Orphanet (original) (raw)
Orphanet és una pàgina web europea que proporciona informació sobre els i malalties rares. S'inclou contingut tant per als metges com per als pacients. La seva seu administrativa es troba a París i la seva revista mèdica oficial és el publicat en el seu nom per BioMed Central.
| Property | Value |
|---|---|
| dbo:abstract | Orphanet és una pàgina web europea que proporciona informació sobre els i malalties rares. S'inclou contingut tant per als metges com per als pacients. La seva seu administrativa es troba a París i la seva revista mèdica oficial és el publicat en el seu nom per BioMed Central. (ca) أورفانت (بالإنجليزية: Orphanet أو Orpha.net) هو موقع إلكتروني يوفر معلومات حول الأدوية اليتيمة والأمراض النادرة سواء كانت وراثية أو أو معدية ويوفر معلومات تشخيص وعلاج تلك الأمراض. كما يوفر المعلومات للمختصين الصحيين من الأطباء والمنظمات والباحثين والمصنعين وكذلك المرضى وعوائلهم. يدار المواقع من مكتب في باريس، أما فهي (Orphanet Journal of Rare Diseases) فهي تنشر في موقع . أنشأ الموقع وزارة الصحة الفرنسية (INSERM) يوم 1 كانون الثاني 1997 باللغة الفرنسية. ويتوفر الموقع حاليا بعدة لغات هي الإنكليزية والفرنسية والألمانية والإيطالية والإسبانية والبرتغالية والهولندية ويدار من قبل مجموعة من الدول الأوروبية تحت قيادة فرنسية وتمويل من الاتحاد الأوروبي. كما تتوفر تطبيقات أورفانت خاصة بالأجهزة الذكية التي تعمل بنظامي أندرويد وآي أو إس. (ar) Orphanet ist eine Datenbank, die Ressourcen zu seltenen Krankheiten und Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten (sogenannter orphan drugs) bündelt, um deren Diagnose und Therapie zu verbessern. Orphanet wurde im Jahr 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und das Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) initiiert und wird heute von einem Konsortium europäischer Partnerländer unter französischer Federführung mit Förderung durch die Europäische Union betrieben. Die Seite ist außer auf Deutsch auch auf Englisch, Französisch, Spanisch, Italienisch, Portugiesisch, Niederländisch, Polnisch und Tschechisch verfügbar. (de) Το είναι ένας ευρωπαϊκός ιστότοπος που παρέχει πληροφορίες για σπάνιες παθήσεις καθώς και για τις αντίστοιχες διαγνώσεις, ορφανά φάρμακα, κλινικές δοκιμές και δίκτυα ειδικών επαγγελματιών στον τομέα της υγείας. Η διαχείριση του ιστότοπου ανήκει σε μια κοινοπραξία ακαδημαϊκών ιδρυμάτων από 40 χώρες, με επικεφαλής το Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας INSERM (French National Institute for Health and Medical Research). Το περιεχόμενό του απευθύνεται τόσο σε γιατρούς όσο και σε ασθενείς. Το διοικητικό του γραφείο βρίσκεται στο Παρίσι και το επίσημο ιατρικό περιοδικό του είναι το Orphanet Journal of Rare Diseases που εκδίδεται από την BioMed Central. Έως τον Οκτώβριο του 2020, ο ιστότοπος περιείχε πληροφορίες για περισσότερες από 6.100 σπάνιες παθήσεις και 5.400 γονίδια. Η διαδικτυακή πύλη παρέχει επαναχρησιμοποιήσιμα δεδομένα μέσω της πλατφόρμας www.orphadata.org. Το Orphanet δημιούργησε επίσης την ονοματολογία σπάνιων ασθενειών Orphanet (ORPHAcode), απαραίτητη για τη βελτίωση της ορατότητας των σπάνιων παθήσεων στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας. Ο ιστότοπος του οργανισμού, www.orpha.net είναι ένα τεράστιο αποθετήριο πληροφοριών για σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα υπό το εύστοχο ρητό: «Δεν υπάρχει ασθένεια τόσο σπάνια που να μη χρήζει προσοχής». To Orphanet περιλαμβάνεται μεταξύ των βασικών δράσεων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στην κατεύθυνση ανάδειξης των σπανίων παθήσεων και έχει μάλιστα αναγνωριστεί από το συγκεκριμένο θεσμικό όργανο της Ευρωπαϊκής Ένωσης ως ντε φάκτο μονοπώλιο στον τομέα του. Η βάση δεδομένων λαμβάνει τη χρηματοδότησή της από το Υπουργείο Υγείας της Γαλλίας (Direction Générale de la Santé), την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και το INSERM και συνεργάζεται με περισσότερες από 40 χώρες. (el) Orphanet es una base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997 y sus oficinas administrativas se encuentran en París. Su página web contiene información tanto para profesionales de la salud como para pacientes. La organización publica también la revista en línea de acceso libre Orphanet Journal of Rare Diseases (Revista Orphanet de Enfermedades Raras). (es) Orphanet est un portail et serveur d'informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. (fr) Orphanet is a knowledge base dedicated to rare diseases as well as corresponding diagnosis, orphan drugs, clinical trials and expert networks The website is managed by a network of academic establishments from 40 countries, led by Inserm. It contains content both for physicians and for patients. Its administrative office is in Paris and its official medical journal is the Orphanet Journal of Rare Diseases published on their behalf by BioMed Central.As of October 2020, the site provides information about over 6100 rare diseases and 5400 genes. (en) Orphanet è un sito web europeo che contiene informazioni in merito alle malattie rare e ai farmaci orfani. Il contenuto del sito è destinato sia ai medici, sia ai pazienti. Il suo ufficio amministrativo è a Parigi e la sua rivista medicale si chiama Orphanet Journal of Rare Diseases, pubblicata per conto dell'editore BioMed Central. Il sito è gestito da un consorzio di istituti accademici da 40 Paesi, guidato dall'INSERM. Ad ottobre 2020, il sito offre una trattazione di 6100 malattie rare diverse e di 5400 geni diversi. (it) Orphanet is een Europese databank die via een website informatie aanbiedt over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Er is informatie beschikbaar voor zowel personeel in de gezondheidszorg als patiënten. Het officiële medische tijdschrift van Orphanet is het Orphanet Journal of Rare Diseases, dat gepubliceerd wordt door BioMed Central. Orphanet werd in 1997 opgericht door het Franse Nationale Instituut voor Gezondheid en Medisch Onderzoek (Institut national de la santé et de la recherche médicale; INSERM), en wordt sinds 2000 beheerd door een consortium van verschillende partnerlanden (40 landen in 2017), waaronder België en Nederland, onder leiding van INSERM. Het administratieve kantoor bevindt zich in Parijs. De activiteiten van Orphanet worden gefinancierd door INSERM, het Franse Directoraat-Generaal voor de Gezondheid (direction générale de la Santé; DGS) en de Europese Commissie. Het beheer van het Belgische luik van de Orphanet databank is een van de projecten rond zeldzame ziekten aan het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP). (nl) Orphanet – europejski, medyczny serwis internetowy, utworzony we Francji w 1997 r. w celu zgromadzenia i udostępniania wiedzy na temat rzadko występujących chorób. Poza tym służy lekarzom, pacjentom i ich bliskim w działaniach dla poprawy diagnostyki, opieki i leczenia tych chorób. Siedziba Orphanet znajduje się w Paryżu, a jego oficjalnym czasopismem medycznym jest Orphanet Journal of Rare Diseases, które jest wydawane przez . Serwisem zarządza konsorcjum instytucji akademickich z 35 krajów, pod kierownictwem . (pl) Orphanet — це європейський вебсайт, що надає інформацію про орфанні препарати та рідкісні захворювання. Він містить контент як для лікарів, так і для пацієнтів. Адміністративний офіс знаходиться в Парижі, а офіційним медичним журналом є журнал Orphanet Journal of Rare Diseases, що видається від імені BioMed Central Вебсайтом керує консорціум академічних установ із 40 країн, який очолює Inserm. Станом на жовтень 2020 року сайт надає інформацію про понад 6100 рідкісних захворювань та 5400 генів. (uk) Orphanet 是一個提供孤兒藥物及罕見疾病信息的歐洲網站。該網站包含醫生和病人等之信息。其行政辦公室位於巴黎，其官方醫學期刊(Medical journal)是由代理所出版的。 該網站是由所領導的35個國家的學術機構聯盟進行管理的。 (zh) |
| dbo:thumbnail | wiki-commons:Special:FilePath/Orphanet.svg?width=300 |
| dbo:wikiPageExternalLink | https://www.who.int/clinical-trials-registry-platform http://www.orpha.net/ https://ojrd.biomedcentral.com/ |
| dbo:wikiPageID | 15455702 (xsd:integer) |
| dbo:wikiPageLength | 9892 (xsd:nonNegativeInteger) |
| dbo:wikiPageRevisionID | 1094790155 (xsd:integer) |
| dbo:wikiPageWikiLink | dbr:Progeria dbr:BioMed_Central dbr:International_Classification_of_Diseases dbr:International_Clinical_Trials_Registry_Platform dbr:Orphan_drug dbr:Online_Mendelian_Inheritance_in_Man dbr:Rare_disease dbr:Orphanet_Journal_of_Rare_Diseases dbr:Clinical_trial dbr:Medical_test dbc:Biological_databases dbr:Database dbc:Medical_websites dbr:File:Orphanet.svg dbr:Paris dbr:Diagnosis dbr:Springer_Nature dbr:Inserm dbr:World_Health_Organization dbr:European_Organisation_for_Rare_Diseases dbr:Expert_network dbr:Medical_journal |
| dbp:wikiPageUsesTemplate | dbt:Authority_control dbt:Reflist dbt:Short_description |
| dcterms:subject | dbc:Biological_databases dbc:Medical_websites |
| gold:hypernym | dbr:Website |
| schema:sameAs | http://viaf.org/viaf/145265345 |
| rdf:type | owl:Thing yago:WikicatMedicalWebsites yago:Artifact100021939 yago:Computer103082979 yago:Device103183080 yago:Instrumentality103575240 yago:Machine103699975 yago:Object100002684 yago:PhysicalEntity100001930 dbo:Website yago:WebSite106359193 yago:Whole100003553 |
| rdfs:comment | Orphanet és una pàgina web europea que proporciona informació sobre els i malalties rares. S'inclou contingut tant per als metges com per als pacients. La seva seu administrativa es troba a París i la seva revista mèdica oficial és el publicat en el seu nom per BioMed Central. (ca) Orphanet es una base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997 y sus oficinas administrativas se encuentran en París. Su página web contiene información tanto para profesionales de la salud como para pacientes. La organización publica también la revista en línea de acceso libre Orphanet Journal of Rare Diseases (Revista Orphanet de Enfermedades Raras). (es) Orphanet est un portail et serveur d'informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. (fr) Orphanet is a knowledge base dedicated to rare diseases as well as corresponding diagnosis, orphan drugs, clinical trials and expert networks The website is managed by a network of academic establishments from 40 countries, led by Inserm. It contains content both for physicians and for patients. Its administrative office is in Paris and its official medical journal is the Orphanet Journal of Rare Diseases published on their behalf by BioMed Central.As of October 2020, the site provides information about over 6100 rare diseases and 5400 genes. (en) Orphanet è un sito web europeo che contiene informazioni in merito alle malattie rare e ai farmaci orfani. Il contenuto del sito è destinato sia ai medici, sia ai pazienti. Il suo ufficio amministrativo è a Parigi e la sua rivista medicale si chiama Orphanet Journal of Rare Diseases, pubblicata per conto dell'editore BioMed Central. Il sito è gestito da un consorzio di istituti accademici da 40 Paesi, guidato dall'INSERM. Ad ottobre 2020, il sito offre una trattazione di 6100 malattie rare diverse e di 5400 geni diversi. (it) Orphanet – europejski, medyczny serwis internetowy, utworzony we Francji w 1997 r. w celu zgromadzenia i udostępniania wiedzy na temat rzadko występujących chorób. Poza tym służy lekarzom, pacjentom i ich bliskim w działaniach dla poprawy diagnostyki, opieki i leczenia tych chorób. Siedziba Orphanet znajduje się w Paryżu, a jego oficjalnym czasopismem medycznym jest Orphanet Journal of Rare Diseases, które jest wydawane przez . Serwisem zarządza konsorcjum instytucji akademickich z 35 krajów, pod kierownictwem . (pl) Orphanet — це європейський вебсайт, що надає інформацію про орфанні препарати та рідкісні захворювання. Він містить контент як для лікарів, так і для пацієнтів. Адміністративний офіс знаходиться в Парижі, а офіційним медичним журналом є журнал Orphanet Journal of Rare Diseases, що видається від імені BioMed Central Вебсайтом керує консорціум академічних установ із 40 країн, який очолює Inserm. Станом на жовтень 2020 року сайт надає інформацію про понад 6100 рідкісних захворювань та 5400 генів. (uk) Orphanet 是一個提供孤兒藥物及罕見疾病信息的歐洲網站。該網站包含醫生和病人等之信息。其行政辦公室位於巴黎，其官方醫學期刊(Medical journal)是由代理所出版的。 該網站是由所領導的35個國家的學術機構聯盟進行管理的。 (zh) أورفانت (بالإنجليزية: Orphanet أو Orpha.net) هو موقع إلكتروني يوفر معلومات حول الأدوية اليتيمة والأمراض النادرة سواء كانت وراثية أو أو معدية ويوفر معلومات تشخيص وعلاج تلك الأمراض. كما يوفر المعلومات للمختصين الصحيين من الأطباء والمنظمات والباحثين والمصنعين وكذلك المرضى وعوائلهم. يدار المواقع من مكتب في باريس، أما فهي (Orphanet Journal of Rare Diseases) فهي تنشر في موقع . كما تتوفر تطبيقات أورفانت خاصة بالأجهزة الذكية التي تعمل بنظامي أندرويد وآي أو إس. (ar) Το είναι ένας ευρωπαϊκός ιστότοπος που παρέχει πληροφορίες για σπάνιες παθήσεις καθώς και για τις αντίστοιχες διαγνώσεις, ορφανά φάρμακα, κλινικές δοκιμές και δίκτυα ειδικών επαγγελματιών στον τομέα της υγείας. (el) Orphanet ist eine Datenbank, die Ressourcen zu seltenen Krankheiten und Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten (sogenannter orphan drugs) bündelt, um deren Diagnose und Therapie zu verbessern. Orphanet wurde im Jahr 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und das Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) initiiert und wird heute von einem Konsortium europäischer Partnerländer unter französischer Federführung mit Förderung durch die Europäische Union betrieben. (de) Orphanet is een Europese databank die via een website informatie aanbiedt over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Er is informatie beschikbaar voor zowel personeel in de gezondheidszorg als patiënten. Het officiële medische tijdschrift van Orphanet is het Orphanet Journal of Rare Diseases, dat gepubliceerd wordt door BioMed Central. Het beheer van het Belgische luik van de Orphanet databank is een van de projecten rond zeldzame ziekten aan het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP). (nl) |
| rdfs:label | Orphanet (en) أورفانت (ar) Orphanet (ca) Orphanet (de) Orphanet (el) Orphanet (es) Orphanet (it) Orphanet (fr) Orphanet (nl) Orphanet (pl) Orphanet (zh) Orphanet (uk) |
| owl:sameAs | freebase:Orphanet http://viaf.org/viaf/145265345 yago-res:Orphanet http://d-nb.info/gnd/10169740-5 wikidata:Orphanet dbpedia-ar:Orphanet http://bs.dbpedia.org/resource/Orphanet dbpedia-ca:Orphanet dbpedia-de:Orphanet dbpedia-el:Orphanet dbpedia-es:Orphanet dbpedia-fa:Orphanet dbpedia-fr:Orphanet dbpedia-it:Orphanet dbpedia-lb:Orphanet dbpedia-nl:Orphanet dbpedia-pl:Orphanet dbpedia-sh:Orphanet dbpedia-tr:Orphanet dbpedia-uk:Orphanet dbpedia-zh:Orphanet https://global.dbpedia.org/id/WXzd |
| skos:closeMatch | http://www.grid.ac/institutes/grid.458406.b |
| prov:wasDerivedFrom | wikipedia-en:Orphanet?oldid=1094790155&ns=0 |
| foaf:depiction | wiki-commons:Special:FilePath/Orphanet.svg |
| foaf:isPrimaryTopicOf | wikipedia-en:Orphanet |
| is dbo:wikiPageRedirects of | dbr:OrphaNet dbr:Orpha.net dbr:OJRD |
| is dbo:wikiPageWikiLink of | dbr:Dahlberg_Borer_Newcomer_syndrome dbr:Dercum's_disease dbr:List_of_rare_disease_organisations dbr:Andermann_syndrome dbr:Rare_disease dbr:Orphanet_Journal_of_Rare_Diseases dbr:Hajdu–Cheney_syndrome dbr:Uhl_anomaly dbr:Pfeiffer_syndrome dbr:Jones_syndrome dbr:2p15-16.1_microdeletion_syndrome dbr:Non-24-hour_sleep–wake_disorder dbr:Center_of_expertise_for_rare_diseases dbr:Koolen–De_Vries_syndrome dbr:Acheiropodia dbr:Coffin–Siris_syndrome dbr:Autosomal_recessive_spastic_ataxia_of_Charlevoix-Saguenay dbr:Spinocerebellar_ataxia dbr:Severe_congenital_neutropenia dbr:Microlissencephaly dbr:European_Organisation_for_Rare_Diseases dbr:ICD_coding_for_rare_diseases dbr:Lyngstadaas_syndrome dbr:Nasodigitoacoustic_syndrome dbr:Nathalie_syndrome dbr:Postorgasmic_illness_syndrome dbr:Sorsby's_fundus_dystrophy dbr:Schinzel–Giedion_syndrome dbr:Van_Den_Bosch_syndrome dbr:OrphaNet dbr:Orpha.net dbr:OJRD |
| is foaf:primaryTopic of | wikipedia-en:Orphanet |
