo que diz respeito à transição que uma pessoa faz de um sexo para o outro, através do processo transexualizador, denominação dada pelo Ministério da Saúde ao conjunto de procedimentos médicos realizados para a redesignação sexual da pessoa transexual. O objetivo principal da tese é demonstrar que o processo transexualizador atual é bioeticamente inadequado, em virtude dos problemas que dele decorrem para a pessoa transexual, especialmente no que tange a sua vida em sociedade. O trabalho é de natureza teórica e foi realizado através de pesquisa bibliográfica, que levantou publicações, nacionais e internacionais, inclusive na imprensa, sobre os temas tratados na tese, a saber: sexualidade, sexo, gênero, heterossexualidade. O levantamento bibliográfico compreendeu, preferencialmente, obras sobre filosofia, ética, bioética, medicina e direito, que permitiram a análise das questões teóricas envolvidas diretamente no estudo. O exame da bibliografia jurídica foi dirigido à jurisprudência existente nos tribunais brasileiros de segunda instância sobre a transexualidade, e teve o propósito de investigar o posicionamento dos referidos tribunais em face dos pedidos de mudança de nome e/ou de sexo por parte de pessoas transexuais, submetidas ao processo transexualizador. A transexualidade foi estudada no campo definido pela interface entre a sexualidade, a bioética, e o direito. Na análise bioética, a transexualidade é considerada não tanto como "fenômeno", algo que se percebe, mas como objeto de práticas de agentes e pacientes morais, dispositivos, políticas e biopolíticas, como concebidos por Michel Foucault. Embora o processo transexualizador possa produzir bons resultados sob o ponto de vista médico, no que concerne à transformação física de um corpo masculino em feminino e vice-versa, os efeitos sociais dessa mudança podem ser perversos para o transexual. Isto acontece quando o transexual não obtém sua requalificação civil junto ao poder judiciário, o que agrava sua discriminação e exclusão sociais, além de haver restrições a vários de seus direitos. O transexual em tal caso pode ser identificado como um homo sacer, figura do antigo direito romano apresentada por Giorgio Agamben, que era a pessoa condenada a viver uma "vida nua", isto é, uma vida fora do seu contexto, no espaço do "não direito". Esta situação quando vivida pelo transexual é moralmente inaceitável, especialmente na denominada "era dos direitos humanos", e justifica, aliada a outros argumentos apresentados ao longo da tese, a proposta central do trabalho. Sustenta-se que o processo transexualizador é bioeticamente inadequado, enquanto: não se respeitar a autonomia do transexual, no que se refere à realização (ou não) da cirurgia de transgenitalização; forem cerceados direitos das pessoas, pelo fato de serem transexuais; e não for assegurada a requalificação civil dos transexuais. Palavras-chave: bioética-biopolítica-transexualidade-gênero-processo transexualizador.

Research paper thumbnail of A bioética do início da vida

Colecao Crianca Mulher E Saude, 2005

Research paper thumbnail of Bioética e pediatria

Colecao Crianca Mulher E Saude, 2005

Research paper thumbnail of Judicialização da saúde e assistência farmacêutica a doenças raras: o exemplo da mucopolissacaridose tipo I no Brasil

Revista Da Ajuris, 2013

O tratamento da mucopolissacaridose tipo I inclui o uso de laronidase, medicamento orfao nao incl... more O tratamento da mucopolissacaridose tipo I inclui o uso de laronidase, medicamento orfao nao incluido em listas brasileiras de dispensacao. O acesso ao mesmo se da, predominantemente, por via judicial. Este estudo objetiva caracterizar a demanda judicial por laronidase e discutir os conflitos associados. Foi realizado estudo quali-quantitativo das solicitacoes identificadas nos foruns do Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul e Departamento de Assistencia Farmaceutica do Ministerio da Saude em 2008. Foram identificados 16 processos judiciais (10 estaduais e 6 federais, sendo 6 acoes civis publicas) de 17 demandantes. A antecipacao de tutela foi concedida em todos os casos, baseada no direito a saude e nos laudos medicos. Argumentos de contestacao do reu incluiram aspectos economicos, etica aplicada a alocacao de recursos escassos e participacao em pesquisa clinica. Decisoes judiciais favoraveis evidenciam a urgencia de explicitacao dos criterios minimos para o financiamento publico de medicamentos orfaos para o tratamento das mucopolissacaridoses. Uma politica para medicamentos orfaos necessita ser implementada no Brasil. ABSTRACT : Treatment of mucopolysaccharidosis type I includes the use of laronidase, an orphan drug not included in official drug lists of Brazil. Access to this medication is predominantly secured through lawsuits . The objective of this study is to characterize legal requests for laronidase and discuss associated conflicts. A qualitative and quantitative study of the requests for laronidase filed in the Rio Grande do Sul and Rio de Janeiro courts and the Department of Pharmaceutical Assistance of the Ministry of Health was performed. Sixteen lawsuits were identified (10 in state courts, 6 class actions), filed for 17 plaintiffs. In all cases, a preliminary injunction was granted based on the right to health and on medical reports. Defendants’ counter-arguments concerned economics, the ethics of scarce resource allocation, and participation in clinical research. Favorable verdicts highlight the urgency of clarifying minimum criteria for public funding of orphan drugs for the treatment of mucopolysaccharidosis. An orphan drug policy must be implemented in Brazil.

Research paper thumbnail of Comunidade: a busca por seguran�a no mundo atual

Cienc Saude Coletiva, 2004

Research paper thumbnail of Bioética e violência

Research paper thumbnail of O diagnóstico genético do câncer de mama e a ética

J Bras Ginecol, Aug 1, 1997

Research paper thumbnail of Comunidade: a busca por segurança no mundo atual

Ciência & Saúde Coletiva, 2004

Research paper thumbnail of Bio�tica e viol�ncia

Research paper thumbnail of A construção da subjetividade masculina e seu impacto sobre a saúde do homem: reflexão bioética sobre justiça distributiva

Ciencia & Saude Coletiva, Mar 1, 2005

This paper aims to reflect on male subjectivity construction and its impact in man's health. The ... more This paper aims to reflect on male subjectivity construction and its impact in man's health. The essay methodology was chosen since we decided to evaluate and explores this issue. First, morbidity and mortality data were analyzed and disclosed an excess of male mortality that transcends the violence figures, already well studied by others researchers. The next part tries to establish a relationship between social and cultural issues related to male subjectivity construction and their contribution to male morbimortality prejudice. On the third part, using the bioethical perspective, how those problems result in unbalanced distributive justice as well as inequity in providing male population health care are discussed. In conclusion, one can realize that public health policies pay little attention to man's health and, as a consequence, settle unattainable health services.

Research paper thumbnail of Bioética, riscos e proteção

Research paper thumbnail of Chapitre 4. Bioethics of Protection: A Proposal for the Moral Problems of Developing Countries?

Journal International de Bioéthique, 2008

... AuteursFermin Roland Schramm[*] [* Chercheur/ Ecole Nationale de Santé Publique/ FIOCRUZ, Doc... more ... AuteursFermin Roland Schramm[*] [* Chercheur/ Ecole Nationale de Santé Publique/ FIOCRUZ, Docteur ... priority for those in need, as only thus will the principle of justice be properly respected, through applying the value of equity as a means for obtaining equality, required by ...

Research paper thumbnail of Declaration of Helsinki VI

JBRA Assisted Reproduction

Research paper thumbnail of Moderno movimento hospice: fundamentos, crenças e contradições na busca da boa morte

O moderno movimento hospice, movimento que alberga os cuidados paliativos e cuidado hospice, vive... more O moderno movimento hospice, movimento que alberga os cuidados paliativos e cuidado hospice, vive um momento de grande expansão e visibilidade global, especialmente diante do envelhecimento da população mundial, da maior longevidade proporcional da população idosa e do aumento da prevalência das doenças crônico-degenerativas. Mas a propagação deste movimento em direção ao modelo biomédico e a introdução de suas práticas no sistema de saúde representa um desafio aos seus princípios, como nãoabandono e cuidados centrados na autonomia do paciente. Estes princípios estão fundamentados em um conjunto de características que revivem um modelo de morte conhecido como "boa morte", e organizam um conjunto de ações que inserem este modelo dentro de um cenário médico de alta tecnologia. Este estudo de natureza bioética explora os fundamentos, o desenvolvimento histórico, e as crenças do moderno movimento hospice, analisando as crenças e as contradições em seu discurso, notadamente aquelas que se referem a seu modelo de boa morte. Analisa, também, os desafios e as perspectivas que se apresentam à filosofia do movimento hospice, tanto no plano dos sujeitos individuais, como no plano dos sujeitos coletivos, face ao crescente processo de rotinização e medicalização envolvidas em sua institucionalização. Concluise pela necessidade de difundir as práticas assistenciais do moderno movimento hospice no sistema de saúde pautada em mecanismos que permitam a organização cotidiana destas práticas com a flexibilidade necessária para que este importante movimento não seja um mero instrumento de manipulação do processo de morrer e da morte, e para que, ao contrário, o maior interessado, o paciente, tenha um processo de morte em que seja reconhecido, respeitado, protegido e não seja abandonado.

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Cadernos de Saúde Pública, 2004

Research paper thumbnail of Cuidados em saúde da mulher e da criança, proteção e autonomia

Colecao Crianca Mulher E Saude, 2005

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Cadernos De Saude Publica, Feb 1, 2004

Research paper thumbnail of Bioética e violência

O objetivo deste artigo e refletir sobre as relacoes entre a bioetica e a violencia, ate entao ne... more O objetivo deste artigo e refletir sobre as relacoes entre a bioetica e a violencia, ate entao negligenciadas. A relevância, as relacoes com as politicas economicas excludentes, o papel da ciencia na coisificacao do ser humano, o desrespeito aos direitos humanos e a dignidade humana sao temas de interesse da disciplina. O metodo utilizado foi o desenho de ensaio compreendido como um exercicio critico de procura de novas maneiras de olhar os fatos. Na introducao, sao enfocadas as relacoes entre a violencia e a bioetica. A seguir, sao trabalhados os conceitos e significados da violencia no mundo atual. Apos o que e abordado o papel do Estado frente a vulnerabilidade a violencia. Como conclusao, constata-se que o nao-privilegiamento da violencia no campo da bioetica deve ser revisto, tendo em vista a importância do tema e o papel que esta disciplina deve ter junto a politica economica, no sentido de prevenir e combater a violencia.

Research paper thumbnail of Vulnerabilidade, autonomia e ética em pesquisa

Revista Brasileira de Bioética, 1969

Este artigo de revisão bibliográfica discute o conceito de vulnerabilidade, que, inicialmente, fo... more Este artigo de revisão bibliográfica discute o conceito de vulnerabilidade, que, inicialmente, foi utilizado a partir da epidemia da Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (Aids) e é hoje amplamente utilizado por diversas áreas das ciências da saúde e saúde pública, sublinhando que toda vulnerabilidade envolve uma condição instável e uma possibilidade. Apresenta o conceito de vulnerabilidade nessas diversas óticas, sintetizando a acepção comum a elas: todos são vulneráveis a algo e a aferição da vulnerabilidade de alguém só é passível de ser efetuada por comparação com outro, em condições semelhantes. Insere a definição de vulnerabilidade segundo a perspectiva da bioética, relacionada à conceituação filosófica e a que emerge da análise das ciências sociais. Exemplifica demonstrando que uma população que sofre privação, que está à margem dos requisitos básicos para seu bem estar físico, mental e social é uma população excluída, sendo, portanto, definida pela bioética como vulnerável....

Research paper thumbnail of A construção da subjetividade masculina e seu impacto sobre a saúde do homem: reflexão bioética sobre justiça distributiva

Ciência & Saúde Coletiva, 2005

Este estudo tem como objetivo refletir sobre a construção da subjetividade masculina e seu impact... more Este estudo tem como objetivo refletir sobre a construção da subjetividade masculina e seu impacto na saúde do homem. Como método, optou-se pelo desenho de ensaio, compreendido como um exercício crítico, exploratório, em torno de um objeto ou tema de reflexão. O início do trabalho enfoca dados de morbidade e mortalidade de homens e mulheres evidenciando uma sobremortalidade masculina que transcende a questão da violência já bem explorada por outros autores. Em seguida, são abordados os fatores socioculturais, referentes à construção da subjetividade masculina, que se pressupõe contribuir para a desvantagem em termos de morbi-mortalidade do homem comparativamente às mulheres. Na terceira parte, sob a perspectiva da bioética, relacionamos esta problemática e seu conseqüente reflexo na justiça distributiva em função da falta de eqüidade no atendimento às necessidades de saúde desta parcela da população. Como conclusão constata-se que a saúde do homem tem sido pouco considerada pelas po...

Research paper thumbnail of Procedimentos para redesignação sexual: um processo bioeticamente inadequado

Ao contrário do que em geral acontece, sobram palavras para externar meus agradecimentos. A todos... more Ao contrário do que em geral acontece, sobram palavras para externar meus agradecimentos. A todos, que caminharam comigo durante a construção desta tese, poderia aplicar vários adjetivos do rico vocabulário da língua brasileira, mas digo apenas "obrigada", que traduz na sua literalidade o quanto lhes devo. Mas isto é pouco para o muito que recebi, e nada expressa do sentimento que gostaria de transmitir a cada um. Como me faltam "engenho e arte" para tarefa tão delicada, tento fazer talvez o mais difícil: nomear alguns, na certeza de que faltam vários outros, e pontuar algo dos inúmeros momentos convividos. Não há qualquer sentido de ordem nas referências-estão todos sentados em círculo recebendo o mesmo afetuoso abraço. Agradeço a: Simão Isaac Benjó (in memoriam), ainda e sempre, meu professor e orientador de vida. Fermin Roland Schramm, meu estimado orientador nesta tese, por sua dedicação, paciência, mas sobretudo, por ter me ensinado a olhar o mundo de uma nova forma, ao me iniciar na Filosofia. Marlene Braz, e todos os demais professores da Ensp/Fiocruz, por seus ensinamentos. Anibal Guimarães, pela amizade, apoio e conversas infindáveis que me ajudaram a passar pelas difíceis "encruzilhadas" do tema. Verônica Ferreira Vieira, minha assistente de todas as horas, auxiliar de pesquisa, em especial, por sua minuciosa revisão de toda tese. Eloisio Alexsandro da Silva, pelo acolhimento em seu grupo no Hospital Pedro Ernesto, e pelos esclarecimentos sobre os meandros da medicina. Koichi Kameda, Fernando Antonio Pimenta e Patrícia Ennes, auxiliares de pesquisa, pelo paciente trabalho, mas principalmente, pela prova de amizade. Leila Cristina Rodrigues de Andrade, bibliotecária da Faculdade de Direito da UERJ, por sua inestimável colaboração na revisão, especialmente na "decodificação" das regras da ABNT. Lucineide Costa, minha bibliotecária, que viabilizou a pesquisa bibliográfica. Todos os colegas da Ensp/Fiocruz, especialmente da turma de doutorado 2006, que me devolveram a alegria de ser aluna. Todos os colegas da Faculdade de Direito da UERJ-professores, alunos e servidores, pelo apoio e incentivo. Alessandro, Guilherme e Luiza, meus filhos, pelo carinho e compreensão de sempre. Meus amigos, a família escolhida, pelo apoio incondicional. Marcos Roberto, meu companheiro de vida, meu "porto seguro". Tudo que sou não é mais do que abismo Em que uma vaga luz Com que sei que sou eu, e nisto cismo, Obscura me conduz. Um intervalo entre não-ser e ser Feito de eu ter lugar Como o pó, que se vê o vento erguer, Vive de ele o mostrar Fernando Pessoa 22-4-1934 RESUMO Estudo sobre a transexualidade, um fenômeno complexo que diz respeito à transição que uma pessoa faz de um sexo para o outro, através do processo transexualizador, denominação dada pelo Ministério da Saúde ao conjunto de procedimentos médicos realizados para a redesignação sexual da pessoa transexual. O objetivo principal da tese é demonstrar que o processo transexualizador atual é bioeticamente inadequado, em virtude dos problemas que dele decorrem para a pessoa transexual, especialmente no que tange a sua vida em sociedade. O trabalho é de natureza teórica e foi realizado através de pesquisa bibliográfica, que levantou publicações, nacionais e internacionais, inclusive na imprensa, sobre os temas tratados na tese, a saber: sexualidade, sexo, gênero, heterossexualidade. O levantamento bibliográfico compreendeu, preferencialmente, obras sobre filosofia, ética, bioética, medicina e direito, que permitiram a análise das questões teóricas envolvidas diretamente no estudo. O exame da bibliografia jurídica foi dirigido à jurisprudência existente nos tribunais brasileiros de segunda instância sobre a transexualidade, e teve o propósito de investigar o posicionamento dos referidos tribunais em face dos pedidos de mudança de nome e/ou de sexo por parte de pessoas transexuais, submetidas ao processo transexualizador. A transexualidade foi estudada no campo definido pela interface entre a sexualidade, a bioética, e o direito. Na análise bioética, a transexualidade é considerada não tanto como "fenômeno", algo que se percebe, mas como objeto de práticas de agentes e pacientes morais, dispositivos, políticas e biopolíticas, como concebidos por Michel Foucault. Embora o processo transexualizador possa produzir bons resultados sob o ponto de vista médico, no que concerne à transformação física de um corpo masculino em feminino e vice-versa, os efeitos sociais dessa mudança podem ser perversos para o transexual. Isto acontece quando o transexual não obtém sua requalificação civil junto ao poder judiciário, o que agrava sua discriminação e exclusão sociais, além de haver restrições a vários de seus direitos. O transexual em tal caso pode ser identificado como um homo sacer, figura do antigo direito romano apresentada por Giorgio Agamben, que era a pessoa condenada a viver uma "vida nua", isto é, uma vida fora do seu contexto, no espaço do "não direito". Esta situação quando vivida pelo transexual é moralmente inaceitável, especialmente na denominada "era dos direitos humanos", e justifica, aliada a outros argumentos apresentados ao longo da tese, a proposta central do trabalho. Sustenta-se que o processo transexualizador é bioeticamente inadequado, enquanto: não se respeitar a autonomia do transexual, no que se refere à realização (ou não) da cirurgia de transgenitalização; forem cerceados direitos das pessoas, pelo fato de serem transexuais; e não for assegurada a requalificação civil dos transexuais. Palavras-chave: bioética-biopolítica-transexualidade-gênero-processo transexualizador.

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Colecao Crianca Mulher E Saude, 2005

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Colecao Crianca Mulher E Saude, 2005

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Revista Da Ajuris, 2013

O tratamento da mucopolissacaridose tipo I inclui o uso de laronidase, medicamento orfao nao incl... more O tratamento da mucopolissacaridose tipo I inclui o uso de laronidase, medicamento orfao nao incluido em listas brasileiras de dispensacao. O acesso ao mesmo se da, predominantemente, por via judicial. Este estudo objetiva caracterizar a demanda judicial por laronidase e discutir os conflitos associados. Foi realizado estudo quali-quantitativo das solicitacoes identificadas nos foruns do Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul e Departamento de Assistencia Farmaceutica do Ministerio da Saude em 2008. Foram identificados 16 processos judiciais (10 estaduais e 6 federais, sendo 6 acoes civis publicas) de 17 demandantes. A antecipacao de tutela foi concedida em todos os casos, baseada no direito a saude e nos laudos medicos. Argumentos de contestacao do reu incluiram aspectos economicos, etica aplicada a alocacao de recursos escassos e participacao em pesquisa clinica. Decisoes judiciais favoraveis evidenciam a urgencia de explicitacao dos criterios minimos para o financiamento publico de medicamentos orfaos para o tratamento das mucopolissacaridoses. Uma politica para medicamentos orfaos necessita ser implementada no Brasil. ABSTRACT : Treatment of mucopolysaccharidosis type I includes the use of laronidase, an orphan drug not included in official drug lists of Brazil. Access to this medication is predominantly secured through lawsuits . The objective of this study is to characterize legal requests for laronidase and discuss associated conflicts. A qualitative and quantitative study of the requests for laronidase filed in the Rio Grande do Sul and Rio de Janeiro courts and the Department of Pharmaceutical Assistance of the Ministry of Health was performed. Sixteen lawsuits were identified (10 in state courts, 6 class actions), filed for 17 plaintiffs. In all cases, a preliminary injunction was granted based on the right to health and on medical reports. Defendants’ counter-arguments concerned economics, the ethics of scarce resource allocation, and participation in clinical research. Favorable verdicts highlight the urgency of clarifying minimum criteria for public funding of orphan drugs for the treatment of mucopolysaccharidosis. An orphan drug policy must be implemented in Brazil.

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Cienc Saude Coletiva, 2004

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J Bras Ginecol, Aug 1, 1997

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Ciência & Saúde Coletiva, 2004

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